希少がんセミナー第28回

まだ申し込みできます

２４日（金）は　神経内分泌腫瘍（NEN）＝　NET　＋　NEC　の啓発月間の最後のセミナーです。

　★【第28回 あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍（NET）　 国立がん研究センター×倉敷中央病院×福岡山王病院】https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/event/20220808/0133/index.html

　先生方のお写真です

NEC希少がんセミナーに関連して

 １７日のセミナーは、無事終了しました。

新しい医師主導治験の発表がありました。

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リンクしていたNEC患者の3名の男性のブログです

『雨のち・・・』 希少がん（P-NEC）といっしょ！ (fc2.com)

　パンキャン主催のがんセンターでの講座でお会いしました。

　あの日、名残惜しげに帰って行かれたことを思い出します。

　紹介するときには、「食事療法は、お勧めできない」とお伝えしています。

『雨のち・・・』 希少がん（P-NEC）といっしょ！ 御礼：第4回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会・市民公開講座　について (fc2.com)

ガンサバイバー！!ステージIV 若年性癌のブログ (ameblo.jp)

かえるさんは、クラウドファンドでの出版をされました。

どうなるの？(神経内分泌がん) (ameblo.jp)

ご本人からのご連絡でリンクしました春さんです。

希少がんセミナー１１月の最新情報

１１月は１０日、１７日、２４日の毎週必見です。

ご登録ください。

 ★【第26回 IVR（画像下治療／放射線カテーテル治療）－2ミリメートルの針穴から希少がんにアプローチ－ 国立がん研究センター×北海道大学】

https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/event/20220808/0135/index.html

　【神経内分泌腫瘍に対する経動脈治療】の講演があります。

★【第27回 神経内分泌がん（NEC）－NECとは、そして標準治療の今までとこれから－ 国立がん研究センター×愛知県がんセンター×九州大学】

https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/event/20220808/0134/index.html

★【第28回 あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍（NET）　 国立がん研究センター×倉敷中央病院×福岡山王病院】https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/event/20220808/0133/index.html

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会の紹介が可能とのお話がありますので、今後の予定を考えました。

12月のzoom受付は11月26日からです。セミナーを聴講しての情報交換など

ありましたら、どうぞ！

Zoom交流会１０月２回目は中止します

 第２回は１０月８日（日）１８：３０～で予定していましたが

都合により、中止します

１５日のパンキャン主催の市民講座での学び、

１１月の希少がんセミナーへとサバイバー生活に活かせる学習の場は有難いですね。

　

次のzoom交流会は、忘年会　or  新年会　ですね

Zoom交流会１０月①終了とパンキャン市民講座のご案内

 １０月１日（日）１４：００～１６：３０

　１１名参加で後半は経過観察が主の方６名と、

治療主体５名で部屋を分けて交流しました。

　　　セカンドオピニオンのタイミング

　　　１０年経過以後の経過観察は？　　

　　　PRRT治療の医療保険請求は？　など　など

難しい位置にあり、医師により手術方法が異なった女性患者さん。膵液漏で術後の入院期間も長く大変だったそうです。それでも年１度の経過観察だけ（リパクレオンもなし）で８年経過していてお元気です！！　病院選びの大切さをあげておいでです。

手術直後の患者さんにとっては、希望につながりますね。

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パンキャンの市民講座は１０月１５日（日）　質問のある方は、すぐにお申し込みください。

https://ws.formzu.net/fgen/S35492548/

NET関連パンフレット 新規

 リンク先の企業のサイト

ノバルティスファーマのパンフレットが更新されるのを待っていました。

’２１年１２月で止まっていて記述が古いままでした。

’２３年６月版のデータがダウンロードできます。

監修は伊藤鉄英先生です。

ようやく、現状とあうものになったようです。

以下から

交流会参加お疲れさまでした！

 しまうまねっと交流会２０２３年第三回

日時　 ９月１７日（日）１０：００～１２：３０

場所　　東京ボランティア・市民活動センター　会議室　C

リアル交流会参加者は、２名欠席で１１名（内　ご家族２名）でした。

　２時間以上の交流の時を過ごせました。

アフィニトール使用中と経験者、PRRT経験者も複数でした。

話したりない分は神楽坂でのランチに移行し(９人）、さらに４人で坂をのぼって

赤城神社のお祭りも見物することになりました。

高足の下駄をはいた天狗やおみこしも。

今後の予定はZoom交流会です。

希少がんセンター新規ビデオ公開は、

第17回 希少な肝胆膵がん－❝まれ❞でも治療開発のチャンスを見逃さない！－

ここのサイトの下段から　森実先生のザノサーが使えるようになるまでのエピソードで、日本での新しい薬剤が承認するまでのご努力と長い時間が必要なことがわかります。

１１月には、NECとNETの希少がんセミナーが予定されています。

2023年11月17日金曜日18時30分から19時30分開催
第27回 神経内分泌がん（仮）
国立がん研究センター×愛知県がんセンター×九州大学

2023年11月24日金曜日18時30分から19時30分開催
第28回 あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍（NET）
国立がん研究センター×倉敷中央病院×福岡山王病院