追加切除を迷う患者さんの問い合わせには、同部位の方を
紹介して、参考にしていただくことが多い消化管NENの方々です。
日本大腸肛門病学会雑誌
「神経内分泌腫瘍」のキーワードで 検索してみました。
５５件ヒットしました！
希少がんセミナーでご講演の
神経内分泌腫瘍・がんの患者や家族が、気軽に集う会( スマホでは下にスクロールしてウェブバージョンを選択ください ）
2022年2月24日木曜日
2022年2月16日水曜日
縁を得てから１０年です
パンキャンジャパンの支援で多くのNEN患者が、この希少がんについて
第一線の先生方からご講義いただき学び、交流するという貴重な1日をもってから
今週は１０年となります。 ➡ ビデオ
アフィニトール、スーテント、ソマチュリン、ザノサー、ＰＲＲＴの新しい
治療法とオクトレオスキャン検査が可能になった１０年です。
お茶会は15日に3時間半近く、気軽なおしゃべりをしました。
RCJからのタオルでの写真撮影をzoom画面でと試みましたが
上手くいかず、後からzoom画面で撮り直したものを
お送りしました。
効果判定のマーカーが欲しいと！
zoom費用をご心配くださった方がおいででした。
費用は今までの蓄積から2年分費用の半分を支出します。
次回は以下のサイトで匿名、イニシャルで、既参加or初参加のみ記入ください
https://chouseisan.com/s?h=3224b55ff7d240739d204609eb999f93
2022年2月12日土曜日
2022年2月4日金曜日
しまうまねっとzoomお茶会２月15日・16日
zoomお茶会で気軽におしゃべりしませんか？
希少がんネットワークからの要望の声を集める機会になったらと
2月１５日（火）午後２時から
ミーティングID: 894 4533 4314
２月１６日（水）午前１０時から
ミーティングID: 853 6740 2737
メールください cmnet2012@gmail.com まで
２０１２年に開催された第一回ＮＥＴ患者フォーラムから
丁度１０年です。ふくろう猫さんに、外国まで行かなくても
国内でＰＲＲＴの治療が出来るようになったことを
伝えて偲びたいです
2022年2月3日木曜日
２月は希少がん啓発月間
「希少がん啓発月間
RARECANCERS Awareness Month 2022
〜進もう、みんなと〜」
日本希少がん患者ネットワークから、チラシと応援写真用のグッズとして
タオルが届きました！ 詳しくは ➡
加工写真作成していましたところの３日午後には、
日本アイソトープ協会からの講座ＵＲＬのお知らせが入りました。
はじめて体験する講座の受け方です。
３６６人の申込があるようです。
途中で停止することも可能ですし、期間中は何回も視聴可能。
2022年1月26日水曜日
祝 希少がん情報公開専門病院ページにてＮＥＮで検索可能に
本日から情報公開されました。
希少がん情報公開専門病院を 探す
https://hospdb.ganjoho.jp/rarespecialhosp/index.html
参考になる、ＮＥＮ（神経内分泌腫瘍）の症例数は
2017年～2019年です
2022年1月23日日曜日
しまうまねっとＺＯＯＭ交流会2022①
2022年第1回目のzoom交流会を1月22日（土）午後1:45開室で
３時間、有意義な交流を行うことが出来ました。
後半には2つに部屋を分けて、より濃密な情報交換を行えました。
参加者 １１人
原発／ 膵 １０人 ・ 小腸 １人
術前経過観察 １ 、 術後経過観察 ５ 、治療中 ５
次回は、３月ごろに土曜日夜間の開催を予定しています。
３月になりましたら、日程アンケートをだします。
日本アイソトープ協会市民向け医療講演会
は申し込まれていますか？
・日本アイソトープ協会ホームページ https://www.jrias.or.jp/
2月１７日が申込期限です。
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