「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています! 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

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            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2026年9月28日月曜日

2026年4回目 9月交流会報告

 初参加の方4名を含めて20名(内家族2名)、付き添い家族1名の21名の参加でした。

9時半開場予定でしたが、既にカギを借りてくださり、数名の方々がおいででしたので、使える時間の少ない午前予約を効率的に進行できました。12時半までに撤収。

部位は膵14名、消化管が 肝2名 大腸3名 小腸1名  患者性別 男3 女17

治療はアフィニトール、ルタテラ経験者が多く、スーテント・captem治療開始者も。

肝転移を7年もソマチュリンで維持している患者やNET以外の不調をかかえつつも10年経過観察の卒業間近の患者もと年齢も治療状況も多彩でした。

交流会後は、20階の食事処に移動し13名で歓談しながら食事をしました。

その後は、カナルカフェのお堀サイドの席でつもる話が続きました。


次回は2027年1月末の日曜日午後です。 

申込は、ブログでの案内だけです。個別には連絡しませんので

12月末になりましたらブログを✅してください。


            その前にお楽しみ会が別途出来たらよいのですが、、、


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