「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2022年6月24日金曜日

しまうまねっと第26回交流会希望者受付中!

2020年に企画しては頓挫した26回目の交流会ですが

以下の日程で開催予定です。

日時  7月17日(日)13:00~16:30

場所  東京ボランティア・市民活動センター

    会議室A・B

募集  30名 + アルファ

   ( 現在、部屋の定員が80名ですが、余裕を見ています 
   

NEN患者は、グレード、罹患時期・原発部位・転移の有無により治療が、また年齢により、

話題も分かれますので、参加予定の方は書き込みをお願いします。

まずは、以下でお申し込みください。締め切りは7月7日です。

ご連絡状況により、当日のグループ分けのために事前共有したいことを再度伺いますので

よろしくお願いします。


        7/4 ご家族を入れて20人ほどで、新しい方はごくわずか、術前経過観察中の方はなく、
  ロングサバイバーが多いです。
  治療経過が長いNENの患者はリアルに会って交流しておくことで互いに力づけられ、
  いかに有意義であるかを実感しているからです。
   新しい患者さんたち同士も、新たに、そういう交流を作りだしてほしいです。

   かつては、九州や北海道からの参加者もおいででした。

zoomを経験してしまうと、距離の問題を感じてしまいますね。ハイブリット開催するほどの
余裕がありませんが、経験のある方がおいででしたら、可能でもあります。


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