希少がんセンターに、NEC治療の新情報

HP　希少がんセンターに、神経内分泌がんの
　新着情報があります。

読売新聞にSRSの記事が掲載される

5月18日(水)夕刊　医療のページに
神経内分泌腫瘍　新たな診断として、SRS(ソマトスタチンシンチグラフィー)診断法に
ついての記事が掲載されました。

窪田先生から送っていただいた⇒　PDF　です。

しまうまねっと@横浜は、オフ会ではなく

麗しき5月、しまうまねっと@横浜オフ会　開催は、皆さん既知の参加者でした。


①　ポートヒル横浜ランチ会
　
　　■　日時　：　５月１９日（木）　１１時集合　11時半予約
　　■　場所　:   KKRポートヒル横浜　1階レストラン
　　　　　　　　　　http://www.porthill-yokohama.jp/restaurant.html#link01
　　　　　　　　　
　　　6名参加で、お会いした瞬間から話がはずみました。 　
　　　ランチ後、イングリッシュガーデンなどを見ながら会場を移動　と予定どおり。
　　　バラの他に、たくさんの種類の花々が咲き誇っていました。

②　しまうまねっとサロン@横浜

　◎　５月１９日(木)　午後２時～４時
　◎　場所　：　神奈川近代文学館　小会議室
　　　　　　　　http://www.kanabun.or.jp/about/　

 　　　　　 １８名が飲食可能のお部屋は、静かで公共施設としては、
　　　　　　ランクが上でした。　
　　　　　　
　　　　　　ここからは3名が加わりました。　それぞれの治療状況などを
　　　　　　あらためて紹介し、NETへの立ち向かい方を確認しあいました。

　　　　　　どんな状況に置かれていても、あきらめることはない　と!!

　
　　　　　　　
　
　

NEN専門外来が慶応義塾大学病院に

はじめて診断名を知らされた方、特にNEC、G3と診断されて戸惑われている方に、朗報です。

慶応義塾大学病院に
神経内分泌腫瘍の専門外来が設けられました。

毎週金曜日14時半～　　腫瘍センター　浜本康夫先生

　

NEN　(ネン)　→　NETとNECの総称　の説明もある疾患についての
説明は、以下です。

http://kompas.hosp.keio.ac.jp/sp/contents/000777.html

セカンドオピニオンにも浜本先生がご対応くださるそうです。


※右カラムリンク先の国立がん研究センター、希少がんセンター
　　http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/index.html　　

そして
東京医科歯科大学病院
http://www.tmd.ac.jp/grad/msrg/pancreas/cancer03.html

横浜市立大学病院
http://www-user.yokohama-cu.ac.jp/~yoncol/aboutus/pancreatic_tumor.html

上記ウエブサイトでも神経内分泌腫瘍についての
治療情報を得ることが出来ます

「第13回しまうまねっと」は盛りだくさんでした!

しまうまねっとビデオを使っての勉強会(午前)　と

PRRT治療体験談・患者交流会

加えて、講演「神経内分泌腫瘍とドラッグ問題」のご報告です

午前の部　

スタッフ2人を含めて、患者または家族15人(膵10・直腸5)　付添3人

　当日参加の方もあり、ボラセンでの資料印刷の予定が外れ、

　皆さんで資料の都合をつけていただくことになりました。

　　※  音声についての接続に難ありで聴き難く失礼しました。
　　　　別途の日にアンプ接続の可能性を試し、短時間での
　　　　セッティングが複数の人で可能になるようにします　　

　　※  今後カラーの当日資料印刷については、サイズに
　　　　かかわらず1枚100円かかるけれど、ボラセンコピーを
　　　　使用することにします

午後の部　

　眞島理事長他　患者12人(直腸1　十二指腸1　膵10) 付添2人　が加わる

＜PRRT治療体験談＞

　治療のために2015年3回にわたり、スイスバーゼルに行かれた患者さんのご伴侶が講演してくださいました。　PRRT治療について、PRRT決断経緯についてなど、とても分かりやすい内容でした。　質問も「効果・奏効率について」など本質的な質問が出ました。

講演者の許可をいただき、録音しました。

編集して音楽CDにしてあります。






◎ パンキャンジャパン眞島喜幸理事長にお越しいただき、

「神経内分泌腫瘍とドラッグ問題」　として、講演をしていただきました。

次回にも広くお知らせして勉強予定とします。

初めて眞島理事長に会われた方々も多く、パンキャンジャパンについての説明から入られました。厚労省へのドラッグラグ解消の働きかけや、新制度の仕組みを知ることなどを示してくださいました。パンキャンジャパンホームページ内のサバイバーストーリーへの原稿要請もありました。

