3月1日(日)午後は、池袋のあうるすぽっとで、パンキャンジャパン主催の
第4回NET患者フォーラムがありました。
第一部は、今村先生座長の元、3人の先生方の基調講演があり、
有意義なお話と映像等を見せていただいた後、予め出されていた質問に対しての
お答えがありました。
第二部は、4つのグループ別に着席して始まりました。
PRRTの体験談と映像を患者さんからしていただき、
質疑が行われました。
つづいて、希望のA(PRRT),B(消化器・その他),C(膵1),D(膵2)の原発別に
グループワーク。Aグループの人数が若干少なめでした。
アクティビティの発表の後、
しまうまサークル@関西は、パワポの映像付きで活動を紹介され、最後に
参加の4人のメンバーが横並びになって、片手を差し伸べて「おこしやす!」。
しまうまねっとは。チラシをもとに活動を紹介しました。
「しまうまねっと」 について
代表・規約等なしの自由参加形式。
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています!
受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!
※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください!
※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください!
2015年3月2日月曜日
2015年1月7日水曜日
自主企画 勉強会を開催しました
NET・NECの診断と治療
~15年の経験より~
講師:今村貴樹先生 (千葉ポートメディカルクリニック院長)
日時:2015/01/04 10時半~12時半
参加者: 患者12名、家族4名、同伴者3名 計19名(内 新規4名)
(原発内訳 膵9名、 大腸3名、小腸2名、肺1名、前立腺1名)
内容等/ 講義スタイルではなく、参加者が向き合える長方形スタイルで実施。
講師が少し早く来られて、参加者も時間前に大半が集まっていたので、
時間前だったが、原発、治療経過等の自己紹介からスタート。
講師ご用意の資料をもとにした講義後、質疑などの充実した2時間余りでした。
資料には、大木博士発見の遺伝子についての資料(分かりやすい)のプリントも
ありました。
○再発、難治性NET・NEC患者でもロングサバイバーになれる
○NETの分類とがん遺伝子、治療戦略
参加者の声
◎勉強会企画にご快諾いただき、実際の診療に基づく貴重なお話を伺えました。
有難うございました。
◎NETの臨床経験と実績がある先生の講演に参加出来て、とても有意義でした。
遺伝子の解析が簡単に安価に出来ることを願います。
◎将来に不安を抱えている私達にとって、2年前 1年前の患者会で得た
具体的な情報はとても力強く、病院や医者からは得る事が出来ない
共感を感じる事が出来ました
◎グレードについて初めて知る事項については、びっくりしました。
薬の使い方にも影響があるので、そういう知識をどの医師も同じように
持っていただけたらなあと思いました。
◎質疑応答はとても参考になりました。どんな質問にもユーモアを持って的確に
答える今村先生がとても頼もしく見えました。
◎先生のクリニックとさほど遠くない所に居住しているので、今後、
困ったことがあったら受診しようと思いました。
◎今回の講義ではNET・ NECに特化した最新情報を論理的に説明して頂き
とても有意義で した、有難うございました。今後も期待しております。
◎先生のお話しも含め、 同じ病気に苦しむ患者さんやそのご家族のお話を
直接聞けたことは 大変勉強になりました。自分自身ももっと勉強し、
自分の病気と向き合っていきたいと思います。
◎化学療法について、最大量を使用して腫瘍の縮小を目指すの
~15年の経験より~
講師:今村貴樹先生 (千葉ポートメディカルクリニック院長)
日時:2015/01/04 10時半~12時半
参加者: 患者12名、家族4名、同伴者3名 計19名(内 新規4名)
(原発内訳 膵9名、 大腸3名、小腸2名、肺1名、前立腺1名)
内容等/ 講義スタイルではなく、参加者が向き合える長方形スタイルで実施。
