「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

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            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2020年10月23日金曜日

web交流会その後

交流会追加ご報告が遅れている間に、初参加の方々が積極的に動かれて
情報交換も進んでいます。後先になりながら、追加記述します。

岡山大のエタノール治療について、交流会後に調べてのご報告がまずありました!

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研究名称 膵神経内分泌腫瘍に対する超音波内視鏡ガイド下

エタノール注入療法:多施設共同前向き介入研究

平易な名称( 膵神経内分泌腫瘍に対するエタノール注入療法 )


☆詳細は、JRCT(臨床研究実施計画・研究概要公開システム)に10/1より公開
↓ ↓
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCTs061200016


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オクトレオスキャンでは不可だった10ミリ以下の小さな腫瘍が
68GaDOTATOC-PET/CT で光った方もいらして、鑑別診断を
求めていて有効だったそうです

⇒ 参照 しまうまサークル@関西記事
http://shimaumacircle.com/news/671.html

 スカイプを使って長時間のお休みなし交流をされたお話も届き
お仲間の存在で、お互いに励まし共感できる関係が出来ました。

 ドイツでのPRRT治療も話題になりました。連絡を試み
京都大学病院のDOTATOC検査をと考えているという方も。

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2012年秋に読売新聞の取材を受けられた、日本からのPRRT初治療の
患者さん紹介で会合のお知らせが新聞に掲載されました。
その新聞記事を見ての参加者も久しぶりでした。
PD、ステントを入れても第二子を出産されて、同じ手術をしている
若い患者にとって目標になるお仲間です。

あの時は、赤ちゃん連れが2組、泣きだしてしまわれた方がお二人でした。
EB処方が出て、副作用の説明が沢山で驚いたという70歳くらいの女性患者さんは、息子さんをなくされて、webでの申込がやっと とのことでした。
https://netnokai.blogspot.com/2012/10/blog-post_8.html


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