参考動画・核医学シンポジウム

10月6日から横浜で第57回日本核医学会学術総会が開かれ
その日程中のシンポジウムに内用療法の国内展開のために
が予定されています
http://www2.convention.co.jp/nm2017/program/program_ja01.pdf

今春のお茶の水でのRFLのビデオで
大井氏が説明されています。

中村祐輔先生のご講演とともにご参照ください。
https://www.youtube.com/watch?v=ozs4MdfCPNA

パネルディスカッション31分～　大井氏のご発言があります
http://relayforlife.jp/ochanomizu/2017/04/movie_panel/

　　　　この日は風が強く、中央線の電車の音、救急車の音も
　　　　聞こえてきた会場でした
　　　　

家族性腫瘍の患者会

ノバルティスファーマのwebサイト　
で紹介されている家族性腫瘍についての説明ページ
http://www.netlinks.jp/net_g_about_family

多発性内分泌腫瘍症の患者会　むくろじの会

http://men-net.org/mukuroji/

フォン・ヒッペル・リンドウ病の患者会　ほっとchain

http://www.vhl-japan.org/

第17回しまうまねっと準備

次の患者サロンは、10月14日(土)午後です。

希少がんセミナー参加予定が分かっている常連有志が私を含めて
4人いますので、案内方法について検討したいと思っています。

惜しくもセミナーには参加できない方も
可能でしたら、お寄りください。
ブログのしまうまともだちに会えるチャンスかも?

                                                                               受付係　

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日時:　9月　8日(金)　17:00　～　18:30
場所:  がん研究センター中央病院　
　　　　19階　レストラン ( EV降りたところで待ち合わせ)
【国立がん研究センター中央病院HP 交通ご案内】
　http://www.ncc.go.jp/jp/ncch/access.html

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終了しました (参加できます、患者サロン)

ここのところで、医療機関の中での掲示を見たのでと
2つのご連絡をいただきました。

一つは、希少がんセミナーでしたので、既に受付終了をお伝えしました。
でも掲示されているということは、必要な情報が届くことにつながるので
うれしいことです。

電話して確認しましたので、もう一つの催しをお知らせします。

慶應義塾大学病院 
　　がん相談支援センター主催
患者サロン 
9/5(火)　14:00～16:00
問合せ・申込　
　　がん相談支援センター
電話：０３－５３６３－３２８５

講師の浜本先生は、慶應大学NET専門外来を
ご担当です。

外部からの患者さんも参加可能とのことです。

同じ医療機関に通っていても、出会うことは限られますので、副作用対策を勉強しつつ、
しまうま仲間との出会いにも、つながることでしょう。

関連情報
http://www.hosp.keio.ac.jp/toi/mayoi/pdf/soudan_04.pdf

NET講演会10月京都にて、募集しています

神経内分泌腫瘍(NET)最新医療講演会と

　金子雅子さんからのメッセージ

　主催:しまうまサークル@関西

10月1日(日)　9:50～16:30

　講演講師のメディカルノート掲載ページ　

上本　伸二先生　https://medicalnote.jp/doctors/170110-007-LC　

伊達　洋至先生　https://medicalnote.jp/doctors/170214-001-RD　

詳細については、http://shimaumacircle.com/news/210.html　

　事前申込受付は9月15日まで以下で予約を　

　　　　　　　　　　　http://shimaumacircle.com/nyukai/

第１６回しまうまねっと ご報告

２０１7年７月１６日(日)10:00～13:30
 東京市民活動センター　Ａ会議室　　

　今回は、気軽に集うサロンとしては、最大の人数となりました。
　10時以後も徐々に増え、向かい合っての会議形式で座りましたので、
　会場いっぱいとなりました。
　その後、当日の希望者約20名でランチを20階にてとり、14時過ぎまで交流しました。

　

■参加者35名の内訳　(　以下、　単位　名　)

　患者　２８　、 付き添い家族 ６、 家族のみ 1 

　既参加 ２４、、初参加 ４

　部位：　膵臓１６　、直腸７、　小腸　２、　十二指腸・肝・肺が　各　１

■参加者について　

　横浜に続いて2回目の参加で、遠く北海道からの女性患者さんもいました。

　初参加の方では、診断されたばかりの未治療の方から、既に治療中だが

　神経内分泌腫瘍の治療ルートにのっていないのでは?と思われる方まで

　色々でした。既参加者では、2012・2013年の当初からの参加者が7名。

■自己紹介からみた印象的な方々の例など　

　ほとんどの時間を費やしての自己紹介となりました。

　例えに使われる、 [馬ではなく「しまうま」だ]  と言われる神経内分泌腫瘍ですが、その例えに通じるような治療に至るまでの体験を、多くの方が語られました。また現在治療上の悩みをもつ方は、「しまうま」故で判断が分かれて、翻弄されているようでした。

