報告２

東京は桜が満開になり花びらも散り始めました。

当日の資料から申し込みがある催しなどを記します。

ＪＣＯＧ（ジェーコグ）http://www.jcog.jp/  の治療開発マップ紹介
　膵神経内分泌腫瘍
　　　　http://www.jcog.jp/basic/map/HBPOG_04.pdf

参加しよう 
◆第１回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜 
   いつ：2019 年４月２７日 （土）１１:００ ＡＭ – ４:１５ ＰＭ
　どこで：国立がん研究センター築地キャンパス新研究棟１階 大会議室
　参加登録 についてなどは前の記事にて

◆第 17 回日本臨床腫瘍学会学術集会市民公開講座
 がんゲノム診療 これまで・いま・これから
　（ http://www.m2cc.co.jp/jsmo/2019/index.html ）
  ６月９日１４時～ 築地 がん研究センター １Ｆ 　参加無料
　　　　　　定員３００名（受付中）
　　　　　　　　　　　　　４月現在　残り1３０名です

◆第 17 回日本臨床腫瘍学会学術集会ペイシェント・アドボケイド・プログラム
　　（ http://www.m2cc.co.jp/jsmo/2019/pap.html ）
  ７月１８日～２０日 国立京都国際会館 　
　　　　　　　　　　　　参加費 ３日間１０００円

・・・・・・・

　5月のウィークデイ横浜の日時は、希少がんサミット参加者で
　決めたいと思います
　
　仲間と会うことで
　罹患部位・グレード・治療も異なるなかでの共通項からの
　治療のヒントや気づきは、ビデオでの基本的な病識を得る
　ことが出来るようになった今でも役立ちます。

　　　膵ope後やソマチュリン注射に変わって太れない　⇒　
　　　　　　　　　　　　　　　　　膵消化酵素補充剤の服用
　　　術後経過観察に関するタイミング
　　　　　　　　　　　　　　　　　　etc.
　
　気軽に参加するための運営は出来るだけシンプルにしたい！
　ストックの資料も近々のもの以外は処分し
　当日資料は無駄になっても４０部用意して、追加コピーなどの
　必要がないようにしたいと思います。
　　　整理書類の中に「がん制度ドック」のチラシがありました
　　　がんの「お金」に関する制度をまとめて検索可能です
　　
　ストックの金額が増えていますので、ボラセン予約が不可の場合は
　有料会場での開催も可能です。

　常に先の予定を考えるようです。
　６月の次は９月末以降（5/2８　5/29　ボラセン予約トライ）
　１０月は土曜日午後が良く、日曜日開催の場合は
　どなたかに受付を替わっていただくことになるでしょう。

　
 　

がんサポート４月号記事

知ってほしい「膵神経内分泌腫瘍」のこと 希少がんに生かされて 第4回

https://gansupport.jp/article/document/document01/17123.html

新規しまうま仲間です

ブログリンクに
　

ヨッシーの日記帳。。。膵神経内分泌腫瘍&

多発性肝転移なんですと。

のヨッシーさんが加わります。

術後回復期、順調に推移されますように！

どうぞよろしくお願いします。

３月３１日 一報

３０名弱の参加者がありました。

  まとめる時間先送りですが、お知らせ一つ
理事長の眞島氏ご案内の希少がん患者サミットページ

日時：2019年4月27日（土）11時〜16時15分（10時半開場）会場：国立がん研究センター新研究棟１階 大会議室（東京都中央区築地5丁目1-1 国立がん研究センター 築地キャンパス内）対象：希少がん患者・家族・遺族・一般定員：300名（申し込み順に受け付け、定員に達し次第締め切ります）お申し込み：必要。こちらからお手続きください参加費：無料主催：一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク
共催：国立がん研究センター希少がんセンター

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前回の講演会の内容を患者家族の方がまとめて
くださいましたので当日資料としました
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しまうまねっと　

日時　　２０１９年３月３１日(日)9:45受付　
　　１０：００　～　１２：００　

場所　　東京ボランティア・市民活動センター
　　　　　　　　　　　　(飯田橋セントラルプラザ10F)会議室B
費用　　資料代　１００円

内容　　〇　1月講演会の振り返り　
　　　　〇　希少がんセミナー（肱岡先生）に参加して
　　　　〇　患者交流
　　　　　　　　直腸切除の方、腹腔鏡手術の方などご参加
　　　　　　　　　　　　
　　　

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　昼食は、近くの方がお勧めの中華縁香園

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次の会合日程

６月２３日（日）午後１時から５時
東京ボランティア・市民活動センター
会議室B
　　　　　　　　　
例年のお楽しみ＠横浜５月は別途

部位別の交流時間をもっと持ちたいとの
ご意見がありました。
次回は午後で倍の時間がありますので
可能でしょう。

　

がんサポート連載記事 第３回

知ってほしい「膵神経内分泌腫瘍」のこと 希少がんに生かされて 第3回

https://gansupport.jp/article/document/document01/17077.html

新規しまうま仲間のご紹介

機能性NETで術前の患者さんです

https://ameblo.jp/arasan1205/

Medical Note 角田至先生　貯筋の記事を、
術前対策として紹介しました。

がんサポート２月号

知ってほしい「膵神経内分泌腫瘍」のこと 希少がんに生かされて 第2回

https://gansupport.jp/article/document/document01/17025.html