「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催しています。

次回2020年1月26日(日)午後


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、希少がんセンターの希少がんホットラインをご利用ください
 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 :03-35

 45601

2019年10月3日木曜日

第24回しまうまねっと 終了


気軽に集うサロンは、10月3日(木)の午後
飯田橋セントラルプラザ10F、ボラセンC会議室で実施しました。
参加費 前回に続いて資料代50円
計14人  患者と代理13人(膵6 直腸4 小腸2 十二指腸1)+家族1人 
新規の方は、奥様が患者さんのご夫婦と
女性3人。部位は膵と直腸が2人ずつ。
そのうちアフィニトール服用中おふたりでした。

顔を合わせてお話するのに最適な人数でした。また、新規の方は事前に
連絡いただいていたので、今までの資料をお渡しすることが出来ました

新しいガイドラインを手にした方もいて、なおかつ主治医から伺った
記載事項のお話も披露されました

現在募集中のINCAのSCANアンケートとパンキャン主催パープルストライド参加申し込みについては、回答済・申し込み済の方々、その場でアクセスされる方もいました

PRRT話題
◎昨年渡欧した方は、直近の検査で縮小のうれしい判断がされました
あなたに出来ることを 呼びかけました

話題様々
カルチノイド症候群の症状・手術について・思いがけず入院が長くなったが
お勤めに復帰できた 

セカンド(サード)オピニオン
自身の体験とどう活かしたかなど、それぞれの経験が語られました

治療機関
患者さんが多くなったため、振り分けられたという経過観察の方の
お話を聞いていましたが、複数の方が同様とのこと。
交通機関の利便性の問いからでびっくり・予約時間のアバウトさでもと。

今回は遠方からの方はなく、都近郊住まいだと、医療機関は沢山あります。
それでも、専門性があるかどうか・個々の医師とのコミュニケーションからの迷い
 など、考える要素が沢山あるのでした。

ーーーーーーーーーーーー当日資料から参考リンクをーーーーーーーーーーーーーーー
参加報告 

◆ジャパンキャンサーフォーラム2019 8/17 午後 築地研究棟
希少がん~治療開発について~ 
    希少がんHPから報告とビデオ閲覧可https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/cosponsorship_event/20190817/index2.html
◆希少がん対策WG神経内分泌腫瘍 会議始まりましたスクロールしてください)   https://www.ncc.go.jp/jp/cis/divisions/health_s/about/opinions/rcwg/index.html


参考資料
ガイドラインの新版発売  3200円+税
  膵・消化管神経内分泌腫瘍(NEN)診療ガイドライン 2019年 
 臨床外科 9月号 医学書院 2700円+税
  特集 膵・消化管神経内分泌腫瘍 診断・治療の基本と最新動向

参考ビデオ 次々にアップされています
◆希少がん Meet The Expart   https://www.youtube.com/watch?v=EReaYVgEGQs
 神経内分泌腫瘍 全般 3/1  講師 肱岡 範先生 

第1回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜
         RCJ主催 4月27日 (土)がん研究センター築地キャンパス新研究棟

◆がんゲノム診療 これまで・いま・これから JSMO2019市民講座http://www.m2cc.co.jp/jsmo/2019/index.html
 CNJ主催6月9日14時~ 築地 がん研究センター 1F  


手持ち金4万円強

次回会場予約 2020年2月を予定

 


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