　臨床試験参加者は、ランレオチド・ペムブロリズマブ各1名。ランレオチド承認で、試験参加の方は早速使用予定とのことです。

　免疫チェックポイント阻害剤使用者は、他に1名あり、お二人とも効果なく中止ですが、

　現在は他の臨床試験に参加可能となり、効果が実感できているそうです。

　

■貴重な体験談

　

　p-NETで治療歴の長い方がご自身の体験を、情報収集して強力に闘病をサポートしてくださっているご伴侶と共に語ってくださいました。

　3回手術されての病理診断は、G1・G3・G2とのこと。G3でもシスプラチン系の治療はせず、アフィニトール・スーテント・サンドスタチン。

　ザノサーは1日で、胆管炎を発症して中止。

　主治医の許可のもと、自費での保険外治療で免疫チェックポイント阻害剤（オプチーボ）を使われましたが、効果がなかったそうです。

　骨転移ではＩＭＲＴによる放射線治療、ランマーク投与。

　現在の臨床試験（横浜市大病院のＣＡＰＴＥＭ）が2クール目で著効となり続行されているなか、次の対策も考えておいでです。　

　　大事なことは　　　　

◎病理診断での認識　(Ｇ１～Ｇ３のカテゴリーや　ソマトスタチン受容体のタイプも)

◎自費治療を受ける際も必ず主治医の許可を得る

理解不足で、後に追加で伺いましたことを記します。

　　GI-SCREEN-Japan」の遺伝子解析にも参加されたそうですが、200ほどの遺伝子解析では、残念ながら、ドライバー遺伝子は見つからなかったそうです。
(　消化器がん2667例、NET39例中の一例　　http://www.ncc.go.jp/jp/information/pr_release/press_release_20170808.html　)

　闘病されているご本人の病に立ち向かう強さとともに

　身近な支えになる方の存在が、いかに大きいものであるかと

　拝察させていただきました。ありがとうございました。

■資料について

　過去の講演会資料とパンキャンジャパンの市民講座の資料があります。

　今回は自由参加とし、「初参加で資料希望の方のみの連絡を」としましたが

　連絡がなかったため、内容の濃い資料は2セットのみ用意しました。

　参加できない新規患者さんで送付希望の方1名(送料込み1000円の

　図書券またはクオカードで決済)があり、その方には郵送しました。

■今後について　

1月も午前のみ、4月の講演会後のわずかな時間、今回の午前のみと

充分な意見交換の時間がとれませんでした。

サロン開催での自由参加形式は、受付側と参加者側双方にとって、気軽なのは良い点です。講演会以外のサロンでも、人数と情報交換の方法、および既資料受け渡しの面で、再考する必要が出てきています。

　部屋の定員は40名。初参加の方でも治療の状況は色々です。数回の参加で、ようやく話を追えるようになったという感想があるように、神経内分泌腫瘍についての理解の差もあります。より良い治療を求めて、多くの情報交換が出来る方法を考えたいと思います。

　

次回は、午後で1時～5時まで可能ですので、時間的には今回より余裕があります。

参加者の募集方法と当日の運営について、有志で事前に考えたいと思います。

皆様からのご提案等も、よろしくお願いします。

　　次回　　10月１４日(土)　受付:午後1時　
　　　　　　　　場所:飯田橋ボランティア・市民活動センター
　　　　　　　　　　B会議室

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　記　受付係　

患者サロンいよいよです

第１６回　しまうまねっと　

日時　　2017年7月16日(日)　10:00 受付　
　　　　　　　　　　　　　～　１２：００　

場所　　東京ボランティア・市民活動センター
　　　　　　　　　　　　(飯田橋セントラルプラザ10F)会議室

参加申込・費用　　なし

　　　　交流中心です　(旧資料が欲しい方は連絡ください)

　　　早めに到着された方、「しまうまねっと」と名乗って
　　　　 鍵を借りてくださいませ

　　　　　※　終了後のランチは、近くを当日予約する予定です