以下の患者申出療養パンフレットや厚労省のホームページをご参照ください

http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-12400000-Hokenkyoku/0000118832.pdf

https://www.pmda.go.jp/review-services/trials/0016.html

https://www.pmda.go.jp/review-services/trials/0019.html

次回には質問できるだけの問題意識を持つことや、治療に行き詰って必要とされる患者さんの参加があると良いかと思いますので、ご期待ください。

＜交流会＞

罹患部位別に分かれて、それぞれの治療状況などを順に紹介しあいました。

NECの新参加者も、もう一組NEC家族の方がいらして、情報交換しあい安心を得ることが出来たようです。

京都勉強会参加者でオクトレオスキャンによる経過観察を先生から提案された方2人が、4月に初スキャンを予定されています。次の機会に結果等を報告くださるそうです。

参加者数の多い膵患者は、

再手術後の再発者、20年にも及ぶロングサバイバー、セカンドオピニオンの紹介を拒まれている家族と様々でした。

次回は、7月3日(日)午後1時からです。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上

窪田和雄先生から定年によるご退任のご挨拶をいただきました。
後任のご担当は南本亮吾先生だそうです。　

３／２１ 金沢で講演会あり

県民公開シンポジウム
「がんへの挑戦～予防・診断と最新治療の研究～」

　講演2  神経内分泌腫瘍(希少がん)に挑む
 　　　　　絹谷清剛先生


日時　平成28年3月21日（月）
       　　　　　開場13:00　開演13:30　終演15:45
       
     　♪会場　金沢市文化ホール　大集会室
     
     　♪料金　無料
     
     　♪主催　金沢大学附属病院
     
     　♪お問い合わせ　（株）ネクステージ　076-216-7000

※患者さんからの情報、以下を参照してください
http://web.hosp.kanazawa-u.ac.jp/topics/20160201_sympo.pdf

勉強会(2016/1/10)終了

講演1
オクトレオスキャンとPRRT
(神経内分泌腫瘍の核医学診断と治療)
　　　窪田和雄先生

体調や治療等のためキャンセルの方がありましたが、
追加申込もあり、スクール方式での勉強会を開催しました。

PNET・PNEC  …  ２０名
直腸      …               ６名
他         …                ２名

家族                ６名　　　でした。

※医師向けと同様の内容であるとのご説明があり、
　お願いした内容を全て盛り込み、参加者から受けた事前質問の
　内容も加味されていました。また、丁寧にお答えのプリントも
　頂けました。

　参加者の患者歴や治療状況は様々でしたが、 「勉強になった」
   「資料をよく見直したい」

「放射線医療専門のバリバリの先生が(次をクリック)一本の携帯電話から、

　ＮＥＴ患者のためにいろいろ調べはじめ

　バーゼルまでつないでくださったというお話は

　感動的でした」　など

　

講演2

　PRRT療法を日本で実現するために

　　　　　　　　　今どこまで進んでいるのか?　

　　　　　

　　　　眞島喜幸理事長

　海外との格差や問題点などについて、NET患者が置かれている

状況を確認できた　という様な感想がありました

----------------------------------------

今回の勉強会発表後すぐに資料の希望が出ました。

参加出来ない状況の方からでした。

先生に確認させていただいたところ、許可を頂けましたので

お送り出来ます。右下連絡フォームからどうぞ。

資料代500円(商品券・図書カード・クオカードで可)と
送料(205円分の切手代)をいただきます。

また、録音・録画の許可をいただきました。

記録として保存し、次の会以降に不参加の方に

見ていただこうと思っています。

----------------------------------------


患者意見交換
　短い時間でしたが、特徴のある治療体験を数人の方に語っていただきました。
　　(　治療とグレードの変遷　・　ザノサー　)　
　

次回予定

4月3日(日)午前・午後

• 　2015年にPRRT治療のため、スイスのバーゼルに行かれた方のプレゼン　
• 　1月窪田先生　オクトレオスキャンとPRRT　の　復習上映会
  
• 　患者間の情報交換

　

その先予定(7月頃?)

　眞島理事長講師で、新年度の制度等についての説明など