「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2024年5月31日金曜日

しまうまねっと交流会第二部参加申し込み受付終了


資料を準備する都合上、5月31日(金)13時で締め切りました。

ご案内を差し上げていますが、Gメールからヤフーメールに不可の例がありました。今日申し込みの膵治療前の患者さん受付しています。

当日参加の方には、ボラセンでご自身でコピーをお願いします。




第一部の申し込みを先にしましたが、申し込みは、消化管は6名(3/31のzoom参加者が多く、追加治療者も複数)です

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◆第一部 13時~14時00分 ( 1時間に短縮します 

  対象/ 消化管の初期治療患者と家族

    ( 未治療・追加治療検討中・追加治療後経過観察中 )

神経内分泌患者の半分以上を占め、再発3パーセントと言われながらも、手術への不安や術後の生活が悩ましい。アルアル話題で交流すると心強いでしょう。

 ◆第二部 14時00分~16時30分

  対象/ 膵・消化管・肺などの患者と家族 

 夕方近くに飛びいり患者さん、ロングサバイバーのご参加があるかも?

 申込者は、12名(+家族2名)です(膵10 消化管1 肺1 )

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資料で用意しているものは、◆小林先生のご講演資料です。未参加の方々は全員希望。

全員には、◆小林先生ご講演まとめ + ◆工藤先生ご講演まとめ(2020年1月)

参加費は、全ての資料希望者 800円 

     講演会参加者   200円

会場設定 奥側の 2列 2人掛けテーブルを合わせて着席

     手前部分も同様に、二部参加者様に設定する

     一部と二部の参加者入れ替え時間は予定に入れていませんが流れで

    


2024年5月23日木曜日

がんナビレポート 希少がんセミナー

 希少がんセミナー2023より

あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍(NET)

11月24日のオンラインセミナー


2024年5月17日金曜日

6月2日(日)しまうまねっと交流会募集その①

 お知らせしておりました様に、消化管NETと診断された治療歴が短い方から

6月2日(日)の交流会参加者を募集します。(今までは、参加者が少なかったためです)

  第一部 13時~14時15分

  会議室 A  (飯田橋セントラルプラザ10階


来週末までの申し込み状況をみて、第二部の申し込みを開始します。

会場の飯田橋ボランティア・市民活動センターは、13時から17時までの予約です。

➡  申込 

https://forms.gle/JVsyCVxwcASg9UF88


2024年5月11日土曜日

次は6月2日(日)午後に飯田橋で!

 5月10日(金)19時から20時までZOOM交流会を開催し、7人の参加でした。

講演会時には治療の都合で欠席。資料を送付していた患者家族の参加も

ありました。その後の検査や追加治療の様子を伝えあいました。

また、実施中のガリウム68ドタテート治験も2人の方が予定されていて、

各施設7名の内のお一人だそうです。詳しい検査を受けることでの治療選択肢が

増えることに期待しましょう。

ಊಊ ಊಊ ಊಊ ಊಊ ಊಊ ಊಊ

6月2日(日)午後 飯田橋ボランティア・活動センター会議室 ですが、

申込フォームを作成しますので、少しお待ちください!

ご希望次第ですが、罹患部位と経過で時間をわけて二部構成案を提案します。

◆第一部 13時~14時15分 

  対象/ 消化管の初期治療患者と家族

    ( 未治療・追加治療検討中・追加治療後経過観察中 )

   神経内分泌患者の半分以上を占め、再発3パーセントと言われながらも

   手術への不安や術後の生活が悩ましい。アルアル話題で交流すると心強いでしょう。

◆第二部 14時30分~16時30分

  対象/ 上記以外の膵・消化管・肺などの患者と家族 

*入れ替えありで、続けての参加もOK!

 夕方近くに飛びいり患者さん、ロングサバイバーのご参加があるかも?


2024年5月3日金曜日

講演会振り返りをzoomで

 小林先生の講演会のまとめが出来ましたので、参加者に27日送付しました。

未着の方はご連絡ください。ZOOMのご希望は出なかったのですが、

日時を決めるためのURLもお送りしましたので、匿名でかまいませんので

ご記入くださいませ。  → 8名ほどの都合が合うのが5月10日(金)19時からです

直近に別途ご案内もしますので、よろしくお願いします


次回の会合は6月2日(日)13時から、飯田橋ボラセンです。


/( ^ω^)・・・…

2024年5月18日(土曜日)11時~17時の

希少がんコミュニティ オープンデー2024

のご案内が届いています。
申込は以下です。