講師が少し早く来られて、参加者も時間前に大半が集まっていたので、
時間前だったが、原発、治療経過等の自己紹介からスタート。
講師ご用意の資料をもとにした講義後、質疑などの充実した2時間余りでした。
資料には、大木博士発見の遺伝子についての資料(分かりやすい)のプリントも
ありました。
○再発、難治性NET・NEC患者でもロングサバイバーになれる
○NETの分類とがん遺伝子、治療戦略
参加者の声
◎勉強会企画にご快諾いただき、実際の診療に基づく貴重なお話を伺えました。
有難うございました。
◎NETの臨床経験と実績がある先生の講演に参加出来て、とても有意義でした。
遺伝子の解析が簡単に安価に出来ることを願います。
◎将来に不安を抱えている私達にとって、2年前 1年前の患者会で得た
具体的な情報はとても力強く、病院や医者からは得る事が出来ない
共感を感じる事が出来ました
◎グレードについて初めて知る事項については、びっくりしました。
薬の使い方にも影響があるので、そういう知識をどの医師も同じように
持っていただけたらなあと思いました。
◎質疑応答はとても参考になりました。どんな質問にもユーモアを持って的確に
答える今村先生がとても頼もしく見えました。
◎先生のクリニックとさほど遠くない所に居住しているので、今後、
困ったことがあったら受診しようと思いました。
◎今回の講義ではNET・
とても有意義で
◎先生のお話しも含め、
直接聞けたことは
自分の病気と向き合っていきたいと思います。
◎化学療法について、最大量を使用して腫瘍の縮小を目指すの
ではなく、少量を使用して現状維持を目的とする、 という先生のお考えが
常々自分が思っていたことと同じだったので心強く思いました。
化学療法の副作用でQOLが著しく低下することを恐れていたので 、
少し恐怖心が薄れたのでよかったです。. 2015年1月5日月曜日
第8回しまうまねっと報告
/// 第8回しまうまねっと ///
2015/1/4 午後1時30分~ 4時前に解散
参加者 午後から参加1名と午前からの11組
資料等 ○ しまうまねっとの今までの流れ、
2014年パンキャン主催NET勉強会一覧
前回以降のトピック一覧
2015年パンキャン主催NET勉強会予定
◎ PRRTについての情報掲載のサイト紹介(新規情報掲載予定)
◇ 参加者自己紹介
※ 今後に向けての提案(運営委員会を作成する)と 関係資料(案 A4 1枚)
< 提案事項について >
あらためての自己紹介後、今までのアバウトな運営方法から、
今回企画したような勉強会等に支援を受けられやすい体制を
作るかどうかを考えた。
結果、しまうまねっと(患者会というより、患者サロン)の開催等は
現状維持とし、
勉強会の開催については、今回の様な形でいくことになった。
(患者でもあり、会費を集めて運営していくことでの手間等が現状を上回るため)
■次回しまうまねっと予定
5月2日(土)午前・午後 (内容等未定) で ボラセン会議室確保
2015/1/4 午後1時30分~ 4時前に解散
参加者 午後から参加1名と午前からの11組
資料等 ○ しまうまねっとの今までの流れ、
2014年パンキャン主催NET勉強会一覧
前回以降のトピック一覧
2015年パンキャン主催NET勉強会予定
◎ PRRTについての情報掲載のサイト紹介(新規情報掲載予定)
◇ 参加者自己紹介
※ 今後に向けての提案(運営委員会を作成する)と 関係資料(案 A4 1枚)
< 提案事項について >
あらためての自己紹介後、今までのアバウトな運営方法から、
今回企画したような勉強会等に支援を受けられやすい体制を
作るかどうかを考えた。
結果、しまうまねっと(患者会というより、患者サロン)の開催等は
現状維持とし、
勉強会の開催については、今回の様な形でいくことになった。
(患者でもあり、会費を集めて運営していくことでの手間等が現状を上回るため)
■次回しまうまねっと予定
5月2日(土)午前・午後 (内容等未定) で ボラセン会議室確保
2014年12月5日金曜日
勉強会参加者募集(1月4日第1部)
第一部の内容は以下の様になります。
申込は、cmnet2012@gmail.com にお願いします。
※昼食時・第二部については、申込不要の自由参加です。
お気軽にどうぞ!
お気軽にどうぞ!
