NEN専門外来が慶応義塾大学病院に

はじめて診断名を知らされた方、特にNEC、G3と診断されて戸惑われている方に、朗報です。

慶応義塾大学病院に
神経内分泌腫瘍の専門外来が設けられました。

毎週金曜日14時半～　　腫瘍センター　浜本康夫先生

　

NEN　(ネン)　→　NETとNECの総称　の説明もある疾患についての
説明は、以下です。

http://kompas.hosp.keio.ac.jp/sp/contents/000777.html

セカンドオピニオンにも浜本先生がご対応くださるそうです。


※右カラムリンク先の国立がん研究センター、希少がんセンター
　　http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/index.html　　

そして
東京医科歯科大学病院
http://www.tmd.ac.jp/grad/msrg/pancreas/cancer03.html

横浜市立大学病院
http://www-user.yokohama-cu.ac.jp/~yoncol/aboutus/pancreatic_tumor.html

上記ウエブサイトでも神経内分泌腫瘍についての
治療情報を得ることが出来ます

「第13回しまうまねっと」は盛りだくさんでした!

しまうまねっとビデオを使っての勉強会(午前)　と

PRRT治療体験談・患者交流会

加えて、講演「神経内分泌腫瘍とドラッグ問題」のご報告です

午前の部　

スタッフ2人を含めて、患者または家族15人(膵10・直腸5)　付添3人

　当日参加の方もあり、ボラセンでの資料印刷の予定が外れ、

　皆さんで資料の都合をつけていただくことになりました。

　　※  音声についての接続に難ありで聴き難く失礼しました。
　　　　別途の日にアンプ接続の可能性を試し、短時間での
　　　　セッティングが複数の人で可能になるようにします　　

　　※  今後カラーの当日資料印刷については、サイズに
　　　　かかわらず1枚100円かかるけれど、ボラセンコピーを
　　　　使用することにします

午後の部　

　眞島理事長他　患者12人(直腸1　十二指腸1　膵10) 付添2人　が加わる

＜PRRT治療体験談＞

　治療のために2015年3回にわたり、スイスバーゼルに行かれた患者さんのご伴侶が講演してくださいました。　PRRT治療について、PRRT決断経緯についてなど、とても分かりやすい内容でした。　質問も「効果・奏効率について」など本質的な質問が出ました。

講演者の許可をいただき、録音しました。

編集して音楽CDにしてあります。






◎ パンキャンジャパン眞島喜幸理事長にお越しいただき、

「神経内分泌腫瘍とドラッグ問題」　として、講演をしていただきました。

次回にも広くお知らせして勉強予定とします。

初めて眞島理事長に会われた方々も多く、パンキャンジャパンについての説明から入られました。厚労省へのドラッグラグ解消の働きかけや、新制度の仕組みを知ることなどを示してくださいました。パンキャンジャパンホームページ内のサバイバーストーリーへの原稿要請もありました。

以下の患者申出療養パンフレットや厚労省のホームページをご参照ください

http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-12400000-Hokenkyoku/0000118832.pdf

https://www.pmda.go.jp/review-services/trials/0016.html

https://www.pmda.go.jp/review-services/trials/0019.html

次回には質問できるだけの問題意識を持つことや、治療に行き詰って必要とされる患者さんの参加があると良いかと思いますので、ご期待ください。

＜交流会＞

罹患部位別に分かれて、それぞれの治療状況などを順に紹介しあいました。

NECの新参加者も、もう一組NEC家族の方がいらして、情報交換しあい安心を得ることが出来たようです。

京都勉強会参加者でオクトレオスキャンによる経過観察を先生から提案された方2人が、4月に初スキャンを予定されています。次の機会に結果等を報告くださるそうです。

参加者数の多い膵患者は、

再手術後の再発者、20年にも及ぶロングサバイバー、セカンドオピニオンの紹介を拒まれている家族と様々でした。

次回は、7月3日(日)午後1時からです。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上

窪田和雄先生から定年によるご退任のご挨拶をいただきました。
後任のご担当は南本亮吾先生だそうです。　

３／２１ 金沢で講演会あり

県民公開シンポジウム
「がんへの挑戦～予防・診断と最新治療の研究～」

　講演2  神経内分泌腫瘍(希少がん)に挑む
 　　　　　絹谷清剛先生


日時　平成28年3月21日（月）
       　　　　　開場13:00　開演13:30　終演15:45
       
     　♪会場　金沢市文化ホール　大集会室
     
     　♪料金　無料
     
     　♪主催　金沢大学附属病院
     
     　♪お問い合わせ　（株）ネクステージ　076-216-7000

※患者さんからの情報、以下を参照してください
http://web.hosp.kanazawa-u.ac.jp/topics/20160201_sympo.pdf

勉強会(2016/1/10)終了

講演1
オクトレオスキャンとPRRT
(神経内分泌腫瘍の核医学診断と治療)
　　　窪田和雄先生

体調や治療等のためキャンセルの方がありましたが、
追加申込もあり、スクール方式での勉強会を開催しました。

PNET・PNEC  …  ２０名
直腸      …               ６名
他         …                ２名

家族                ６名　　　でした。

※医師向けと同様の内容であるとのご説明があり、
　お願いした内容を全て盛り込み、参加者から受けた事前質問の
　内容も加味されていました。また、丁寧にお答えのプリントも
　頂けました。

　参加者の患者歴や治療状況は様々でしたが、 「勉強になった」
   「資料をよく見直したい」

「放射線医療専門のバリバリの先生が(次をクリック)一本の携帯電話から、

　ＮＥＴ患者のためにいろいろ調べはじめ

　バーゼルまでつないでくださったというお話は

　感動的でした」　など

　

講演2

　PRRT療法を日本で実現するために

　　　　　　　　　今どこまで進んでいるのか?　

