「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

次は、
10/14(土)午後 飯田橋 ボランティア・市民活動センター

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

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最新のブログ仲間は http://ameblo.jp/p-nec-coexist/ さんです

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  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2015年7月30日木曜日

朝日新聞記事 希少がん

7/30 朝日新聞の記事です。 がん新時代74

希少がん、もっと情報を 少人数×多くの種類、遅れる取り組み



 2014年ホットラインに相談があった病名の件数が掲載されています。

 神経内分泌腫瘍は37件で6番目です。

 人体図があり、病気の部位をあらわしていますが、
 頭部の位置に、 肉腫とともに、全身とあり

 膵臓・肺・十二指腸・胃・小腸・大腸・子宮 等にはありません!!

 眞島さんに取材されたようで、膵内分泌腫瘍 の病名があるのですが、それが
神経内分泌腫瘍に含まれる疾患とは書かれていません。
 

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