「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
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  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2023年2月12日日曜日

2023年第2回ZOOM交流会

  2月12日(日)2:00~4:00

   参加者が少なく、お誘いした方も含めて5名でしたが充実の交流が出来ました。金曜日のセミナーでは、マイク使用の設定にしていたため音声が届かず慌てましたが、お誘いした方との電話連絡で確認でき、助かりました。

 

 専門医にかかっていない患者さんは、11月の希少がんセミナーのリポートを主治医に渡されているそうで、今回もそうされるとのことです。

 使える薬剤がまだあるので、PRRT適応でない、まだオクトレオスキャンは必要でないと言われるとのことですが、

受容体がなかった患者さんがいたことや、骨転移が見つかった体験談を活かして、スキャンを受けてほしいです。治療後退院されたばかりとのことでしたが、お元気に活動されているそうです。

このリポートの 国立がん研究センター中央病院でPRRT治療を受けた42人の腫瘍変化率

の図も話題の一つになりました。


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