希少がんの相談先増えました

２０１９年夏のセミナー参加で、大阪と九州にも希少がんセンターが出来ると聞きました。HPに掲載されるだろうと、４月から検索していましたが、ようやく大阪の希少がんセンターは見つけられました。

大阪国際がんセンター　＞　各診療科のご案内　＞　希少がんセンター　です
https://www.rarecancersjapan.org/2020/02/09/rare-cancer-center/

【希少がんホットライン】

電話対応時間：月曜日～金曜日（祝日除く）午前10時～午後4時

TEL 06-6945-1177

　の

希少がんセンター、大阪・九州にも　の記事も　どうぞ！！

https://www.rarecancersjapan.org/2020/02/09/rare-cancer-center/

長帳場での対応

風香る５月となりましたが、新規コロナウイルスへの対応は長帳場とのこと。
今後は、気軽に集う　とはいきそうもないことを前提に考える必要がありそうです。各種資料等の予備もたまっていて、お分けするチャンスがないと、数年前の分から処分かなと思っています。

ZoomやGoogle Meet　のようなシステムを使っていくことになるのでしょうか？？？

オンコロHP掲載　Zoomの使い方ページ
　https://oncolo.jp/zoom
GIST患者会の取り組み
　https://www.gisters.info/%E5%8B%89%E5%BC%B7%E4%BC%9A-%E4%BA%A4%E6%B5%81%E4%BC%9A/%E3%82%AA%E3%83%B3%E3%83%A9%E3%82%A4%E3%83%B3%E3%82%A4%E3%83%99%E3%83%B3%E3%83%88/



　https://gsuite.google.co.jp/intl/ja/products/meet/

　https://ascii.jp/elem/000/004/011/4011513/

祝むくろじの会１０周年記念総会開催

MENの患者会　むくろじの会の会報が
発行されています

むくろじ　６２号（2020年2月２８日発行）　に
記載されています

http://men-net.org/mukuroji/pdf/kaiho/mukuroji62.pdf

次回は６月２８日に

感染リスク回避のため、
3月２２日の第２６回会合は先延ばしとしましたが
予約がとれましたので、お知らせします。

◆　自由参加の交流会
　日時　６月２８日（日）１３時～１７時
　場所　飯田橋　東京ボランティア・市民活動センター　
　　　　　　　　会議室　B

第２６回しまうまねっとは延期ですね

梅が咲いて、次は桜開花が気になるころです

次回ご案内　を　
以下のように予定していましたが
延期いたします

◆　自由参加の交流会
　日時　３月２２日（日）１０時～１２時
　場所　飯田橋　東京ボランティア・市民活動センター　
　　　　　　　　会議室　B
　

　6月初旬ぐらいで無料会場の申し込みを考えます

　

　

　

　

ご講演有難うございました

大事な休日の午後、
工藤先生におかれましては、ご講演いただき有難うございました。

ご就任の医療・安全分野も含めて
手術、効果的な治療、経過観察について伺うことが出来ました。

ーーーーーーーー　　　参加の皆様へ　　ーーーーーーー

ご参加の皆様、お疲れさまでした。遠くからの方もおいででした。

受付からご連絡の間で不手際がありましたようです。
失礼いたしました。

時間不足で、新しいゼブラバッジをお分けする時間が
ありませんでしたので、次回以降にお願いします。

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
グループ別の交流時間が無くなりましたが

治療体験を語る　

PRRT治療中の患者さん

高齢で肝転移を手術された患者さん

のお話は参考になったことと思います

　他団体主催　今後の予定　       

　

　◆希少がんセミナー　神経内分泌腫瘍～診断と内視鏡治療～

　　2月7日（金）　開場：18:45　講演：19:00～20:30　

　　　　　　　　　　　　　肱岡先生　関口先生

　参加者が多い場合、待合ではなく別棟にて

　　　

　　　　

　　　◆パンキャン主催市民講座　９月６日（日）　横浜

　しまうまねっと次回以降　

　第２６回　３月２２日（日）午前　飯田橋ボラセンB　申し込み不要

　第２７回　は、今後予約（　6/28　or　7/5　）　

１月２６日申し込み受け付け NO2

しまうまねっと　２０２０講演会

  ２０２０年における神経内分泌腫瘍の新展開 　以下のようにご案内しましたところの参加者の内訳です
　　
　患者　３２名　治療中１９（膵１１　消化管７　頭頚部１）
　　　　　　　　初期治療後経過観察　１１（膵６　消化管４　肺１　）
　　　　　　　　経過観察・治療前　　　２
　家族　　５名
　　　　－－－－－－　記　－－－－－－－
　１年前の講演会では、時間いっぱいのご講演でした。
　また、パンキャン主催の１１月の講演会でも、質問に
　お答えいただける時間が十分にとれませんでした。
　今回は、ご講演と質疑の時間を半々にとれたらと
　考えていますので、治療中の患者さんを中心にご参加
　お待ちしています。

　募集　治療中の患者を優先して３０名　
　　（１家族２名まで…希望が多い場合１名でとお願いするかもしれません）
　　（　経過観察の希望者にはボランティアをお願いするかもしれません
          　　　　　　    当日、午前にプリント予定　キンコーズにて　）
　講師　工藤 篤 先生
             （東京医科歯科大学 医学部附属病院 医療安全管理部 准教授　病院長補佐
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　肝胆膵外科　）
　日時　１月２６日（日）１３時１５分受付
　　　　１３時３０分～１５時３０分

　　※その後　交流会　１６時３０分まで
　場所　東池袋　あうるすぽっと３F会議室

　
　参加費　お一人１２００円