第7回しまうまねっと報告

第7回しまうまねっと報告

１．日時　　　6月8日(日)10時30分受付　11時～15時30分　撤収16時

２．会場　　　　東京ボランティア・市民活動センターA会議室

３．参加人数　合計22人　

              患者11人+4人(4組ご夫婦で妻が患者)、伴侶(夫が患者)2人

             娘(母が患者)2人 　幼児1人　遺族(夫が患者)2人

　　　　新規の方3人　膵臓2人、大腸1人

　　　　※正方形に机を並べて対角線で分けて、膵臓とそれ以外に着席

　　　　　今回参加者は膵臓が少し多かった

　　　　PRRTのためのバーゼルスイス情報のHP主筆者である患者ご家族も
　　　　後からいらして、自己紹介されました　http://shimauma-net.jp/

 　

４.資料　A3  3枚

５．11時～12時30分　自己紹介

　　　　NETと診断されて、治療に取り組まれ始めた初参加者や

　　　　間をおいての2回目参加の方が3名と、いつものメンバーは若干少なめ

　　　　でしたが、病状や課題について話しました。

　　　　前回までに膵頭部の手術を迷っていた方が手術された経緯を話され、

　　　　その選択方法は今迷っている新規患者さんに参考になることでした。

　　　　「信頼関係」が決め手と。

　　　　

 　　　　　8月2日（土）講師 今村正之 関西電力病院 ＠大阪ブリーゼプラザでの勉強会に

　　　　　参加することもお勧めとなりました。

　　　　午前のみの参加者の話を先にし、旧知のメンバーが未経験の治療に臨ま

　　　　れるとのことなので、今後その経過を聞かせていただけることになりました。

　　　　経過の良いことをお祈りします。

　　12時30分～14時

　　　持参・購入の昼食を、机を寄せてとりましたので、

　　　より身近な意見交換をしながらの食事タイムでした

　　14時～15時過ぎ

　　　□今後の日程

　　　　　

　　　　　次回の会合予定を1月(申込は9月)とし、

　　　　 

　　　　　　　　　9月28日（日）第２回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会・

　　　　　　市民公開講座(パンキャンジャパン主催)のボランティア可能者を

　　　　　　募り、今日の参加者からは3名となりました。

その後も会場を戻しながら話は続き、最後の4名は16時に解散

今回不参加の方からの声が寄せられています。

◎治験の薬剤治療で3カ月後のCTで原発が縮小してきた

◎アドバイス等を受け、手術を決めて入院中　…　その後、無事退院の由

（受付係)

第7回しまうまねっと お疲れ様でした

雨の中、新幹線で、在来線を使ってと
あちこちから集った、リピーターや初めて参加のしまうまたちでした。

お疲れ様でした。

それぞれの治療に有効な情報交換が出来ました。

次にまた元気にその後の情報交換ができるようにしましょう。

NET 癌患者のグローバルアンケート終了

昨年のNETキャンサーディと、それ以後のパンキャン開催の勉強会と
NET患者フォーラムに参加した患者が協力したアンケートが
ありました。

こちらのサイトから、
またご家族が会合に参加されている方に、アンケートをと、
お願いをしました。
協力いただきました方々、有難うございました。
5月末日で締切となりました。

イタリアで今回のアンケートを募集した「神経内分泌腫瘍の国際患者コミュティ（INCA）」の会議が開かれたと、パンキャンジャパンのFacebookに掲載があります。

NET情報リンク先にバーゼル情報追加

患者さんの関係者が作られたHP(http://shimauma-net.jp/)をリンクしました。
バーゼル情報他を参考にしてください。

　＊追加情報を入れてくださった由(6/2)

 

　

第6回しまうまねっと報告

１．日時　　　　2月16日(日)10時～12時10分

２．会場　　　　東京ボランティア・市民活動センターA会議室

３．参加人数　　12人（患者10人、家族2人）

新規の方1人

４.資料　A4　1枚

　　　　　　　　○会の取り決め+NETキャンサーディ報告など

５．内容

　　　　　　　　　　　■全員で自己紹介　
　　　　　　　　　　　　　NETと診断されて、手術前で初めて参加の方、治療歴が長いご家族や

　　　　　　　　　　　　　前回に引き続き参加のご家族、複数回参加のいつものメンバーも多く、

　　　　　　　　　　　　　大雪後の足元が悪い中でも、お互いの話をじっくり聞ける機会となりました。

　　　　　　　　　　　■サンドスタチンについてのお互いの治療方法、
　　　　　　　　　　　　　(休眠状態にもっていっている方複数あり)

　　　　　　　　　　　■分子標的薬が効いて(減薬せずに2年間)手術出来た方の貴重な体験談も
　　　　　　　　　　　　　聞けました。

　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　■会の運営については、今までどおりの流れでいくことで確認

　　　　　　　　　　　■NET行事でのボランティア呼びかけ、しまうまねっとバッジなどについては

　　　　　　　　　　　　提示で終わっています。

　　　　　　　　　　　□今後の日程

　　　　　　　　　　　　　6月8日(日)午前・午後についての集合時間と進行については、ご希望を
　　　　　　　　　　　　　お寄せください。
　　　　　　　　　　　　　今のところ

　　　　　　　　　　　　　参加が可能な場合、今回参加の方のお話をもう少し詳しく伺う　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　①集合時間を遅くして、昼食を各自が持ち寄り会食
　　　　　　　　　　　　　②神楽坂のペコちゃん焼をおやつに
　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　※6月は参加予定の遠隔地の方が複数います。

第3回NET患者フォーラム

2014年のフォーラムは福岡でした。貴重な学習と集いの場!　

講演後、3テーブルに分かれて昼食をいただき、その後先生との質疑の時間が持たれました。

引き続きの第3部では、患者同士の意見交換の場となりました。

＊第2回のNETフォーラムから先生方の講演資料は「なし」になりました。

　今後は、他の勉強会でも資料がでなくなるようです。

　そこで今回は、第3部で、持ち帰りの資料として2種が配布されました。
○昨秋のNETキャンサーディ時のPRRTの講演資料
○2012年NETキャンサーディ時の内科治療資料

また、講演の中で、治療薬の商品名を使うことはできなくなりました。
今後患者は一般名を意識する必要がありますね。

ストレプトゾトシン(ＳＴＺ)の認可も近いようですが、新しい商品名となるので
なじみのあるザノザールは使わないそうです。
　

ガイドラインと2014年の学術集会

11月に発表予定ときいていた膵・消化管神経内分泌腫瘍(NET)ガイドラインが出ました。

また、来年の第2回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会の日時・場所・テーマの発表も。