「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

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            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2019年6月23日日曜日

お疲れさまでした

お疲れ様でした。
訂正ありです。
新しい参加者が多く、今まで以上に消化管の方が
多かったです。

ーーーーーー  以下の話題までには 至りませんでした ーーーーーーーー

新しいキーワード 「 がんゲノム医療 」が加わり
理解が追い付かないですね。

希少がんのメリット? で、他のがん種ではすぐには適応とならない
がん遺伝子パネル検査が可能なようです。

希少がん患者サミット・がんゲノム市民講座と学習機会もありました。
 オンコロのサイトにサミット報告が(上)(中)(下)と3回に
 掲載されています
 https://oncolo.jp/news/190605af

市民講座のビデオも掲載予定とのことでした。

また、直腸NETの患者さんの悩みにこたえる書籍が発売されています

書籍 大腸がん 最新標準治療とセカンドオピニオン
-大腸がん&神経内分泌腫瘍(カルチノイド)医者が判断に迷うケースを紹介!-


セカンドオピニオンモデルケース―本書編集者の場合―
「直腸カルチノイドを内視鏡で切除。リンパ管は大丈夫だったが静脈管に侵襲ありとの病理診断。再発率が20%あるからと、手術をすすめられたが…」
 雜賀 智也(さいか ともや)  広中さんの体験からの出版!

http://www.rosetta.jp/books/book018.html  定価:2,700円(本体2,500+税)

DIAMOND online の記事
https://diamond.jp/articles/-/20365





◆MASTER KEY project については
希少がんセンター の ページ

https://www.ncc.go.jp/jp/masterkeyproject/outline/overview/index.html

◆Q&Aについては

MASTER KEY プロジェクトQ&A

 のページ情報


こちらにも
https://cancer.qlife.jp/series/as005/article8890.html


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