　　　　　

　　　　眞島喜幸理事長

　海外との格差や問題点などについて、NET患者が置かれている

状況を確認できた　という様な感想がありました

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今回の勉強会発表後すぐに資料の希望が出ました。

参加出来ない状況の方からでした。

先生に確認させていただいたところ、許可を頂けましたので

お送り出来ます。右下連絡フォームからどうぞ。

資料代500円(商品券・図書カード・クオカードで可)と
送料(205円分の切手代)をいただきます。

また、録音・録画の許可をいただきました。

記録として保存し、次の会以降に不参加の方に

見ていただこうと思っています。

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患者意見交換
　短い時間でしたが、特徴のある治療体験を数人の方に語っていただきました。
　　(　治療とグレードの変遷　・　ザノサー　)　
　

次回予定

4月3日(日)午前・午後

• 　2015年にPRRT治療のため、スイスのバーゼルに行かれた方のプレゼン　
• 　1月窪田先生　オクトレオスキャンとPRRT　の　復習上映会
  
• 　患者間の情報交換

　

その先予定(7月頃?)

　眞島理事長講師で、新年度の制度等についての説明など

オクトレオスキャン静注用セット販売を知らせる新聞記事

読売新聞webサイト　12/24

http://www.yomiuri.co.jp/adv/life/release/detail/00024885.html

受注開始日　2015年12月24日（木）

初回お届け日　2016年1月27日（水）

1セット　115,464円

グーグルアラート　有難う

国際医療研究センター オクトレオスキャンページに注目

国際医療研究センター病院　放射線核医学科ホームページ内の
オクトレオスキャンについてのページが全面的にアップデートされました。
(　細部の修正が残っているそうです　)

勉強会参加の方は予習用に、
参加がかなわない方も、最先端の事柄の勉強とすることが出来ますね。

勉強会のご案内 2016年1月10日

日時　2016年1月10日(日)13:15受付　13:30開始　
場所　東京ボランティア・市民活動センター(飯田橋セントラルプラザ10F)会議室
講師　講演1: 窪田和雄先生(国立国際医療研究センター病院　放射線核医学科長)

　　　講演2: 眞島喜幸理事長(NPO法人パンキャンジャパン)

募集人数  30名

費用　 資料代　当日徴収

参加申込　12月7日から　メールで

　       氏名・人数・NETの原発部位・治療歴・質問等を

              簡単に記入してお申込みください(なお、窪田先生には、個々の治療につ

              いてはお応えいただけません)

 プログラム案　　…　質問時間は延長可能

13時30分　　開会

13時40分　　講演１　オクトレオスキャン・PRRTについて　窪田先生（50分＋質問時間20分）

14時50分　　休憩（10分）

15時00分　　講演２　PRRT療法を日本で実現するために

　　　　　　　　　今どこまで進んでいるのか?　眞島理事長（20分＋5分質問）

15時25分　　休憩（10分）

15時35分　　体験談等で交流

16時30分　　閉会

長らくあげられてきた神経内分泌腫瘍の治療での課題は、希少がんゆえの海外との治療格差です。2015年、その内の二つが解消しました。
　①ザノサー(ストレプトゾシン・STZ・ザノザール)
　②オクトレオスキャンの認可
今回は、オクトレオスキャンを臨床研究で実施されてこられた国際医療研究センター病院の放射線核医学科長、窪田和雄先生にお越しいただき、次のような内容でお話頂く予定です。

◎放射線核医学科とは、どの様な診療科なのでしょうか
　 X線撮影やCT撮影などでの放射線被ばくについて
　骨転移の検査と治療　         等　

　
◎オクトレオスキャンについて

・そもそも、オクトレオスキャンとは何? 何がわかるのですか?

・2012年にオクトレオスキャンを臨床研究として実施される
  ことになったのは?

　・臨床研究では、どの様な傾向ですか

　・オクトレオスキャンが保険承認されましたが、どこで検査
    できるようになるのですか

　・どの様な患者がオクトレオスキャンを受けるとよいのですか

　　◎RI内用療法(PRRT)とは 

海外との格差がある治療法の一つが、RI内用療法(PRRT)です。 国内での治療に行き詰った患者さんたちが、スイスやイギリスまで行き治療を受けて効果を実感しています。やはり2015年に一歩前進しました。富士フイルムRIファーマ(株)が神経内分泌腫瘍の治療薬(PRRT療法に使用)として177Lu(ルテチウムドータオクトレオテート)を導入し、国内開発が可能になったのです。
ここに至るまでには、医療者・患者・メーカー・支援者とたくさんの方々の努力や働きかけがあります。しかし、治療が可能になるまでには、まだ様々なハードルがあります。
講演2では、政策面等の現状について、働きかけの中心となって動いてくださっているパンキャンジャパンの眞島理事長にお話いただきます。

NET・NECと診断されたばかりで治療歴の浅い方々には、難しい聞きなれない語句が多いかもしれません。それは、患者の誰しもが通る道なので、ご心配には及びません。共に学んでいきましょう。