「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています! 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来、しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2023年6月7日水曜日

YouTubeで発信されている しまうま仲間を紹介します

 ブロガーは複数いますが、You Tubeで自ら発信されているのは貴重です。

6回もの手術を乗り越えての病に対する向き合い方は、前向きで

なかなか出来ないことです。 💕 

(38) 多発性内分泌腫瘍症1型!悪性膵内分泌腫瘍等の難病と闘いながらも楽しく生きたい!3万人に1人の難病! - YouTube


このビデオも見つけてしまいました

放射線科医ようこチャンネル

神経内分泌腫瘍のPET ~PETの薬を配達してほしい~ - YouTube


2023年5月25日木曜日

医科歯科大プレスリリース STZ

 「 膵神経内分泌腫瘍における治療効果予測マーカーの解明 」

― ストレプトゾシン療法におけるMGMT遺伝子の意義 ―
 

 PAX6発現についても気にしている経過観察の患者さんが

2023年5月21日日曜日

学習のチャンス続々と

 6月4日(日)ハイブリット開催


また、5月中 配信の講座、愛知がんセンターもあります。
P-NET治療について解説しています。

次の希少がんセミナー
2023年6月16日金曜日18時30分から19時30分開催

2023年4月10日月曜日

講演会アーカイブ

 令和4年度「PET検査が支える新たなα線がん治療―中性子捕捉療法―」(Web開催)


アーカイブのお知らせが届きました

こちらからどうぞ


2023年4月3日月曜日

PRRT治療効果の記事

アラートから

 神経内分泌腫瘍の治療に効果「核医学治療薬」の厳しい現状 ウクライナ戦争の影響も|NEWSポストセブン (news-postseven.com)

引用「保険適用直後のことですが、治療に訪れた患者さんは立つのも難しく、そのままストレッチャーに横たわった状態で入院したことがあります。それが2回目の治療時には歩いて生活されるまでに回復していました。神経内分泌腫瘍が広範囲に広がっている場合には予後がよくないのですが、この治療法は奏功を実感できることが多く、患者さん自身も励みになると思います」(萱野准教授)