「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
会費・代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターで、3~4か月おきに開催しています。

2018年2月の講演会企画中

準備打ち合わせ ボランティア歓迎 1月28日(日)午後 
飯田橋 ボランティア・市民活動センター

受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

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最新のブログ仲間は http://ameblo.jp/p-nec-coexist/ さんです

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  神経内分泌腫瘍と診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日9:00~16:00 :03-3545601

2015年7月24日金曜日

しまうまねっと第10回のご報告

721()11時~15時半 東京ボランティア・市民活動センター会議室

今回は、初めての平日開催でしたが、参加者は18名(内ご家族2名)で、そのうち初めて参加の方が4名いらっしゃいました。何と遠く福岡からいらした方もいらっしゃいました。

部位的には膵臓が多く、次いで直腸、小腸、肺の順。

 16年前の直腸NETが肝転移した方は、主治医に緩和ケアを勧められ、代替療法を
いろいろやっていたところ、I 病院の医師にまだ手術はできると言われ迷っておられる
ようでした。

また、膵臓NETで近いうちに手術を予定されているという方が、細胞診をやるかどうかを迷って
おられました。

母娘で参加の方は、お嬢さんからG1~G3のステージについて主治医から
言われていないことについて質問が出ていました。

初参加の方の質問に対して、他のメンバーから経験談を交えてのアドバイスがあり、初参加の
方達はだいぶすっきりした顔で帰られたように思います。情報を得たことはもとより、同じ病気を
持つ仲間と会って話したことで得たものも大きかったのではないかと思います。


(リャキルナ)

1 件のコメント:

  1. 午前のみの参加で、入れ違いになってしまった方とは、お話が出来ず残念でした。今後も平日開催も挟みながら計画していくのも良さそうですね。
    新規2名、リピーター2名の男性参加も良かったです。

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