アラートで届いた記事です
GEP-NETsの1次治療で177LuとオクトレオチドLAR併用の有効性はグレード、原発部位に関わらず認められる【ESMO GI 2024】:がんナビ (nikkeibp.co.jp)
飯田橋のボランティア・市民活動センターの次回予約が確定しました!
10月6日(日)午後1時から5時
会議室 B (前回の隣の部屋で、同サイズ)
早いもの勝ちの電話は二番手でした。
このところ、zoomで十分かな?という参加者減でしたが、
流れが変わりつつありますので、時計とにらめっこで挑戦しました。
参加者からの感想です。
◆第一部 直腸NETの患者さん お二人の男性から
◎カルチノイドと言う、情報の少ない病気で、担当医の言われるままに進むしかないかと思っておりましたが、皆さんと出会えたお陰で、前向きに、自分の判断で進められそうです。暗闇のトンネルから、しまうまねっとの光で、 大草原に出られたようです。本当にありがとうございました。
◎今回初めて交流会に参加させていただいて、つながりの大事さを再確認できました。 (たまたまとはいえ)ほぼ同世代の患者で顔を突き合わせて話ができるのは大事な機会だ と思いました。 情報交換ももちろんですが、孤独感とか孤立感といったものを減らせるのは同じ環境に置かれて いる人たちとの繋がりだと思えます。 しまうまねっとの外でも実は新しいつながりが生まれていて、X(Twitter) 上でつながった人たちで定期的に交流を続けていらっしゃることも 教えていただいて、早速参加させてもらいました。 一人じゃない、みんな応援してくれる、自分も応援している、そう思えますし、そうありたいと思いました。 自分にできることは何なのか、引き続き考えていきたいと思います。
◆第二部 初参加の患者さん ブログリンクの許可もいただけました
- 地方在住で同病者がまわりにいない中で半年間闘病をして孤独感を
感じていたが、今回同病者(多くのロングサバイバーさん) が明るくお元気で過ごされている姿をみて勇気と元気をもらえまし た - リパクレオンの服薬量やタイミングなど具体的なアドバイスがため
になりました - アメブロでよく拝読していたブロガーさんに直接お会いしてお話が
できて、テレビの中の芸能人にお会いしたような気分でした - ドトールでざっくばらんにカジュアルにお話できたことが大変嬉し
く、直接お会いして交流する患者会の醍醐味だと感じました - 家族も私の病気を心配してサポートしてくれていたので、
家族も同伴で参加可能だったのは母も感謝しておりました
あかまるさんをご紹介します
6月2日(日)午後1時から5時まで、しまうまねっと交流会を開催しました。
第一部の患者さんたちも、その後も交流を続けられ、途中で退出されました。
第二部は、5時までと目いっぱいの時間を使っての情報交換の種は尽きず、
その後移動して2時間弱を10人(新幹線利用のお二人は、30分ほどで)のメンバーと過ごしました。
遠くからの参加者も複数。
PRRT体験もさまざま。
術後リパクレオン服用ではリアルな日常体験も披露されました。
➡ コストコのリッチな試食の後も服用すべきか?😄😄