しまうまねっと

「しまうまねっと」　について

しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。　
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。継続して１０年以上、節目の時期を迎えています！　

受付係に問い合わせ等　メールcmnet2012@gmail.com　です　

コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください!　

クリックしてください　　→名称の由来、しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由

　　　　　　　　　　　　→　右カラム説明

　　神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください

東北　tel：022－717-8760　平日8:30~16:00　　東京　tel：03-3543-5601　平日8:30~16:00　

大阪　tel: 06-6945-1177　平日10:00~16:00　

3-35

九州tel：092-642－6134　平日12:00~16:00　

2019年2月11日月曜日

新規しまうま仲間のご紹介

機能性NETで術前の患者さんです

https://ameblo.jp/arasan1205/

Medical Note 角田至先生　貯筋の記事を、
術前対策として紹介しました。

2019年2月4日月曜日

知ってほしい「膵神経内分泌腫瘍」のこと希少がんに生かされて第2回

https://gansupport.jp/article/document/document01/17025.html

2019年1月20日日曜日

がんサポート1月号「がんと生きる」にNETロングサバイバーの患者さんが

　
　がんサポート1月号から掲載開始です

https://gansupport.jp/article/document/document01/16919.html
　　

知ってほしい「膵神経内分泌腫瘍」のこと

　　　希少がんに生かされて第1回

2019年1月14日月曜日

工藤先生ご講演有難うございました

１月13日日曜日　医科歯科大学の工藤篤先生に約２年前に続けて２回目となるご講演をいただきました。

講演会　2019年における神経内分泌腫瘍の新展開

たっぷり2時間近くのご講演には、

「未来に希望を持てる」　との感想も届いています。

参加者は
　患者・家族が　５５名
　友人他　　が　　２名

　受付と交流をスムーズにするための分類をしていますが
　現在の病状にもとれるようで、配慮が必要でした。
　申し訳ありません。治療が初発部位別に異なることから
　の分け方でもありますが、膵や直腸など

　希少がんの中でも多い部位
　と、それに当てはまらない
　部位での問題もあります。

その時々の参加具合で予想
できないこともありますが。

　　

終了後のランチは、食堂風景のように各自が注文

したものの配膳があり、

なんと４０名の参加者でした。

　（注文まとめでは細やかな配慮でMさんご夫妻に

　　お世話になりました。有難うございます）

前日のしまうまサークル＠関西の講演会と今回の連日の講演会をハシゴされた方も複数おられたようです。

そのお一人は診断されたばかりでも、NETの知識を一挙に得られたご様子で、同じ経験をされた方々からの貴重なアドバイスを受けていらしたとのことです。

次回は
　３月31日（日）午前１０時から　ボラセンB会議室
　
　工藤先生の講演会の復習ができたら良いですね
　
　受付につきましては、3月までお待ちください。

2018年12月24日月曜日

希少がんセミナー２０１９

希少がんセミナー２０１９の年間予定が

発表されています

https://oncolo.jp/event/rarecancer_mte2019

３月1日（金）

　　肱岡　範先生【第39回】神経内分泌腫瘍～総論～

2018年12月14日金曜日

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講演会　2019年における神経内分泌腫瘍の新展開

日時　２０１９年１月１３日（日）
　　　　　　　　　　　　受付　　9:30　
１０：００～　１１：５０
場所　飯田橋　
　　　　東京ボランティア・市民活動センター

講師　東京医科歯科大　肝胆膵外科　講師
　　　　工藤　篤　先生

会費　１０００円

第一時募集　５０名　（1組　３名まで）

募集開始　　12月17日から専用サイトにて

診断されたばかりの方は、神経内分泌腫瘍についての
理解を深めるために、今までの希少がんセミナーの
ビデオを予習のためにご覧ください
　以下の項目、2017年の全体像から、2018年の該当疾患へどうぞ！！

神経内分泌がん　2018年11月2日(金）森実先生　https://www.cancernet.jp/21957
消化管神経内分泌腫瘍　2018年9月21日(金)　本間先生　https://www.cancernet.jp/21919
膵神経内分泌腫瘍　2018年4月6日(金)　肱岡先生　https://oncolo.jp/event/mte_19
神経内分泌腫瘍　2017年9月８日（金）　森実先生　https://oncolo.jp/event/mte_9th

　　　カルチノイドとは言わなくなった！　グレードって？　
　　　オクトレオスキャン　分子標的薬　抗がん剤　etc　

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講演会までの動き
次の講演会の内容について、12/6、ボラセンに有志で集まり検討しました

詳細発表は、来週末の14日目標
募集開始　専用サイトにて、17日から

　当初募集の協力者は、前日泊の方が数名予定してくださいましたので
締め切りますが、都内の方ではありませんので、お近くの方はご連絡ください。

　1月12日（土）１６：００　ボラセンフリースペースにて、印刷他準備作業
　　 13日（日）９：００　集合　会場セッティング他

お待ちしています。

2018年11月29日木曜日

玉木さんの本に会えます

希少がんセンターのフェイスブックで
希子の図書室が紹介されているのを拝見して

クラウドファンディングで今年2月に出版された「かえるさんの本」を
持参しました。

２７歳でMANECになり、治療とリハビリを頑張りました
　カエルさんのブログ
　https://ameblo.jp/matama723/

過去記事
　https://netnokai.blogspot.com/2017/11/blog-post.html

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