「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

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            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2024年5月11日土曜日

次は6月2日(日)午後に飯田橋で!

 5月10日(金)19時から20時までZOOM交流会を開催し、7人の参加でした。

講演会時には治療の都合で欠席。資料を送付していた患者家族の参加も

ありました。その後の検査や追加治療の様子を伝えあいました。

また、実施中のガリウム68ドタテート治験も2人の方が予定されていて、

各施設7名の内のお一人だそうです。詳しい検査を受けることでの治療選択肢が

増えることに期待しましょう。

ಊಊ ಊಊ ಊಊ ಊಊ ಊಊ ಊಊ

6月2日(日)午後 飯田橋ボランティア・活動センター会議室 ですが、

申込フォームを作成しますので、少しお待ちください!

ご希望次第ですが、罹患部位と経過で時間をわけて二部構成案を提案します。

◆第一部 13時~14時15分 

  対象/ 消化管の初期治療患者と家族

    ( 未治療・追加治療検討中・追加治療後経過観察中 )

   神経内分泌患者の半分以上を占め、再発3パーセントと言われながらも

   手術への不安や術後の生活が悩ましい。アルアル話題で交流すると心強いでしょう。

◆第二部 14時30分~16時30分

  対象/ 上記以外の膵・消化管・肺などの患者と家族 

*入れ替えありで、続けての参加もOK!

 夕方近くに飛びいり患者さん、ロングサバイバーのご参加があるかも?


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