しまうまねっと

「しまうまねっと」　について

しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。　
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。継続して１０年以上、節目の時期を迎えています！　

受付係に問い合わせ等　メールcmnet2012@gmail.com　です　

コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください!　

クリックしてください　　→名称の由来、しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由

　　　　　　　　　　　　→　右カラム説明

　　神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください

東北　tel：022－717-8760　平日8:30~16:00　　東京　tel：03-3543-5601　平日8:30~16:00　

大阪　tel: 06-6945-1177　平日10:00~16:00　

3-35

九州tel：092-642－6134　平日12:00~16:00　

2022年9月22日木曜日

第２７回しまうまねっと交流会まで1か月です

次回交流会は10月23日（日）10時から12時

　場所　東京ボランティア・市民活動センター１０F　AB会議室

　　　　→　飯田橋　アクセス参照

　参加費　無料

　募集人数　８０名定員のところ　４０名にして密にならないようにします。

　　　　　　２部屋ありますので、部位や治療状況により分けることも可能です。

　　7月に続いてのリアル交流会です。

　　7月はコロナ感染者が増えてきた時期だったため、参加を見合わせた方も

　　多く、２部屋確保の部屋を１室キャンセルしました。

2022年9月9日金曜日

希少がんMtE　第3回神経内分泌腫瘍です

9月から始まるオンラインの学習一覧です

オンライン「希少がん Meet the Expert」 | 希少がんセンター (ncc.go.jp)

詳細はこれからですが、ウエブ利用で500名と全国から参加可能です。

今からご予定ください！

第3回神経内分泌腫瘍 | 希少がんセンター (ncc.go.jp)

2022年9月4日日曜日

申し込み受付中　２件

【第3回希少がん患者サミット　〜希少がんのドラッグラグ解消に向けて〜】オンライン開催

　のご案内をいただいています。

　〈日時〉2022年9月17日（土）13：00〜15：30

〈会場〉YouTube(限定公開:URLは申し込み後にお知らせ致します）
※後日、講演のみジェスト版をオンデマンド公開予定（ディスカッションは当日配信のみとなります）。
〈参加費〉無料
〈申込方法〉こちらよりお申し込みください。→　

第3回希少がん患者サミット - 日本希少がん患者会ネットワーク Rare Cancers Japan (RCJ)
〈申込期限〉2022年9月16日（金）17：00

講演演目、講演者様等詳細につきましては、
・RCJ_HPのサミットページ：https://rarecancersjapan.org/summit2022/
をご参照いただきたく存じます。

また、今回のサミットでは、希少がんの治療薬に関する、困りごと・経験・意見など、皆様の貴重な「声」集めています。
下記掲示板に、皆様の「声」をお寄せください。
・希少がんの声を集める掲示板　https://voice.rarecancersjapan.org/forums/topic/druglag/

ぜひ皆様にご周知のほど、何卒よろしくお願い申し上げます。

一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク: https://rarecancersjapan.org/
※お問い合わせは support@rarecancersjapan.org までお送りください

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日本対がん協会

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