しまうまねっと

「しまうまねっと」　について

しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。　
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。継続して１０年以上、節目の時期を迎えています！　

受付係に問い合わせ等　メールcmnet2012@gmail.com　です　

コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください!　

クリックしてください　　→名称の由来、しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由

　　　　　　　　　　　　→　右カラム説明

　　神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください

東北　tel：022－717-8760　平日8:30~16:00　　東京　tel：03-3543-5601　平日8:30~16:00　

大阪　tel: 06-6945-1177　平日10:00~16:00　

3-35

九州tel：092-642－6134　平日12:00~16:00　

2021年5月15日土曜日

5/28 薬食審医薬品第二部会に注目

薬事・食品衛生審議会　医薬品第二部会が5月２８日に開催されます

ミクスonlineによりますと

部会で承認が了承された場合、６月に正式承認されるとみられる。

https://www.mhlw.go.jp/content/11121000/000779019.pdf

議題２に
医薬品ルタテラ静注の生物由来製品又は特定生物由来製品の指定の要否、
製造販売承認の可否、再審査期間の指定及び毒薬又は劇薬の指定の要否について

2021年4月22日木曜日

公開されています

NEN診療ガイドラインの紹介をと訪問して見つけました！！

http://jnets.umin.jp/

2021/04/16
第8回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会抄録集を公開しました。 NEW
　

2021年4月16日金曜日

■大阪オンコロジーセミナー on the WEB
・講師：山口拓洋先生（東北大学大学院医学系研究科医学部医学統計学分野）
・~~ライブ配信：4月16日（金）20:00～20:30~~ 終了
・テーマ：PRO（Patient Reported Outcome ：患者報告アウトカム) 、ePROとは？

こちらでも　説明あり　　https://www.youtube.com/watch?v=YHNxvqZy_6s

医師が感じている患者さんの辛さと、患者さん自身が感じている辛さは違うことがわかっており、コミュニケーションギャップが生じ、問題となることもあります。
そのような問題を解決する方法として、患者さんからの報告を電子的に収集し、医師が把握することができるのがePROなのです。今回はPROの第一人者である、山口先生にご登壇いただきます。今後のコミュニケーション問題の解決のために、1人でも多くの患者さんに知っていただきたい内容です。

■がん情報サイト「オンコロ」開設6周年記念「あなたにとって最適な「がん治療」がわかる本」出版記念ウェブセミナー
・ライブ配信：4月18日（日）15：00～17：00
・セミナー内容：特別講演「「日本のがん治療50年の歴史」中川和彦先生（近畿大学医学部内科学腫瘍内科部門教授）
トークセッション　「俺の（私）の話を訊け！」（ご協力頂いた各領域の専門家による各パートの解説）など
・視聴URL：https://youtu.be/0j4Hi-18HYU

がん情報サイト「オンコロ」が自信と誇りをもってお届けする書籍「あなたにとって最適な「がん治療」がわかる本」の出版を記念したウェブセミナーです。
ここでしか聴けない制作秘話、制作にご協力いただいた先生方によるご解説、Q＆Aセッションといった盛りだくさんの内容でお送りいたします。

2021年4月7日水曜日

新型コロナウイルス感染症(COVID-19)とがん診療についてQ&A

日本癌治療学会，日本癌学会，日本臨床腫瘍学会（3学会合同作成）

新型コロナウイルス感染症(COVID-19)とがん診療についてQ&A

-患者さんと医療従事者向け　ワクチン編　第1版-

https://www.jsmo.or.jp/news/coronavirus-information/qa_vaccinel_3gakkai.html

患者数が少ない地区では、医療者への接種の目途も

不明とのことです。心づもりの参考に！

2021年4月5日月曜日

ｚｏｏｍでしまうまねっとは

４日(日）10時から12時半近くまで、zoomで交流タイムを

過ごしました。

初参加の方はおらず、７名でした。

オフでお会いしていない方は昨秋のzoom参加の新規患者さんだけで

その他の方々は、何らかの形でお会いしていました。

新規患者さんの参加は、ハードルが高いのか、ビデオ視聴でNENに

関しての医療情報を知ることが出来ているためか、ありません。

次回は決まっておりません。ご希望がありましたらご連絡ください。

平日や夜間も考慮可能です。グループごとの会話は、まだ試して

いませんが、例えば膵以外の部位・治療別・副作用対策などで

分けられると思います。グループリーダーが可能な方とご一緒に

出来たらと考えていますので、そのようなご提案も歓迎です。

希少がんセンターFacebookで知りました

4月24日(土)14時～15時、後藤悌先生が講演するWeb市民公開講座「知っておきたいがん治療:がんゲノム医療とがん免疫療法」　web申込　です

　　<<<　　<<<　　<<<　　<<

http://jnets.umin.jp/meeting.html

第9回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会

が９月１１日にありますので、その頃にパンキャンで講演会等を

考えてくださるとのことです。ご期待ください。

今回のパンキャン北海道支部が開催くださった講演会も事前の

準備等が入念になされてのものでした。

2021年3月28日日曜日

zoomで　しまうまねっと　日時決定４日１０時から

土曜日はお疲れさまでした

４月４日（日）10時からzoom交流会を開催します

既知の多彩な方々が参加予定です

初めての方は参加しにくいようですが、今後もzoomでの開催しか

手がないと思います

一歩踏み出してみてください

特に準備はしませんので、お顔を出さなくてもOKです

ご希望の方は、ご連絡くださいませ

2021年3月20日土曜日

JCOG市民参画ページ

JCOG市民参画ページ　と　2021市民セミナー（２／６終了）

　患者市民参画について　http://www.jcog.jp/general/ppic/ppi.html

第2回JCOG患者・市民セミナー開催報告

　http://www.jcog.jp/general/ppic/seminar20210206.html

　肝胆膵グループの資料については

　　http://www.jcog.jp/general/ppic/2_1_20210206.pdf

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