「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

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            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2021年10月21日木曜日

Zoom交流会20日報告

10人ほどの方々に参加URLをお送りしましたが、途中入室・退室を含め

11人でした。


10月20日(水)18時45分から入室、19時から2時間半、

有意義な時を持ちました。

複数治療の経験者が多く同じ治療でも副作用ナシから、人様々。

10年近くのしまうま仲間もいて治療による腎機能低下について、

画像診断の結果シートが出る医療機関の話や

話題のPRRTについても情報交換できました。

人数的にもちょうど良かったです。


zoom有料契約の半分金額を、しまうまねっとから支出します。

12月までは、いつでも可能ですので、ご希望をどうぞ!








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