「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています! 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来、しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2023年5月25日木曜日

医科歯科大プレスリリース STZ

 「 膵神経内分泌腫瘍における治療効果予測マーカーの解明 」

― ストレプトゾシン療法におけるMGMT遺伝子の意義 ―
 

 PAX6発現についても気にしている経過観察の患者さんが

2023年5月21日日曜日

学習のチャンス続々と

 6月4日(日)ハイブリット開催


また、5月中 配信の講座、愛知がんセンターもあります。
P-NET治療について解説しています。

次の希少がんセミナー
2023年6月16日金曜日18時30分から19時30分開催

2023年4月10日月曜日

講演会アーカイブ

 令和4年度「PET検査が支える新たなα線がん治療―中性子捕捉療法―」(Web開催)


アーカイブのお知らせが届きました

こちらからどうぞ


2023年4月3日月曜日

PRRT治療効果の記事

アラートから

 神経内分泌腫瘍の治療に効果「核医学治療薬」の厳しい現状 ウクライナ戦争の影響も|NEWSポストセブン (news-postseven.com)

引用「保険適用直後のことですが、治療に訪れた患者さんは立つのも難しく、そのままストレッチャーに横たわった状態で入院したことがあります。それが2回目の治療時には歩いて生活されるまでに回復していました。神経内分泌腫瘍が広範囲に広がっている場合には予後がよくないのですが、この治療法は奏功を実感できることが多く、患者さん自身も励みになると思います」(萱野准教授)

 

2023年3月27日月曜日

2023年初、リアル患者交流会は少人数でも充実

 3月26日(日)午前、TVAC(東京ボランティア・市民活動センター)にて

8名参加で実施しました。

参加者は小腸と盲腸が各1名、膵臓が6名でしたが、各自の体験を

ゆっくり話して共有できました。

腫瘍のサイズでの手術方法の選択も多彩になり、かつての

「膵臓の手術はハイボリュームセンターで」から、腹腔鏡・ダビンチと

選択肢が増え、考慮の要素が変わってきました。術前の患者さんがいらしたら

参考になる体験談や元気な様子だったかと思います。


桜の開花と天気がミスマッチの寒い強い雨も降る日で、とても残念でした。

JR飯田橋駅からボラセンのあるビルに向かう橋から見下ろしたら
サギが2羽

ランチから参加のロングサバイバーも1名。
2月23日掲載のヨミドクター 以 下 を紹介しました。

ヨミドクター
Dr.高野の「腫瘍内科医になんでも聞いてみよう」

「根治は目指さなくていい」って、どういうことですか?

ロングサバイバーは
うなずける箇所があることかと思います。

最新の記事は、