「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています! 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来、しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2018年5月11日金曜日

希少がんセミナーの動画公開

2018年4月6日(金) 膵神経内分泌腫瘍
講師は肱岡範先生によるセミナーの動画が
オンコロにより編集されて、公開されました。
https://oncolo.jp/event/mte_19

アンケートもあるようですので
視聴後に協力しましょう!

 資料のコピーは、次回7/1にお分けできますので
 お申込みのメールをお願いします。
 関西と九州の方にもお渡ししていますので
 そのほうが都合の良い方は連絡してみてください。


 

2018年5月9日水曜日

パンキャンジャパン九州支部 イベント5月6日


連休の最終日に以下のセミナーが開催されました
5月6日(日)13時開始
沢山の医療関係の方々がボランティアで関わってくださって
いました。

眞島理事長は出張となられてしまい、ビデオメッセージを
寄せられていました。

プログラムです

  5月7日の西日本新聞には、パンキャン九州支部の茅原史典さんが
  紹介されています。お疲れさまでした。今後もよろしくお願いいたします。
  https://www.nishinippon.co.jp/nnp/medical_news/article/414138/

  伊藤先生のご講演で、今後院内で患者会を開催されるとのことでした。



膵臓がん・膵神経内分泌腫瘍医療セミナー2018in福岡

福岡市のイベントページでも紹介されていました
http://www.city.fukuoka.lg.jp/hofuku/chiikiiryo/charm/suizougan.html

伊藤鉄英先生のご講演をうかがうことができます
                  伊藤先生インタビュー記事 メディカルノート 胆嚢炎説明
       https://medicalnote.jp/contents/180308-001-WO


 







既参加者に案内されているメールから引用

■膵臓がん・膵神経内分泌腫瘍医療セミナー「パープルリボンセミナー in 福岡  2018」日時: 2018年5月6日(日)開演13:00 (開場 12:30)会場: 福岡市健康づくりサポートセンター(あいれふ)10F講堂(福岡市中央区舞鶴 2-5-1)アクセス: http://www.kenkou-support.jp/access/
      申し込み終了
           


2018年4月19日木曜日

p-NET新規治療の発表が予定されているとのこと

山陽新聞 (2018年04月19日 08時02分 更新)

  • 膵臓希少がん壊死 臨床研究で成果 岡山大病院、最長2年再発なし

http://www.sanyonews.jp/article/701703


シンポジウム11
http://www2.convention.co.jp/104jsge/program/Prog_02.pdf

2018年4月17日火曜日

カエルさん

クラウドファンディングで
闘病記と絵本を出版された かえるさんが
旅立たれたとのお知らせが届きました

https://readyfor.jp/projects/kaeru2017/announcements/75399

あいにいくよ の絵本をとおして
多くの方々に
精一杯生きていた、かえるさんの思いが
届いています

ご冥福をお祈りします


核医学推進会議会合案内

会員登録したメンバー宛に参加案内が届いています

【日時】 2018年5月13日(日)10:00~11:00
【場所】 虎ノ門ヒルズフォーラム5階「ミーティングルーム2」



詳細は    ⇒ 
→

入会案内は 以下です

http://www.ncnmt.jp/%E5%85%A5%E4%BC%9A%E6%A1%88%E5%86%85/

2018年4月8日日曜日

今後の学習機会


希少がんセミナー 膵内分泌腫瘍 肱岡 範先生 に参加しました。

リピーター参加の女性3名と、4/1初参加の男性も申し込んでいました。

丁寧なご説明で、あらためて術前の沢山の検査の意味が理解できた
と帰宅時の会話をしたことでした。

ビデオ発表をお待ちください。

しまうまねっとの案内も希少がんセンターに掲示していただけ、沢山の
参考資料の中にも入れていただけました。



裏面には「よくある質問」枠を入れてみました。
7月1日時にあらためて見ていただきバージョンアップを考えたいです。






今後の学習機会を同封の案内から




6月9日 しまうまサークル@関西主催 講演会

6月10日 パンキャンジャパン主催 パープルリボンセミナー
小林先生



その前に、連休最後の
5月6日のパンキャン セミナー 伊藤先生があります!!

そして
オンコロのこの記事にある案内もいただきました
4月30日までの申し込みです。


2018年4月2日月曜日

4月1日の報告です


    飯田橋のお堀は、葉桜になってきていましたが
    お花見の人出で、ランチ後の桜テラスでのおしゃべりは
    あきらめて、いつものところにバックしました

🌺🌺🌺    🌺🌺🌺   🌺🌺🌺   🌺🌺🌺   🌺🌺🌺

第19回 しまうまねっと
日時/ 4月 1日 (日)午前 10時 ~ 12時
場所/飯田橋セントラルプラザ10F
        東京ボランティア・市民活動センター 会議室
費用/100円
   旧資料(例 小林先生・工藤先生)ご希望者は別途
参加申込/原則不要

      (膵・直腸・肝)原発の3名の新規参加者を含めて
  20組22人でした。
 
 いつものように、順に自己紹介をしていくなかで
 遅れて参加の方もいました。

 リピーターで小林先生講演会に不参加だった方々も
 含めて、講座まとめA4で5pを元に振り返りましたが
 先生渾身の資料を自分の病状に合わせて理解していく
 のには、もう少し時間がかかるようです。

 関西からの参加の方がとても詳しく的確な説明をして
 くださる場面も多く、複数治療の方の経験談も聞くこ
 とが出来ました。
  ◎長めの休薬期間中だが腫瘍サイズが変わらないで、良い状態を保っている
  ◎休薬して、約1カ月の外国旅行から帰国
    ◎ご自身にとって初めての治療方法だったが、痛みなしで受けられた
                  など
 味覚障害で、どんな味が害われるかや、
 副作用で薬剤が再変更になったことなどは、
 ランチやその後の交流場面にも続いて
 貴重なひとときとなりました。