自主企画 勉強会を開催しました

　　　　　NET・NECの診断と治療　
　　　　　　　　　　～15年の経験より～
　　　　　　講師:今村貴樹先生　(千葉ポートメディカルクリニック院長)

日時:2015/01/04　10時半～12時半　

参加者:　患者12名、家族4名、同伴者3名　計19名(内　新規4名)
(原発内訳　膵9名、　大腸3名、小腸2名、肺1名、前立腺1名)　

内容等/　講義スタイルではなく、参加者が向き合える長方形スタイルで実施。

講師が少し早く来られて、参加者も時間前に大半が集まっていたので、
           時間前だったが、原発、治療経過等の自己紹介からスタート。

講師ご用意の資料をもとにした講義後、質疑などの充実した2時間余りでした。
資料には、大木博士発見の遺伝子についての資料(分かりやすい)のプリントも
ありました。

　
　
○再発、難治性NET・NEC患者でもロングサバイバーになれる
○NETの分類とがん遺伝子、治療戦略

参加者の声　
          ◎勉強会企画にご快諾いただき、実際の診療に基づく貴重なお話を伺えました。
　　　　　　有難うございました。
          ◎NETの臨床経験と実績がある先生の講演に参加出来て、とても有意義でした。
　　　　　遺伝子の解析が簡単に安価に出来ることを願います。　
　　　　◎将来に不安を抱えている私達にとって、2年前 1年前の患者会で得た
　　　　　　具体的な情報はとても力強く、病院や医者からは得る事が出来ない
　　　　　　共感を感じる事が出来ました
　　　　◎グレードについて初めて知る事項については、びっくりしました。
　　　　　　　薬の使い方にも影響があるので、そういう知識をどの医師も同じように
               持っていただけたらなあと思いました。
　　　　◎質疑応答はとても参考になりました。どんな質問にもユーモアを持って的確に
　　　　　　答える今村先生がとても頼もしく見えました。
　　　　◎先生のクリニックとさほど遠くない所に居住しているので、今後、
            困ったことがあったら受診しようと思いました。
　　　　◎今回の講義ではNET・NECに特化した最新情報を論理的に説明して頂き
　　　　　　とても有意義でした、有難うございました。今後も期待しております。
　　　　◎先生のお話しも含め、同じ病気に苦しむ患者さんやそのご家族のお話を
　　　　　直接聞けたことは大変勉強になりました。自分自身ももっと勉強し、
　　　　　自分の病気と向き合っていきたいと思います。
         ◎化学療法について、最大量を使用して腫瘍の縮小を目指すの

　　　　　　ではなく、少量を使用して現状維持を目的とする、という先生のお考えが

　　　　　　常々自分が思っていたことと同じだったので心強く思いました。

　　　　　　化学療法の副作用でＱＯＬが著しく低下することを恐れていたので、

　　　　　　少し恐怖心が薄れたのでよかったです。. 

第8回しまうまねっと報告

///　第8回しまうまねっと　///　

2015/1/4　午後1時30分～　 4時前に解散
参加者　午後から参加1名と午前からの11組
資料等　○　しまうまねっとの今までの流れ、
　　　　　　2014年パンキャン主催NET勉強会一覧
　　　　　　前回以降のトピック一覧
　　　　　　2015年パンキャン主催NET勉強会予定　

　　　　◎　PRRTについての情報掲載のサイト紹介(新規情報掲載予定)

　　　　◇　参加者自己紹介

　　　　※　今後に向けての提案(運営委員会を作成する)と　関係資料(案　A4　1枚)

　　　< 提案事項について >
　      あらためての自己紹介後、今までのアバウトな運営方法から、
        今回企画したような勉強会等に支援を受けられやすい体制を
         作るかどうかを考えた。

      　結果、しまうまねっと(患者会というより、患者サロン)の開催等は
       現状維持とし、
       勉強会の開催については、今回の様な形でいくことになった。

        (患者でもあり、会費を集めて運営していくことでの手間等が現状を上回るため)


■次回しまうまねっと予定
　5月2日(土)午前・午後　(内容等未定) で　ボラセン会議室確保