希少がんセンターHPから

2020年後半初日の７月１日です

希少がんセンターHP、更新のページから
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/Seminar_event/mte/MtE2020/index.html

　下にスクロールすると開催報告準備中とあります。
　（開催出来てよかったですね）
　

様々な希少がんの解説ページには

　各領域別に解説ページが用意されています

　https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/about/index.html

１０月１１日予約しました

TVACの予約状況を見て空いている時間帯がありましたので
予約しました

１０月１１日（日）午前
　東京ボランティア・市民活動センター
　会議室　A　と　B　　定員　３０名　です

　詳細は９月中旬以降になりましたらと
　夏を飛び越えてです

　

ガイドライン第二版が公開、追加正誤表も

　
６／１９　正誤表が追加されました
　　http://jnets.umin.jp/guideline.html

＾＾＾＾＾＾＾＾
日本神経内分泌研究会　ホームページ　以下から
http://jnets.umin.jp/

3/26付の最新のお知らせ　の　項目をクリックすると
ダウンロードに進みます

会合は当面自粛継続

希少疾患で同じような体験をした患者が出会う意義は
大きいのですが、会合は当面見合わせます

web患者会ではハードルが高い、診断されたばかりの患者さん対策が
今後は求められそうです
それでも、気軽にとのご案内は難しいのが現状です

セカンドオピニオンをされても決断がつかない患者さんの
ご相談がありました
部位や機能性、進行状況などをお聞きしましたが
似たような体験の方はおいでではなかったです
しかし、参考になるであろうブログの紹介をし
お住まいの近くの方と連絡をとっていただくように
ご案内しました

部位の違い、進行状況、年代などの人生ステージでも
共感度合いが異なります
web会議も分かれて開催できると良いのでしょう！

• Zoom無料会議　４０分
• Google Meet　今なら時間制限なし

希少がんの相談先増えました

２０１９年夏のセミナー参加で、大阪と九州にも希少がんセンターが出来ると聞きました。HPに掲載されるだろうと、４月から検索していましたが、ようやく大阪の希少がんセンターは見つけられました。

大阪国際がんセンター　＞　各診療科のご案内　＞　希少がんセンター　です
https://www.rarecancersjapan.org/2020/02/09/rare-cancer-center/

【希少がんホットライン】

電話対応時間：月曜日～金曜日（祝日除く）午前10時～午後4時

TEL 06-6945-1177

　の

希少がんセンター、大阪・九州にも　の記事も　どうぞ！！

https://www.rarecancersjapan.org/2020/02/09/rare-cancer-center/

長帳場での対応

風香る５月となりましたが、新規コロナウイルスへの対応は長帳場とのこと。
今後は、気軽に集う　とはいきそうもないことを前提に考える必要がありそうです。各種資料等の予備もたまっていて、お分けするチャンスがないと、数年前の分から処分かなと思っています。

ZoomやGoogle Meet　のようなシステムを使っていくことになるのでしょうか？？？

オンコロHP掲載　Zoomの使い方ページ
　https://oncolo.jp/zoom
GIST患者会の取り組み
　https://www.gisters.info/%E5%8B%89%E5%BC%B7%E4%BC%9A-%E4%BA%A4%E6%B5%81%E4%BC%9A/%E3%82%AA%E3%83%B3%E3%83%A9%E3%82%A4%E3%83%B3%E3%82%A4%E3%83%99%E3%83%B3%E3%83%88/



　https://gsuite.google.co.jp/intl/ja/products/meet/

　https://ascii.jp/elem/000/004/011/4011513/

祝むくろじの会１０周年記念総会開催

MENの患者会　むくろじの会の会報が
発行されています

むくろじ　６２号（2020年2月２８日発行）　に
記載されています

http://men-net.org/mukuroji/pdf/kaiho/mukuroji62.pdf