「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

今後は、10/14(土)午後 飯田橋ボラセン

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2015年1月5日月曜日

第8回しまうまねっと報告

/// 第8回しまうまねっと /// 

2015/1/4 午後1時30分~  4時前に解散
参加者 午後から参加1名と午前からの11組
資料等 ○ しまうまねっとの今までの流れ、
      2014年パンキャン主催NET勉強会一覧
      前回以降のトピック一覧
      2015年パンキャン主催NET勉強会予定 

    ◎ PRRTについての情報掲載のサイト紹介(新規情報掲載予定)

    ◇ 参加者自己紹介

    ※ 今後に向けての提案(運営委員会を作成する)と 関係資料(案 A4 1枚)

   < 提案事項について >
       あらためての自己紹介後、今までのアバウトな運営方法から、
        今回企画したような勉強会等に支援を受けられやすい体制を
         作るかどうかを考えた。

       結果、しまうまねっと(患者会というより、患者サロン)の開催等は
       現状維持とし、
       勉強会の開催については、今回の様な形でいくことになった。

        (患者でもあり、会費を集めて運営していくことでの手間等が現状を上回るため)


■次回しまうまねっと予定
 5月2日(土)午前・午後 (内容等未定) で ボラセン会議室確保

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