「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
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  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2019年6月25日火曜日

報告1

参加者の内訳から ご報告


計34名
◇ 新規15名〈 膵臓7名 直腸4名  胃・腸管膜・結腸 各1名〉
        関係者 1名
 
     

◇ 既参加者は19名 〈膵臓10名 直腸患者5名(+家族2名)
            小腸1名  肝臓1名                                                                                  


今回は事前申し込みナシでしたので、参加予定が分かる方は10名以下でした。
名簿は新規と既別に書いていただきました。若干混じってしまったようですが、それを見て参加者内訳は出しました。

早めに会場にはいれましたので、受付開始予定の115分にはほとんどの方が着席されていました。
簡単自己紹介は消化管側から始めました。みなさんそれぞれに話したいことがあるので
話はとぎれません。  
前回以後の出来事と今後のことなどをお話してから、事前にお願いしていた方
お二人に 遺伝子検査とPRRT 
   NET患者の 関心事について話していただきました。
   (関心事と言っても夫々の方の状況によって、異なるのですが…)

  
  報告2に続きます

                                                               
                           





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