第7回しまうまねっと お疲れ様でした

雨の中、新幹線で、在来線を使ってと
あちこちから集った、リピーターや初めて参加のしまうまたちでした。

お疲れ様でした。

それぞれの治療に有効な情報交換が出来ました。

次にまた元気にその後の情報交換ができるようにしましょう。

NET 癌患者のグローバルアンケート終了

昨年のNETキャンサーディと、それ以後のパンキャン開催の勉強会と
NET患者フォーラムに参加した患者が協力したアンケートが
ありました。

こちらのサイトから、
またご家族が会合に参加されている方に、アンケートをと、
お願いをしました。
協力いただきました方々、有難うございました。
5月末日で締切となりました。

イタリアで今回のアンケートを募集した「神経内分泌腫瘍の国際患者コミュティ（INCA）」の会議が開かれたと、パンキャンジャパンのFacebookに掲載があります。

NET情報リンク先にバーゼル情報追加

患者さんの関係者が作られたHP(http://shimauma-net.jp/)をリンクしました。
バーゼル情報他を参考にしてください。

　＊追加情報を入れてくださった由(6/2)

 

　

第6回しまうまねっと報告

１．日時　　　　2月16日(日)10時～12時10分

２．会場　　　　東京ボランティア・市民活動センターA会議室

３．参加人数　　12人（患者10人、家族2人）

新規の方1人

４.資料　A4　1枚

　　　　　　　　○会の取り決め+NETキャンサーディ報告など

５．内容

　　　　　　　　　　　■全員で自己紹介　
　　　　　　　　　　　　　NETと診断されて、手術前で初めて参加の方、治療歴が長いご家族や

　　　　　　　　　　　　　前回に引き続き参加のご家族、複数回参加のいつものメンバーも多く、

　　　　　　　　　　　　　大雪後の足元が悪い中でも、お互いの話をじっくり聞ける機会となりました。

　　　　　　　　　　　■サンドスタチンについてのお互いの治療方法、
　　　　　　　　　　　　　(休眠状態にもっていっている方複数あり)

　　　　　　　　　　　■分子標的薬が効いて(減薬せずに2年間)手術出来た方の貴重な体験談も
　　　　　　　　　　　　　聞けました。

　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　■会の運営については、今までどおりの流れでいくことで確認

　　　　　　　　　　　■NET行事でのボランティア呼びかけ、しまうまねっとバッジなどについては

　　　　　　　　　　　　提示で終わっています。

　　　　　　　　　　　□今後の日程

　　　　　　　　　　　　　6月8日(日)午前・午後についての集合時間と進行については、ご希望を
　　　　　　　　　　　　　お寄せください。
　　　　　　　　　　　　　今のところ

　　　　　　　　　　　　　参加が可能な場合、今回参加の方のお話をもう少し詳しく伺う　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　①集合時間を遅くして、昼食を各自が持ち寄り会食
　　　　　　　　　　　　　②神楽坂のペコちゃん焼をおやつに
　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　※6月は参加予定の遠隔地の方が複数います。

第3回NET患者フォーラム

2014年のフォーラムは福岡でした。貴重な学習と集いの場!　

講演後、3テーブルに分かれて昼食をいただき、その後先生との質疑の時間が持たれました。

引き続きの第3部では、患者同士の意見交換の場となりました。

＊第2回のNETフォーラムから先生方の講演資料は「なし」になりました。

　今後は、他の勉強会でも資料がでなくなるようです。

　そこで今回は、第3部で、持ち帰りの資料として2種が配布されました。
○昨秋のNETキャンサーディ時のPRRTの講演資料
○2012年NETキャンサーディ時の内科治療資料

また、講演の中で、治療薬の商品名を使うことはできなくなりました。
今後患者は一般名を意識する必要がありますね。

ストレプトゾトシン(ＳＴＺ)の認可も近いようですが、新しい商品名となるので
なじみのあるザノザールは使わないそうです。
　

ガイドラインと2014年の学術集会

11月に発表予定ときいていた膵・消化管神経内分泌腫瘍(NET)ガイドラインが出ました。

また、来年の第2回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会の日時・場所・テーマの発表も。

祝 「しまうまサークル@関西」…名称決定!

関西のNET患者会の名前が決まりました。

しまうまサークル@関西
神経内分泌腫瘍とカルチノイドのおしゃべりカフェ

おめでとうございます。
http://netkansai.blog.so-net.ne.jp/

身近なお互いの支え合い活動から、
より広く協力しての、希少な病気に対する希望する医療が実現するように…。