NET仲間のブログ、リンク募集中

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◇まるまNET～膵内分泌腫瘍～　をご紹介します(10/6)
　　シンガポールでのSIRT治療をご紹介くださいます

◇2014年9月9日 ご連絡いただいた　しまうま仲間　リンクを入れます。10万人にひとり(膵内分泌腫瘍)
http://blog.goo.ne.jp/foreverlove1112
　奥様が病歴の記述を始められています。


◇2014年9月3日、しまうま仲間は、はやママ　さんです。
　はやママのブログとして、8月から、過去にさかのぼっての記事を書かれています。



和栗さんからご連絡いただき、「カナダでPRRT」のリンクページに、あの「まことinサンフランシスコ」の文字を見つけて、クリックしたらブログスポットに移動されていて、工事中のページもありの現況を拝見しました。
7月、早速リンクしました。


カルチノイド、神経内分泌腫瘍(膵臓・肺などなど)、NET・ＮＥＣと診断された方で、ブログを作っている方、リンクさせていただけませんか?
最新記事が表示されます。cmnet2012@gmail.com　までお知らせくださいませ。

ご自身や家族の体験、闘病の記録等が対象です。

パンキャンページの情報

パンキャンのサバイバーページに

P-NETの患者さんのサバイバーストーリーが2件載っています

http://pancan.jp/facing_pancreatic_cancer/survivors_stories/612-survivorstory_matoba

http://pancan.jp/facing_pancreatic_cancer/survivors_stories/598-survivorstory_sakura

（受付係)

勉強会参加の勧め

患者同士の交流は、希少な疾患にかかった患者にとって
得難い時ですが、
同様に、学習の時も大事です。

治療を迷う患者さんに、患者一同がこぞってお勧めしているのは、
専門的な知識を得られ、また専門医からのアドバイスが
いただけるパンキャンジャパン主催の勉強会です。

募集中の項目は、パンキャンのpgiNETホームページからです。

当初予定されていました11月9日のNETキャンサーディの催しですが、
2014年は中止になりました。

次回は、2015年3月1日に、東京で予定されています。
　　　　先生方の会の翌日です。

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第4回NET患者フォーラム　

　2015年3月1日(日)   都内予定

　                                   (第1回東京　第2回大阪　第3回福岡)

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（受付係)

しまうま仲間が増えました

新規のしまうま仲間のリンクです。

カナダでのPRRT治療に臨まれている和栗さんです。
治療の成功を願っています。

カナダでPRRT

第7回しまうまねっと報告

第7回しまうまねっと報告

１．日時　　　6月8日(日)10時30分受付　11時～15時30分　撤収16時

２．会場　　　　東京ボランティア・市民活動センターA会議室

３．参加人数　合計22人　

              患者11人+4人(4組ご夫婦で妻が患者)、伴侶(夫が患者)2人

             娘(母が患者)2人 　幼児1人　遺族(夫が患者)2人

　　　　新規の方3人　膵臓2人、大腸1人

　　　　※正方形に机を並べて対角線で分けて、膵臓とそれ以外に着席

　　　　　今回参加者は膵臓が少し多かった

　　　　PRRTのためのバーゼルスイス情報のHP主筆者である患者ご家族も
　　　　後からいらして、自己紹介されました　http://shimauma-net.jp/

 　

４.資料　A3  3枚

５．11時～12時30分　自己紹介

　　　　NETと診断されて、治療に取り組まれ始めた初参加者や

　　　　間をおいての2回目参加の方が3名と、いつものメンバーは若干少なめ

　　　　でしたが、病状や課題について話しました。

　　　　前回までに膵頭部の手術を迷っていた方が手術された経緯を話され、

　　　　その選択方法は今迷っている新規患者さんに参考になることでした。

　　　　「信頼関係」が決め手と。

　　　　

 　　　　　8月2日（土）講師 今村正之 関西電力病院 ＠大阪ブリーゼプラザでの勉強会に

　　　　　参加することもお勧めとなりました。

　　　　午前のみの参加者の話を先にし、旧知のメンバーが未経験の治療に臨ま

　　　　れるとのことなので、今後その経過を聞かせていただけることになりました。

　　　　経過の良いことをお祈りします。

　　12時30分～14時

　　　持参・購入の昼食を、机を寄せてとりましたので、

　　　より身近な意見交換をしながらの食事タイムでした

　　14時～15時過ぎ

　　　□今後の日程

　　　　　

　　　　　次回の会合予定を1月(申込は9月)とし、

　　　　 

　　　　　　　　　9月28日（日）第２回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会・

　　　　　　市民公開講座(パンキャンジャパン主催)のボランティア可能者を

　　　　　　募り、今日の参加者からは3名となりました。

その後も会場を戻しながら話は続き、最後の4名は16時に解散

今回不参加の方からの声が寄せられています。

◎治験の薬剤治療で3カ月後のCTで原発が縮小してきた

◎アドバイス等を受け、手術を決めて入院中　…　その後、無事退院の由

（受付係)

第7回しまうまねっと お疲れ様でした

雨の中、新幹線で、在来線を使ってと
あちこちから集った、リピーターや初めて参加のしまうまたちでした。

お疲れ様でした。

それぞれの治療に有効な情報交換が出来ました。

次にまた元気にその後の情報交換ができるようにしましょう。

NET 癌患者のグローバルアンケート終了

昨年のNETキャンサーディと、それ以後のパンキャン開催の勉強会と
NET患者フォーラムに参加した患者が協力したアンケートが
ありました。

こちらのサイトから、
またご家族が会合に参加されている方に、アンケートをと、
お願いをしました。
協力いただきました方々、有難うございました。
5月末日で締切となりました。

イタリアで今回のアンケートを募集した「神経内分泌腫瘍の国際患者コミュティ（INCA）」の会議が開かれたと、パンキャンジャパンのFacebookに掲載があります。