「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、3~4か月おきに開催してきました。リアル交流会とZOOM、それぞれの良さを生かしていきます 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

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            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2023年12月4日月曜日

2023年ラストZOOM交流会でした

12月3日(日)14:00~16:00 

参加者 7名

◆治療中 6名、経過観察中 1名

 今回は、PRRTに至るまでの治療者が多かったので、経過観察中で知らなくても良いこと まで知ってしまうのでは?と問いましたが、それを承知でということで、最後まで参加されました。

 G3の概念がない時からのNET治療をされているロングサバイバーの参加も。

◆原発部位は、膵5名 直腸1名 小腸1名

◆PRRT 治療済2名 治療中2名

  主病院以外で2名、関西の核医学に強い大学病院で受けている方は7例目とのことです。

  施術後すぐの方もいました。

  治療に至るまでに、captem経験2名。

◎セカンドオピニオン or  医療機関変更

  治療の節目で、医療機関の選択について意見交換し、NENの専門施設とは?

◎PRRT後の治療

  スルファチニブ治験?

 

*zoom予約を2つ作っていて、開始が遅れて失礼しました。

 次回1月20日(土)17:00~ です。 参加者の具合により、お手伝いをお願いします。

                           (まつやま)


3 件のコメント:

匿名 さんのコメント...

今、2回目のprrt最終日です。まだまだ知らないことだらけです。特に、薬剤関係が少ししかわからなくて話し合いについていけないかもしれませんが、ぜひ参加させてください。2回目も順調。

匿名 さんのコメント...
このコメントはブログの管理者によって削除されました。
受付係 さんのコメント...

2回目のPRRTとのこと、ご無事に帰宅されて
その後も順調に回復されますように!

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まつやま