核医学推進会議会合案内

会員登録したメンバー宛に参加案内が届いています

【日時】　2018年5月13日（日）10:00～11:00
【場所】　虎ノ門ヒルズフォーラム５階「ミーティングルーム２」



詳細は　　　　⇒　
→

入会案内は　以下です

http://www.ncnmt.jp/%E5%85%A5%E4%BC%9A%E6%A1%88%E5%86%85/

今後の学習機会

希少がんセミナー　膵内分泌腫瘍　肱岡　範先生　に参加しました。

リピーター参加の女性3名と、4/1初参加の男性も申し込んでいました。

丁寧なご説明で、あらためて術前の沢山の検査の意味が理解できた
と帰宅時の会話をしたことでした。

ビデオ発表をお待ちください。

しまうまねっとの案内も希少がんセンターに掲示していただけ、沢山の
参考資料の中にも入れていただけました。

裏面には「よくある質問」枠を入れてみました。
７月1日時にあらためて見ていただきバージョンアップを考えたいです。






今後の学習機会を同封の案内から




6月9日　しまうまサークル＠関西主催　講演会

6月10日　パンキャンジャパン主催　パープルリボンセミナー
小林先生

その前に、連休最後の
5月6日のパンキャン　セミナー　伊藤先生があります！！

そして
オンコロのこの記事にある案内もいただきました
4月30日までの申し込みです。

４月1日の報告です

　　　　飯田橋のお堀は、葉桜になってきていましたが
　　　　お花見の人出で、ランチ後の桜テラスでのおしゃべりは
　　　　あきらめて、いつものところにバックしました

🌺🌺🌺　　　　🌺🌺🌺　　　🌺🌺🌺　　　🌺🌺🌺　　　🌺🌺🌺

第19回　しまうまねっと
日時/　４月　１日　（日）午前　10時　～　１２時
場所/飯田橋セントラルプラザ10F
　　　　　　　　東京ボランティア・市民活動センター　会議室
費用/100円
　　　旧資料（例　小林先生・工藤先生）ご希望者は別途
参加申込/原則不要

　     （膵・直腸・肝）原発の3名の新規参加者を含めて
　　２０組22人でした。
　
　いつものように、順に自己紹介をしていくなかで
　遅れて参加の方もいました。

　リピーターで小林先生講演会に不参加だった方々も
　含めて、講座まとめA4で5ｐを元に振り返りましたが
　先生渾身の資料を自分の病状に合わせて理解していく
　のには、もう少し時間がかかるようです。

　関西からの参加の方がとても詳しく的確な説明をして
　くださる場面も多く、複数治療の方の経験談も聞くこ
　とが出来ました。
　　◎長めの休薬期間中だが腫瘍サイズが変わらないで、良い状態を保っている
　　◎休薬して、約1カ月の外国旅行から帰国
　   ◎ご自身にとって初めての治療方法だったが、痛みなしで受けられた
　　　　　　　　　　　　　　　　　　など
　味覚障害で、どんな味が害われるかや、
　副作用で薬剤が再変更になったことなどは、
　ランチやその後の交流場面にも続いて
　貴重なひとときとなりました。

　

しまうまねっとブログの歩き方

このサイトは、患者個人が運営(?　という程ではないですが…）しています。
シニアの素人がPCスキルと相談しながらですので、ご容赦の程を！！

スマホからアクセスされている方には、お勧めのサイトや患者リンクページが表示されませんので、下にスクロールして「ウェブバージョンを表示」してみてください。

NET他情報取得ページに列記の中から
「臨床研究情報ポータルサイト　神経内分泌腫瘍と入力」を
実際にたどってみましょう

クリックしますと、以下のページが開きますので
フリーワードtとして「神経内分泌腫瘍」を入力

「　検索する　」での表示

　　　　表示される該当件数は４２件とあります。

　　　　では、一番新しい先頭をクリック

緑地の「JAPICで詳細を確認する」
　での表示が以下です　
　　　http://www.clinicaltrials.jp/user/search/directCteDetail.jsp?clinicalTrialId=20053

臨床試験情報の他にも
　希少がんセンターやガイドラインについてなど
　お読みください
　
◎診断されたばかりの方は、上記のページをクリアされますと
　使われる医学用語や疾患についての理解が深まります

　そして、患者ブログのリンクからも
　実際に闘病している様がリアルタイムでわかり
　時空を超えて、互いに勇気づけられます

希少がんセミナー２０１８は膵NETから

２０１７年から始まった希少がんセミナーですが
２０１８年は、月2回開催となり
神経内分泌腫瘍関係は分類別に三回催されます。

その第一回目は　
4月6日(金)１９時～
膵神経内分泌腫瘍です。
講師は肱岡範先生です。

申し込みは以下からどうぞ
https://ws.formzu.net/fgen/S90178866/

２月２５日講演会報告

以下の参加者がありました。
個別には今後の連絡は致しませんので、ご不明な点がありましたら
ご連絡ください。

原発部位	参加者計	患者	家族	その他
膵	４０	２８	１１	１
直腸	１６	１３	３
他消化管（胃・回腸・十二指腸など）	６	５	１
肺・その他	４	１	３
合　　計	６６	４７	１８	１

参加者の4割弱は経過観察中と記されていました。

当日の質問用紙は、その場だけのものと考え、処分いたします。

今回の講座は、参加費だけでは不足でしたが、今までの蓄えと
寄付等から支出しております（無理のない運営です）。

内容の復習になるように、患者家族の協力者が
ご説明のポイントを押さえた資料を、次までに作成してくださいます。

次回参加の折には、今回の資料をお持ちください。

RareS.本格始動

2月28日　希少疾患の日
　RareS.が本格始動とのお知らせ
　https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000035.000013827.html

　
本日のイベント案内のHP
http://tokyo.rarediseaseday.jp/

罹患数が増えてきて、合計すると厳密には
希少疾患とは言えなくなってきたとの説明も
ありましたが、、、