第２４回しまうまねっと 終了

気軽に集うサロンは、１０月３日（木）の午後
飯田橋セントラルプラザ１０F、ボラセンC会議室で実施しました。
参加費　前回に続いて資料代５０円
計1４人　　患者と代理１３人（膵６　直腸４　小腸２　十二指腸１）＋家族１人　
新規の方は、奥様が患者さんのご夫婦と
女性３人。部位は膵と直腸が２人ずつ。
そのうちアフィニトール服用中おふたりでした。

顔を合わせてお話するのに最適な人数でした。また、新規の方は事前に
連絡いただいていたので、今までの資料をお渡しすることが出来ました

新しいガイドラインを手にした方もいて、なおかつ主治医から伺った
記載事項のお話も披露されました

現在募集中のINCAのSCANアンケートとパンキャン主催パープルストライド参加申し込みについては、回答済・申し込み済の方々、その場でアクセスされる方もいました

PRRT話題
◎昨年渡欧した方は、直近の検査で縮小のうれしい判断がされました
◎あなたに出来ることを　呼びかけました

話題様々
カルチノイド症候群の症状・手術について・思いがけず入院が長くなったが
お勤めに復帰できた　

セカンド（サード）オピニオン
自身の体験とどう活かしたかなど、それぞれの経験が語られました

治療機関
患者さんが多くなったため、振り分けられたという経過観察の方の
お話を聞いていましたが、複数の方が同様とのこと。
交通機関の利便性の問いからでびっくり・予約時間のアバウトさでもと。

今回は遠方からの方はなく、都近郊住まいだと、医療機関は沢山あります。
それでも、専門性があるかどうか・個々の医師とのコミュニケーションからの迷い
　など、考える要素が沢山あるのでした。

ーーーーーーーーーーーー当日資料から参考リンクをーーーーーーーーーーーーーーー

参加報告 

◆ジャパンキャンサーフォーラム2019　8/１７　午後　築地研究棟
希少がん～治療開発について～　

　　　　希少がんHPから報告とビデオ閲覧可https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/cosponsorship_event/20190817/index2.html

◆希少がん対策ＷＧ神経内分泌腫瘍　会議始まりました（スクロールしてください）　　　https://www.ncc.go.jp/jp/cis/divisions/health_s/about/opinions/rcwg/index.html

参考資料

ガイドラインの新版発売　　3200円＋税

　　膵・消化管神経内分泌腫瘍(NEN)診療ガイドライン 2019年　

　臨床外科　９月号　医学書院　2700円＋税

　　特集　膵・消化管神経内分泌腫瘍　診断・治療の基本と最新動向

参考ビデオ　次々にアップされています

◆希少がん Meet The Expart 　 https://www.youtube.com/watch?v=EReaYVgEGQs

　神経内分泌腫瘍　全般　3/1  講師　肱岡　範先生　

◆第１回 希少がん患者サミット　〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜

　        ＲＣＪ主催　４月２７日 （土）がん研究センター築地キャンパス新研究棟

◆がんゲノム診療　これまで・いま・これから　JSMO2019市民講座http://www.m2cc.co.jp/jsmo/2019/index.html

　ＣＮＪ主催６月９日１４時～　築地　がん研究センター　１Ｆ　　


手持ち金4万円強

次回会場予約　2020年２月を予定