勉強会テーマ : 「NET・NEC患者のためのあきらめない治療」
講義と質疑の後、参加者から個別の質問にものって頂けます
講師 : 千葉ポートメディカルクリニック院長
腫瘍内科医 今村貴樹先生
日時 : 2015年1月4日(日)10時30分~12時30分
受付 10時10分~
場所 : 東京ボランティア・市民活動センター
飯田橋セントラルプラザ 10階 A会議室
追加募集 : 10名程度
会費 : 2000円程度(同伴者無料)
今村貴樹先生は、NET患者に有効な治療情報を積極的に
ご自身のHPなどを通してお示しくださっています。
STZ(ストレプトゾシンをようやく使えるようになったようですが、
○最新の薬剤、治療法に関すること
○CAPTEM、先生の治療体験を生かしたお話
などの希望も出ています。
以下の参照ページに目を通していただき、お聞きになりたい
ことの参考にしてください。
記
夢の薬ではない!! 明確な意志を持って未承認薬を使おう
監修:今村貴樹 千葉ポートメディカルクリニック院長
○がん患者のあきらめない診察室
( 緊急レポート・がんの治療情報から抜粋)
( 緊急レポート・がんの治療情報から抜粋)
<神経内分泌腫瘍(NET)治療の進歩 2013・2014年ASCOより>2014年6月
以上
(受付係)
(受付係)
2014年10月6日月曜日
NET仲間のブログ、リンク募集中
NEW
◇まるまNET~膵内分泌腫瘍~ をご紹介します(10/6)
シンガポールでのSIRT治療をご紹介くださいます
◇2014年9月9日 ご連絡いただいた しまうま仲間 リンクを入れます。10万人にひとり(膵内分泌腫瘍)
http://blog.goo.ne.jp/foreverlove1112
奥様が病歴の記述を始められています。
◇2014年9月3日、しまうま仲間は、はやママ さんです。
はやママのブログとして、8月から、過去にさかのぼっての記事を書かれています。
和栗さんからご連絡いただき、「カナダでPRRT」のリンクページに、あの「まことinサンフランシスコ」の文字を見つけて、クリックしたらブログスポットに移動されていて、工事中のページもありの現況を拝見しました。
7月、早速リンクしました。
カルチノイド、神経内分泌腫瘍(膵臓・肺などなど)、NET・NECと診断された方で、ブログを作っている方、リンクさせていただけませんか?
最新記事が表示されます。cmnet2012@gmail.com までお知らせくださいませ。
ご自身や家族の体験、闘病の記録等が対象です。
◇まるまNET~膵内分泌腫瘍~ をご紹介します(10/6)
シンガポールでのSIRT治療をご紹介くださいます
◇2014年9月9日 ご連絡いただいた しまうま仲間 リンクを入れます。10万人にひとり(膵内分泌腫瘍)
http://blog.goo.ne.jp/foreverlove1112
奥様が病歴の記述を始められています。
◇2014年9月3日、しまうま仲間は、はやママ さんです。
はやママのブログとして、8月から、過去にさかのぼっての記事を書かれています。
和栗さんからご連絡いただき、「カナダでPRRT」のリンクページに、あの「まことinサンフランシスコ」の文字を見つけて、クリックしたらブログスポットに移動されていて、工事中のページもありの現況を拝見しました。
7月、早速リンクしました。
カルチノイド、神経内分泌腫瘍(膵臓・肺などなど)、NET・NECと診断された方で、ブログを作っている方、リンクさせていただけませんか?
最新記事が表示されます。cmnet2012@gmail.com までお知らせくださいませ。
ご自身や家族の体験、闘病の記録等が対象です。
2014年10月1日水曜日
パンキャンページの情報
パンキャンのサバイバーページに
P-NETの患者さんのサバイバーストーリーが2件載っています
http://pancan.jp/facing_pancreatic_cancer/survivors_stories/612-survivorstory_matoba
http://pancan.jp/facing_pancreatic_cancer/survivors_stories/598-survivorstory_sakura
(受付係)
(受付係)
2014年9月29日月曜日
勉強会参加の勧め
患者同士の交流は、希少な疾患にかかった患者にとって
得難い時ですが、
同様に、学習の時も大事です。
治療を迷う患者さんに、患者一同がこぞってお勧めしているのは、
専門的な知識を得られ、また専門医からのアドバイスが
いただけるパンキャンジャパン主催の勉強会です。
募集中の項目は、パンキャンのpgiNETホームページからです。
当初予定されていました11月9日のNETキャンサーディの催しですが、
2014年は中止になりました。
次回は、2015年3月1日に、東京で予定されています。
先生方の会の翌日です。
第4回NET患者フォーラム
2015年3月1日(日) 都内予定
(第1回東京 第2回大阪 第3回福岡)
得難い時ですが、
同様に、学習の時も大事です。
治療を迷う患者さんに、患者一同がこぞってお勧めしているのは、
専門的な知識を得られ、また専門医からのアドバイスが
いただけるパンキャンジャパン主催の勉強会です。
募集中の項目は、パンキャンのpgiNETホームページからです。
当初予定されていました11月9日のNETキャンサーディの催しですが、
2014年は中止になりました。
次回は、2015年3月1日に、東京で予定されています。
先生方の会の翌日です。
2015年3月1日(日) 都内予定
(第1回東京 第2回大阪 第3回福岡)
(受付係)
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