「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています! 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2019年3月31日日曜日

3月31日 一報

30名弱の参加者がありました。

  まとめる時間先送りですが、お知らせ一つ
理事長の眞島氏ご案内の希少がん患者サミットページ

日時:2019年4月27日(土)11時〜16時15分(10時半開場)会場:国立がん研究センター新研究棟1階 大会議室(東京都中央区築地5丁目1-1 国立がん研究センター 築地キャンパス内)対象:希少がん患者・家族・遺族・一般定員:300名(申し込み順に受け付け、定員に達し次第締め切ります)お申し込み:必要。こちらからお手続きください参加費:無料主催:一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク
共催:国立がん研究センター希少がんセンター
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前回の講演会の内容を患者家族の方がまとめて
くださいましたので当日資料としました
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しまうまねっと 

日時  2019年3月31(日)9:45受付 
  10:00 ~ 12:00 

場所  東京ボランティア・市民活動センター
            (飯田橋セントラルプラザ10F)会議室B
費用  資料代 100円

内容  〇 1月講演会の振り返り 
    〇 希少がんセミナー(肱岡先生)に参加して
    〇 患者交流
        直腸切除の方、腹腔鏡手術の方などご参加
            
   

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 昼食は、近くの方がお勧めの中華縁香園


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次の会合日程

6月23日(日)午後1時から5時
東京ボランティア・市民活動センター
会議室B
         
例年のお楽しみ@横浜5月は別途

部位別の交流時間をもっと持ちたいとの
ご意見がありました。
次回は午後で倍の時間がありますので
可能でしょう。

 

2019年3月4日月曜日

がんサポート連載記事 第3回

知ってほしい「膵神経内分泌腫瘍」のこと 希少がんに生かされて 第3回


https://gansupport.jp/article/document/document01/17077.html

2019年2月11日月曜日

2019年2月4日月曜日

がんサポート2月号

知ってほしい「膵神経内分泌腫瘍」のこと 希少がんに生かされて 第2回

https://gansupport.jp/article/document/document01/17025.html


2019年1月20日日曜日

がんサポート1月号「がんと生きる」にNETロングサバイバーの患者さんが

 
 がんサポート1月号から掲載開始です

https://gansupport.jp/article/document/document01/16919.html
  

知ってほしい「膵神経内分泌腫瘍」のこと

    希少がんに生かされて 第1回



2019年1月14日月曜日

工藤先生ご講演有難うございました

1月13日日曜日 医科歯科大学の工藤篤先生に約2年前に続けて2回目となるご講演をいただきました。

講演会 2019年における神経内分泌腫瘍の新展開


たっぷり2時間近くのご講演には、

「未来に希望を持てる」 との感想も届いています。

参加者は
 患者・家族が 55名
 友人他  が  2名

 受付と交流をスムーズにするための分類をしていますが
 現在の病状にもとれるようで、配慮が必要でした。
 申し訳ありません。治療が初発部位別に異なることから
 の分け方でもありますが、膵や直腸など
 希少がんの中でも多い部位
 と、それに当てはまらない
 部位での問題もあります。

その時々の参加具合で予想
できないこともありますが。

  



終了後のランチは、食堂風景のように各自が注文
したものの配膳があり、
なんと40名の参加者でした。
 (注文まとめでは細やかな配慮でMさんご夫妻に
  お世話になりました。有難うございます)

前日のしまうまサークル@関西の講演会と今回の連日の講演会をハシゴされた方も複数おられたようです。
そのお一人は診断されたばかりでも、NETの知識を一挙に得られたご様子で、同じ経験をされた方々からの貴重なアドバイスを受けていらしたとのことです。


次回は
 3月31日(日)午前10時から ボラセンB会議室
 
 工藤先生の講演会の復習ができたら良いですね
 
 受付につきましては、3月までお待ちください。





2018年12月24日月曜日

希少がんセミナー2019

希少がんセミナー2019の年間予定が
発表されています

https://oncolo.jp/event/rarecancer_mte2019

3月1日(金)
  肱岡  先生【第39回】神経内分泌腫瘍~総論~