「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています! 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2020年3月2日月曜日

祝むくろじの会10周年記念総会開催

MENの患者会 むくろじの会の会報が
発行されています

むくろじ 62号(2020年2月28日発行) に
記載されています

http://men-net.org/mukuroji/pdf/kaiho/mukuroji62.pdf


2020年2月28日金曜日

次回は6月28日に

感染リスク回避のため、
3月22日の第26回会合は先延ばしとしましたが
予約がとれましたので、お知らせします。

◆ 自由参加の交流会
 日時 6月28日(日)13時~17時
 場所 飯田橋 東京ボランティア・市民活動センター 
        会議室 B



2020年2月25日火曜日

第26回しまうまねっとは延期ですね

梅が咲いて、次は桜開花が気になるころです
次回ご案内 を 
以下のように予定していましたが
延期いたします

◆ 自由参加の交流会
 日時 3月22日(日)10時~12時
 場所 飯田橋 東京ボランティア・市民活動センター 
        会議室 B

 
 6月初旬ぐらいで無料会場の申し込みを考えます
 
 
 
 


2020年1月26日日曜日

ご講演有難うございました

大事な休日の午後、
工藤先生におかれましては、ご講演いただき有難うございました。



ご就任の医療・安全分野も含めて
手術、効果的な治療、経過観察について伺うことが出来ました。

ーーーーーーーー   参加の皆様へ  ーーーーーーー

ご参加の皆様、お疲れさまでした。遠くからの方もおいででした。

受付からご連絡の間で不手際がありましたようです。
失礼いたしました。

時間不足で、新しいゼブラバッジをお分けする時間が
ありませんでしたので、次回以降にお願いします。

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
グループ別の交流時間が無くなりましたが

治療体験を語る 
PRRT治療中の患者さん
高齢で肝転移を手術された患者さん

のお話は参考になったことと思います


 他団体主催 今後の予定        
 
 ◆希少がんセミナー 神経内分泌腫瘍~診断と内視鏡治療~
  27日(金) 開場:18:45 講演:19:0020:30 
             肱岡先生 関口先生
 参加者が多い場合、待合ではなく別棟にて
   
    
   ◆パンキャン主催市民講座 9月6日(日) 横浜



 しまうまねっと次回以降 
 第26回 3月22日(日)午前 飯田橋ボラセンB 申し込み不要
 第27回 は、今後予約( 6/28 or 7/5 ) 

2020年1月11日土曜日

1月26日申し込み受け付け NO2

しまうまねっと 2020講演会

  2020年における神経内分泌腫瘍の新展開  以下のようにご案内しましたところの参加者の内訳です
  
 患者 32名 治療中19(膵11 消化管7 頭頚部1)
        初期治療後経過観察 11(膵6 消化管4 肺1 )
        経過観察・治療前   2
 家族  5名
    ------ 記 -------
 1年前の講演会では、時間いっぱいのご講演でした。
 また、パンキャン主催の11月の講演会でも、質問に
 お答えいただける時間が十分にとれませんでした。
 今回は、ご講演と質疑の時間を半々にとれたらと
 考えていますので、治療中の患者さんを中心にご参加
 お待ちしています。

 募集 治療中の患者を優先して30名 
  (1家族2名まで…希望が多い場合1名でとお願いするかもしれません)
  ( 経過観察の希望者にはボランティアをお願いするかもしれません
                    当日、午前にプリント予定 キンコーズにて )
 講師 工藤 篤 先生
             (東京医科歯科大学 医学部附属病院 医療安全管理部 准教授 病院長補佐
                    肝胆膵外科 )
 日時 1月26日(日)13時15分受付
    13時30分~15時30分

  ※その後 交流会 16時30分まで
 場所 東池袋 あうるすぽっと3F会議室

 
 参加費 お一人1200円







2019年12月22日日曜日

核医学推進国民会議、広報誌をめぐる話題

核医学推進国民会議から会員登録している会員宛に
広報誌を届ける旨のメールがありました。

創刊の広報誌とともに、
人と放射線のかかわり
2月8日午後開催の講演会の案内チラシが
同封されていました。定員に達したようです
https://jrias.smktg.jp/public/seminar/view/26

12月3日現在の一般会員は172名です。
PRRTの国内治療に期待している患者や家族から
考えると、この数はどうなのでしょうか?

入会まだの方、入会手続きお願いします。

広報誌のタイトルを決めるために タイトル総選挙
参加できます
https://www.ncnmt.jp/l/%e5%ba%83%e5%a0%b1%e8%aa%8c%e3%82%bf%e3%82%a4%e3%83%88%e3%83%ab%e7%b7%8f%e9%81%b8%e6%8c%99%ef%bc%81%ef%bc%81/