国際医療研究センター オクトレオスキャンページに注目

国際医療研究センター病院　放射線核医学科ホームページ内の
オクトレオスキャンについてのページが全面的にアップデートされました。
(　細部の修正が残っているそうです　)

勉強会参加の方は予習用に、
参加がかなわない方も、最先端の事柄の勉強とすることが出来ますね。

勉強会のご案内 2016年1月10日

日時　2016年1月10日(日)13:15受付　13:30開始　
場所　東京ボランティア・市民活動センター(飯田橋セントラルプラザ10F)会議室
講師　講演1: 窪田和雄先生(国立国際医療研究センター病院　放射線核医学科長)

　　　講演2: 眞島喜幸理事長(NPO法人パンキャンジャパン)

募集人数  30名

費用　 資料代　当日徴収

参加申込　12月7日から　メールで

　       氏名・人数・NETの原発部位・治療歴・質問等を

              簡単に記入してお申込みください(なお、窪田先生には、個々の治療につ

              いてはお応えいただけません)

 プログラム案　　…　質問時間は延長可能

13時30分　　開会

13時40分　　講演１　オクトレオスキャン・PRRTについて　窪田先生（50分＋質問時間20分）

14時50分　　休憩（10分）

15時00分　　講演２　PRRT療法を日本で実現するために

　　　　　　　　　今どこまで進んでいるのか?　眞島理事長（20分＋5分質問）

15時25分　　休憩（10分）

15時35分　　体験談等で交流

16時30分　　閉会

長らくあげられてきた神経内分泌腫瘍の治療での課題は、希少がんゆえの海外との治療格差です。2015年、その内の二つが解消しました。
　①ザノサー(ストレプトゾシン・STZ・ザノザール)
　②オクトレオスキャンの認可
今回は、オクトレオスキャンを臨床研究で実施されてこられた国際医療研究センター病院の放射線核医学科長、窪田和雄先生にお越しいただき、次のような内容でお話頂く予定です。

◎放射線核医学科とは、どの様な診療科なのでしょうか
　 X線撮影やCT撮影などでの放射線被ばくについて
　骨転移の検査と治療　         等　

　
◎オクトレオスキャンについて

・そもそも、オクトレオスキャンとは何? 何がわかるのですか?

・2012年にオクトレオスキャンを臨床研究として実施される
  ことになったのは?

　・臨床研究では、どの様な傾向ですか

　・オクトレオスキャンが保険承認されましたが、どこで検査
    できるようになるのですか

　・どの様な患者がオクトレオスキャンを受けるとよいのですか

　　◎RI内用療法(PRRT)とは 

海外との格差がある治療法の一つが、RI内用療法(PRRT)です。 国内での治療に行き詰った患者さんたちが、スイスやイギリスまで行き治療を受けて効果を実感しています。やはり2015年に一歩前進しました。富士フイルムRIファーマ(株)が神経内分泌腫瘍の治療薬(PRRT療法に使用)として177Lu(ルテチウムドータオクトレオテート)を導入し、国内開発が可能になったのです。
ここに至るまでには、医療者・患者・メーカー・支援者とたくさんの方々の努力や働きかけがあります。しかし、治療が可能になるまでには、まだ様々なハードルがあります。
講演2では、政策面等の現状について、働きかけの中心となって動いてくださっているパンキャンジャパンの眞島理事長にお話いただきます。

NET・NECと診断されたばかりで治療歴の浅い方々には、難しい聞きなれない語句が多いかもしれません。それは、患者の誰しもが通る道なので、ご心配には及びません。共に学んでいきましょう。

そうだ! 京都へ行こう → 京都では

10月24日(日)　神経内分泌腫瘍・神経内分泌がん　について、
専門の医師から学べる勉強会が京都でありました。
　
　⇒　関東地区からは、しまうまサークル@関西のお世話役のお一人の他に
　　　　4人の女性患者さんたちが参加　!!　会場で、以前に東京まで来られた
　　　　九州の患者さんとの再会もあったそうです


