「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています! 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来、しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2022年9月9日金曜日

2022年9月4日日曜日

申し込み受付中 2件

 【第3回 希少がん患者サミット 〜希少がんのドラッグラグ解消に向けて〜】オンライン開催

 のご案内をいただいています。

 〈日時〉2022年9月17日(土)13:00〜15:30

〈会場〉YouTube(限定公開:URLは申し込み後にお知らせ致します)
  ※後日、講演のみジェスト版をオンデマンド公開予定(ディスカッションは当日配信のみとなります)。
〈参加費〉無料
〈申込方法〉こちらよりお申し込みください。→ 
第3回 希少がん患者サミット - 日本希少がん患者会ネットワーク Rare Cancers Japan (RCJ)
〈申込期限〉2022年9月16日(金)17:00

講演演目、講演者様等詳細につきましては、
・RCJ_HPのサミットページ:https://rarecancersjapan.org/summit2022/
をご参照いただきたく存じます。

また、今回のサミットでは、希少がんの治療薬に関する、困りごと・経験・意見など、皆様の貴重な「声」集めています。
下記掲示板に、皆様の「声」をお寄せください。
・希少がんの声を集める掲示板 https://voice.rarecancersjapan.org/forums/topic/druglag/

ぜひ皆様にご周知のほど、何卒よろしくお願い申し上げます。

一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク: https://rarecancersjapan.org/
※お問い合わせは support@rarecancersjapan.org までお送りください

          ///////////////

日本対がん協会
 がん検診無料キャンペーン → 
 

2022年8月28日日曜日

8/24 プレスリリース NECの標準治療

 希少かつ難治がんの神経内分泌がん(NEC)で大規模臨床試験が実現 現在の化学療法が進行・再発例の標準治療として確立 今後さらに有効な治療法の開発が期待|国立がん研究センター (ncc.go.jp)

 神経内分泌がんの治療におけるエトポシド+シスプラチン(EP療法)、

              イリノテカン+シスプラチン(IP療法)は

              いずれも有効で標準治療として確立

Facebookはこちらから

2022年8月25日木曜日

2022希少がん Meet the Expert 始まります

 オンライン開催です

オンライン「希少がん Meet the Expert」 | 希少がんセンター (ncc.go.jp)

2022年9月22日木曜日18時30分から19時30分開催
第1回 子宮肉腫の診断と外科治療

 

2022年10月28日金曜日18時30分から19時30分開催

第2回 原発不明がんてどんな病気? どんな治療があるの?

国立がん研究センター✖九州大学

2022年7月22日金曜日

情報提供とRI療法の検索

 ロングサバイバーの方から、パンフレット二種をいただきました。

がん悪液質による食欲不振と体重減少の改善を目的とする薬剤の

「エドルミズ」についてのものです。 知っておくことが重要と!

オンコロのサイトにも詳しくあります。

エドルミズ | がん情報サイト「オンコロ」 (oncolo.jp)


2022年7月18日月曜日

しまうまねっと第26回交流会終了

 交流会は、治療中の患者のほうが多く10名、経過観察の患者は4名でした。

部位は膵臓が多く、新規の患者さんは3名です。

集まり具合がよく、人数も少ないので、早く始めることができ、            当日一覧をもとにぐるっと自己紹介終了が2時近くでした。

ロングサバイバーのご夫婦が参加されて、今までの治療の流れを

主に伴侶の方が説明してくださいました。


薬剤等の作用機序についても、とても専門的で詳しくて
皆さん感心しきりで、参考になりました。
ありがとうございました。

間にzoomで、画面越しに会っていた方も多かったけれど、
リアルな会は有意義でした。

次回27回は、10月23日(日)午前 会議室AB 予定です

その前にパンキャンジャパン主催の市民講座がありますね。
10月2日(日)でzoom です。