希少がん対策のサイトと新しい動き

　アラートで知った新しい動きから気づかなかった新サイトが
ありました

 

厚生労働省-希少癌診療ガイドラインの
作成を通した医療提供体制の質向上班

　　https://kishougan.jp/

　メディカルノート社と啓発活動を行うというNEWSです
　https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000021.000025869.html

　
　　

ブログ右カラムについて

ようこそ、しまうま仲間
(膵　大腸　小腸　肺　胸腺　婦人科　など多様な臓器の
神経内分泌腫瘍・カルチノイド・神経内分泌がんと診断された)の皆さまへ

このプログでは、リアルタイムに会える患者サロンのご案内と

報告の記事を中心に、知っていると便利な、検索で得られた情報などを

載せています。

右カラムのリンクサイトで病気についての理解をすすめてください。

■右カラムの一番上の3項目は、独自企画のものです
■次のカテゴリーは、各記事の内容、目次に当たります
■次の十項目は、NETについて学ぶことができるリンクサイト
　診断されたばかりの方が希少がんについて学ぶことができるサイトです

学ぶことは、自分の病気への理解を深め、よりよい医療に出あえることにもつながります。
しまうまねっとを離れて移動します。

希少がんセンターは、国立がん研究センターセンターHP内にあり、

相談無料の希少がんホットラインの番号を知ることができます。

NETについての情報は

希少がんについて→胸。腹部の希少がん→神経内分泌腫瘍　と

たどってください。

日本神経内分泌腫瘍研究会は

NETについて研究されている先生方のHPです。

最新の診療ガイドラインを読むことができます。

パンキャンNET患者フォーラム画像では、

パンキャンジャパンが開催の2012年第1回NET患者フォーラムでの画像のほとんどを
見ることができます。その後、認可になった抗がん剤などがありますが、
専門の医師の先生方のお話は、今でも貴重です。

◆　ＰＲＲＴ関連　◆　は、ただいま治験中の新規治療に関連しています

PRRT治療基本情報は　患者さんのご家族が作られたHPです。
日本で治験段階の　PRRT治療についての基礎知識や治療が可能な
スイス・バーゼルの情報が掲載されています

そして、

■企業のサイトで神経内分泌腫瘍の治療で使われる薬剤や学びのサイト

ノバルティスファーマ社　神経内分泌腫瘍.netは、

NETについての理解を深めるために作られているHPで

分かりやすい冊子をダウンロードすることも出来ます

ノバルティスファーマ、ファイザー
NETの治療に必要な薬剤を扱っており、患者への情報提供ページです

次は、

■患者さん関係で作っているページへのリンクでクリックすると移動します。

そして、

■しまうま仲間のブログリストは、クリックすると新しいページか開きます

病気発覚以前から、ブログを作られていた患者さん、
病気を契機にブログを始められた患者さんの違いはありますが、
それぞれの治療への取り組みや現状を、それぞれの流儀で
記事にされている方々の紹介ページです。

最新時間の別で、記事内容と時間が表示されます。
ブログ提供の会社によって、rssフィールドという、最新の記事別に並び変える機能が働きません。

関西の患者会(しまうまサークル@関西のホームベージ)と
不可のサイトを、その下に再掲しています。

９月２日午後、講演会受付中です

中村祐輔先生のシカゴだよりに書かれている
患者による講演会を検索してみました。

以下です
http://www.csc-japan.org/16th_patient_active_forum_2018.html#16th_forum_program

第16回ペイシェントアクティブフォーラム

　　がんの治る日は近い!?―個別化医療の現実

主催：認定特定非営利活動法人がんサポートコミュニティー
共催：特定非営利活動法人パンキャンジャパン／

　　　核医学診療推進国民会議

講　師　中村　祐輔（なかむら　ゆうすけ）氏
　　　　シカゴ大学医学部内科・外科教授／個別化医療センター副アセンター長
　　　　絹谷　清剛（きぬや　せいご）氏
　　　　金沢大学医薬保健研究域医学系核医学教授
　　　　　　核医学診療推進国民会議会長

　　　　　　パネルディスカッションでは、眞島喜幸氏のお名前も！

希少がんセミナーの動画公開

2018年4月6日(金)　膵神経内分泌腫瘍
講師は肱岡範先生によるセミナーの動画が
オンコロにより編集されて、公開されました。
https://oncolo.jp/event/mte_19

アンケートもあるようですので
視聴後に協力しましょう！

　資料のコピーは、次回7/1にお分けできますので
　お申込みのメールをお願いします。
　関西と九州の方にもお渡ししていますので
　そのほうが都合の良い方は連絡してみてください。


　

パンキャンジャパン九州支部 イベント5月6日

連休の最終日に以下のセミナーが開催されました
5月6日(日）１３時開始
沢山の医療関係の方々がボランティアで関わってくださって
いました。

眞島理事長は出張となられてしまい、ビデオメッセージを
寄せられていました。

プログラムです

　　5月7日の西日本新聞には、パンキャン九州支部の茅原史典さんが
　　紹介されています。お疲れさまでした。今後もよろしくお願いいたします。
　　https://www.nishinippon.co.jp/nnp/medical_news/article/414138/

　　伊藤先生のご講演で、今後院内で患者会を開催されるとのことでした。

膵臓がん・膵神経内分泌腫瘍医療セミナー2018in福岡

福岡市のイベントページでも紹介されていました
http://www.city.fukuoka.lg.jp/hofuku/chiikiiryo/charm/suizougan.html

伊藤鉄英先生のご講演をうかがうことができます
                  伊藤先生インタビュー記事　メディカルノート　胆嚢炎説明
　　　　　　　https://medicalnote.jp/contents/180308-001-WO

　







既参加者に案内されているメールから引用

■膵臓がん・膵神経内分泌腫瘍医療セミナー「パープルリボンセミナー in 福岡  2018」日時：　2018年5月6日（日）開演13:00　（開場　12:30）会場：　福岡市健康づくりサポートセンター（あいれふ）10F講堂（福岡市中央区舞鶴 2-5-1）ｱｸｾｽ：　http://www.kenkou-support.jp/access/

      申し込み終了
          　

ｐ－NET新規治療の発表が予定されているとのこと

山陽新聞　（2018年04月19日 08時02分 更新）

• 膵臓希少がん壊死 臨床研究で成果　岡山大病院、最長２年再発なし

http://www.sanyonews.jp/article/701703

シンポジウム１１
http://www2.convention.co.jp/104jsge/program/Prog_02.pdf

カエルさん

クラウドファンディングで
闘病記と絵本を出版された　かえるさんが
旅立たれたとのお知らせが届きました

https://readyfor.jp/projects/kaeru2017/announcements/75399

あいにいくよ　の絵本をとおして
多くの方々に
精一杯生きていた、かえるさんの思いが
届いています

ご冥福をお祈りします