読売WEBサイト掲載NET記事

第11回しまうまねっとのご報告

10月4日(日)、しまうまねっと第11回を開催しました。 

参加者　18名　…　新規　患者5　(内　家族のみ1)、別途付添の家族2　　　

　　　　　　　　　 既参加　患者   10名　　家族　1名
              

 1時間以上かけて自己紹介を、ぐるっと一回り。

今回の参加者で術前は2名、前回に続いての患者さんと、もうお一人新規でガストリノーマ疑いの方でした。

新規の男性患者お二人、そのお一人は北陸から。

直腸NETで内視鏡切除で退院したばかり方、患者の奥様で経過観察の情報を求めての方も。

また、久しぶりで遠方からの既参加者が、セカンドオピニオンでの助言を受けた治療が成功していることと、病状が進んでいてもこの様な場に参加できることを知って欲しいと発言されました。

11年のロングサバイブを支えられたご遺族は、ＮＥＴ治療では情報不足、何もない時代からを振り返りつつ、患者自身が次の患者につなげられる治療をと発言。

既参加者の肝転移ありでもサンドスタチンで現状維持者には、新規に来られた男性お二人にも希望だったかと思います。

知識も少なく、同じ病気の人に会っていない患者が、しまうま仲間に会って、勇気づけられ、それを次の新規しまうまに伝えていくという、良いリレーが出来ています。

転移しやすい長い経過観察が必要なのがＮＥＴであるとの認識は、新規の方たちにもあり、予防策や栄養摂取について、免疫をあげるのは?など活発な意見交換がありました。分子標的薬や抗がん剤ではなくても、消化器切除を補いトラブル予防のための処方が、診療機関や医師により異なるのがわかったのでした。

笑って、

食べるものもこだわり過ぎずに普通のものを、

吐く息長くの深呼吸

ヨガもいいみたい　などなど。

新規の方には、今までの資料等をコピーして持ち帰っていただきました。

ノバルティスファーマの小冊子は、ダウンロードも可能だけれど、「治療先から頂けるように手配することで、ＮＥＴという希少がんについての認知度があがる」と、２０１２年当初に言われていたことを伝えました。　→　以下からダウンロード可能　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　http://www.netlinks.jp/net_g_pamphlet_index

しまうまサークル@関西の10/24の勉強会のお知らせチラシを、世話人のお一人が配られました。NETの集学的治療について、学びましょう!

会の前後に、ランチ・お茶などしての情報交換もあり、
その時に、
マーカーの「クロモグラニンＡ」は、どうなってしまったのだろう?
と言ったことでした。使えるようになると、経過観察もスムーズになるのですが。

 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　(　受付係　)

会合予定… お待ちしています

しまうまねっと患者サロンのご案内です。

第11回　しまうまねっと　　

１０月４日(日)１３時～１６時
　
　参加者で会場作り、開会は13時15分ごろを予定

　

場所/飯田橋セントラルプラザ10F

　　　　　東京ボランティア・市民活動センター　会議室Ｂ

費用/無料

参加申込/原則不要(時間に限りがある方と初めての方は、出来たらご連絡を)

今回も専門家の出席と特別な予定はありません。
次回以降の内容について、協議したいと思いますので、
ご希望事項をお持ちください。

参加不可の方でも、ご要望がありましたら、ご連絡ください。

　cmnet2012@gmail.com

※最新情報、4組の新規患者さんとご家族が予定されています。退院したての方や診断前の方も。久しぶりという方もご連絡頂いています。(受付係)

第12回の予約成功!

　2016年1月10日(日) 午後　会議室B

ダウンロード可能

8/27　付けで最終日の議事録が発表されました。

これで、全てがそろいました。

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/other-kenkou.html?tid=249203

8/25　　希少がん医療・支援のあり方に関する検討会報告書が出ました。

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000095430.htmlで

ダウンロード可能です、


解説しているページ　
http://www.cabrain.net/news/article/newsId/46573.html

希少がん治療で病病・病診連携の強化を- 厚労省、検討会報告書を公表

希少がん対策について報じる新聞記事など

膵・消化管神経内分泌腫瘍の治療薬に新展開

http://mtpro.medical-tribune.co.jp/mtpronews/1508/1508006.html

北海道新聞　

希少がん」患者を専門病院に　厚労省、集約し治療

http://dd.hokkaido-np.co.jp/news/health/health/1-0163174.html

毎日新聞　希少がん：「専門病院に患者集約を」
http://mainichi.jp/shimen/news/20150801dde041040025000c.html

CBnews  希少がん対策の報告書案まとまる　…　
http://www.cabrain.net/management/article/46367.html

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7/31　第６回　希少がん医療・支援のあり方に関する検討会（資料）
の報告書(案)
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10901000-Kenkoukyoku-Soumuka/0000093069.pdf