「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
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  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2019年10月1日火曜日

SCAN調査に協力しよう 延長

これからの方のために追記します
 初期の質問票で答えながら不足部分の訂正などお願いしていましたが
最後まで試していなくて、応えが難しい部分が出来てしまいました
 
治療費部分です。 単位はJPY を選択
その前の質問で、ソマチュリン分の医療費を高額医療限度額で記入し
以下の質問に答えようとすると領収書に自己負担分は表示されていても
新たに案分した計算が必要になります
そこまでは要求していないだろうからと 0を選んでしまう
検査をしていないための 0 ではないことを
お伝えいただこう

 追記以上 松山
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INCAに日本から参加の眞島氏からです
SCANSurvey of Challenges in Access to Diagnostics and Treatment for NET Patients 

前回に続いてのweb回答調査です。
今回は、国際的な標準療法へのアクセスに関する調査です。PRRT療法, Gaスキャンなど日本ではまだ使えない治療法等について、皆様に回答していただければ幸いです。

この調査は、NANETSJNETSENETSなどの学会の支援をいただき、医療関係者に広く配布されます。

この調査は1031日に終了し、その後、前述の学会などで発表される予定です。
      11月25日 まで
前回のアンメットニーズ調査と異なり、今回はアジアを主要な調査地域として設定しているため、日本だけではなく、中国、台湾なども参加する予定です。このように今回は世界のすべての地域を広範囲に調査しようと計画している点が異なります。

INCAは、この取り組みを成功させるために、世界中の人々にこのリンクを提供し、診断と治療へのアクセスについての各国の課題を把握するために、患者会、学会にお願いして参加していただいています。北米のNANETS、欧州のENETS、日本のJNETSからも協力いただくことになりました。


日本語の調査票へのアクセス方法
下記のリンクをクリックしてください。



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