第２３回しまうまねっと ６／２３ 間近

梅雨本番でしょうか？雨模様が気になりますね
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診断されたばかりの方は、神経内分泌腫瘍についての
理解を深めるために、今までの希少がんセミナーの
ビデオを予習のためにご覧ください
　以下の項目、2017年の全体像から、2018年の該当疾患へどうぞ！！

• 神経内分泌がん　2018年11月2日(金）森実先生　https://www.cancernet.jp/21957
• 消化管神経内分泌腫瘍　2018年9月21日(金)　本間先生　https://www.cancernet.jp/21919
• 膵神経内分泌腫瘍　2018年4月6日(金)　肱岡先生　https://oncolo.jp/event/mte_19
• 神経内分泌腫瘍　2017年9月８日（金）　森実先生　https://oncolo.jp/event/mte_9th

　　　カルチノイドとは言わなくなった！　グレードって？　
　　　オクトレオスキャン　分子標的薬　抗がん剤　etc　
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６月２３日（日）１３時１５分受付
　　東京ボランティア・市民活動センター
　　自由参加で申し込み不要

全身に出来る神経内分泌腫瘍の患者は

同じような病状の患者と

出会うことはマレです

希少がんだけあって、出会って話すことは盛り沢山！

ここには共感し励ましあえる仲間がいます

•   　　　診断されるまで
•  　　　 診断されてからも
•  　　　 治療を開始するまでも
• 　　　 手術や投薬の治療を開始してからも
• 　　　 経過観察となっても

途中参加、一部参加もご自由です

お気軽にご参加ください

「PRRT治療体験者」アンケート結果

核医学診療推進国民会議　のHPに掲載されています

PRRTを海外で受けられた患者さんたちの声

2019年05月31日

https://www.ncnmt.jp/l/prrt%E3%82%92%E6%B5%B7%E5%A4%96%E3%81%A7%E5%8F%97%E3%81%91%E3%82%89%E3%82%8C%E3%81%9F%E6%82%A3%E8%80%85%E3%81%95%E3%82%93%E3%81%9F%E3%81%A1%E3%81%AE%E5%A3%B0/

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　アンケートに答えますと連絡くださったご家族がおいででした

会員手続きがまだの方は

入会案内のページをご覧になって

お申込みください

　スマホでは　ー→　部分を

がんサポート連載記事最終回

知ってほしい「膵神経内分泌腫瘍」のこと 希少がんに生かされて 最終回

https://gansupport.jp/article/document/document01/17256.html

お疲れ様でした。

つらい体験も文字であらわすことで昇華して

これからの闘病にいかされていることと

思います。

時事メディカル記事

４月１１日　記　事

働き盛りに発症のピーク「膵神経内分泌腫瘍」
進化する希少がんの治療法

東京医科歯科大学医学部付属病院（東京都文京区）

　肝胆膵外科　工藤篤講師　

８月のプレスリリース
http://www.tmd.ac.jp/archive-tmdu/kouhou/20180817_1.pdf

報告２

東京は桜が満開になり花びらも散り始めました。

当日の資料から申し込みがある催しなどを記します。

ＪＣＯＧ（ジェーコグ）http://www.jcog.jp/  の治療開発マップ紹介
　膵神経内分泌腫瘍
　　　　http://www.jcog.jp/basic/map/HBPOG_04.pdf

参加しよう 
◆第１回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜 
   いつ：2019 年４月２７日 （土）１１:００ ＡＭ – ４:１５ ＰＭ
　どこで：国立がん研究センター築地キャンパス新研究棟１階 大会議室
　参加登録 についてなどは前の記事にて

◆第 17 回日本臨床腫瘍学会学術集会市民公開講座
 がんゲノム診療 これまで・いま・これから
　（ http://www.m2cc.co.jp/jsmo/2019/index.html ）
  ６月９日１４時～ 築地 がん研究センター １Ｆ 　参加無料
　　　　　　定員３００名（受付中）
　　　　　　　　　　　　　４月現在　残り1３０名です

◆第 17 回日本臨床腫瘍学会学術集会ペイシェント・アドボケイド・プログラム
　　（ http://www.m2cc.co.jp/jsmo/2019/pap.html ）
  ７月１８日～２０日 国立京都国際会館 　
　　　　　　　　　　　　参加費 ３日間１０００円

・・・・・・・

　5月のウィークデイ横浜の日時は、希少がんサミット参加者で
　決めたいと思います
　
　仲間と会うことで
　罹患部位・グレード・治療も異なるなかでの共通項からの
　治療のヒントや気づきは、ビデオでの基本的な病識を得る
　ことが出来るようになった今でも役立ちます。

　　　膵ope後やソマチュリン注射に変わって太れない　⇒　
　　　　　　　　　　　　　　　　　膵消化酵素補充剤の服用
　　　術後経過観察に関するタイミング
　　　　　　　　　　　　　　　　　　etc.
　
　気軽に参加するための運営は出来るだけシンプルにしたい！
　ストックの資料も近々のもの以外は処分し
　当日資料は無駄になっても４０部用意して、追加コピーなどの
　必要がないようにしたいと思います。
　　　整理書類の中に「がん制度ドック」のチラシがありました
　　　がんの「お金」に関する制度をまとめて検索可能です
　　
　ストックの金額が増えていますので、ボラセン予約が不可の場合は
　有料会場での開催も可能です。

　常に先の予定を考えるようです。
　６月の次は９月末以降（5/2８　5/29　ボラセン予約トライ）
　１０月は土曜日午後が良く、日曜日開催の場合は
　どなたかに受付を替わっていただくことになるでしょう。

　
 　

がんサポート４月号記事

知ってほしい「膵神経内分泌腫瘍」のこと 希少がんに生かされて 第4回

https://gansupport.jp/article/document/document01/17123.html

新規しまうま仲間です

ブログリンクに
　

ヨッシーの日記帳。。。膵神経内分泌腫瘍&

多発性肝転移なんですと。

のヨッシーさんが加わります。

術後回復期、順調に推移されますように！

どうぞよろしくお願いします。