「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています! 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来、しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2024年3月11日月曜日

小林先生ありがとうございました

 3月10日(日)13時15分頃からご講演と少しの休憩時間をはさんで

いくつかの質問にお答えいただきました。

小林先生有難うございました。

 





参加者は、患者と家族で30名( 患者23 家族5 家族のみ2)

短時間での会場設営他、皆さんで協力しての開催でした。  

入院や体調不良でやむなく欠席の方もおいででした。講演会前から、お申込みいただき

音声収録のCDと資料を送付予定です。しばらくおまちください。


先生を拍手でお送りした後には、少しの休憩時間後に5時近くの閉館まで

患者間の体験談を交換しました。

治療歴が長い患者さん(18年)のご体験は、参考になることが沢山で、

「参加することがお役目」と言ってくださいました。

 

終了後の少人数での交流時にもPRRT体験談をして、「スマホのカバーは

全くしなかったが、没収を免れた」他、経験が多い施設では、設備も運用も

変わってきているようです。


 👉追記

 音声編集中です! 私たちしまうま仲間のつながりの素晴らしさを実感中。NEN患者のプロです。初期治療後に迷う患者さんがいらしたら、参加で元気になること請け合います。

   ZOOMで、講演会の振り返りが考えられますので、ご希望をお寄せください。 

2024年3月8日金曜日

講演会についての最終確認メールを送付しました


 ご参加の皆様へ

 10日の最終案内のメールで添付ファイルをお送りしましたので、ご確認ください。

役割のある方は12時集合です。その他の方々は13時近くでOKです。

お気をつけておいでください。





2024年3月5日火曜日

がんナビ 神経内分泌がん(希少がんセミナー)の記事

 

国立がん研究センター希少がんセミナー2023より 22

神経内分泌がんの標準治療と新たな治療開発

福島安紀=医療ライター

11月17日開催の記事が掲載されています

2024年2月4日日曜日

2024年しまうまねっと講演会 小林規俊先生

ーーーーーー  講演会 概要  -----------

 日付: 2024年 3月 10日(日)

時間:13:30 ~ 15:00
    開場 13:10

会場:東京ボランティア・市民活動センター 会議室A

  ( 東京都新宿区神楽河岸1-1 飯田橋セントラルプラザ10階)

講師:横浜市立大学附属病院 臨床腫瘍科

 公立大学法人 横浜市立大学大学院医学研究科 

    がん総合医科学教室 准教授 小林規俊 先生

内容:神経内分泌腫瘍治療 PRRTを中心に

対象者:30名程度 

参加費:1000円程度

2018年の報告です

講演会後には、交流会を考えています!

* 当日、午前10時半集合で資料印刷等の準備を予定しています。

  すでに参加予定者から、可能な方がでています。23区内ではないのですが。


申込フォームはこちら

3月10日の講演会募集のサイトです

 氏名なし、メールアドレスで管理しています。早めに届いた質問は、小林先生に

お伝えします。また、講演会前に質問を共有する場合もあります。

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既に届いている質問では、以下が典型例ですが、既に20項目以上が。まだ先生には、お届けしていません。

  • ロングサバイバーでPRRTを目標に治療を続けてこられた患者さんならではの4回目以降のルタテラの実際、
  • 手術不可の患者さんでは、PRRT後の手術の可能性が 
  • アンタゴニスト製剤について
  • 今後のα線の治療の可能性は

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小林先生の講演は、パンキャンジャパン開催の市民講座 2021年11月

の動画で拝聴出来ます。





2024年1月25日木曜日

2024年1月21日日曜日

2024第1回ZOOM交流会お疲れ様

 1月20日午後5時から7時まで、有益な情報交換が出来ました。

皆様の治療が有効に進みますように!

参加者 9名

 既参加 7名 新規 2名

 膵   6名 直腸 3名( 内新規2名 )

 前半は自己紹介、後半は、治療5名と 経過観察+術前の4名に分かれて。

 *術前のお二人が今年診断されたばかりという状況でメールアドレスを交換され

  これからの治療に活かしていけそうです。

  希少がんセンターからのリンクでは見つけられなかったのですが、発見!

第60回 希少がん Meet the Expert:神経内分泌腫瘍~診断と内視鏡治療~】          講演:関口 正宇先生【国立がん研究センター希少がんセンター】

   https://m.youtube.com/watch?v=kXW4QqovwdA

また、ロングサバイバーの意気を感じていただけたかと思います。


次回は専門的な内容での講演会です。

   日時 3月10日(日)13時半から

   場所 飯田橋 ボラセン

   対象 二次治療以後のNEN患者30名程度

基本的な内容はカット。治療前、治療後経過観察の患者さんは優先順位が下がります。

サポート側としての活動をしてくださる患者さんを希望(既参加者で数名)。詳細は、しばらくお待ちください。