治療体験記を披露します

私たちの膵神経内分泌腫瘍（ｐＮＥＴ）

　

患者さんご家族から寄せられた、大部(52ページ)の体験記です。
別サイトにPDFをあげますので、
ダウンロードしてご利用ください

目次をご紹介します
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もくじ
０．はじめに（前掲)                                                                               1

１章．医療機関選びの大切さと難しさ。（2016年1月記述済み） 　　　　　　　　　 4
　０）まとめ
　１）確定診断について
　２）医療機関探し
　３）医療機関によって異なる診療
　４）医療機関選びの難しさ
　５）私たちが医療機関（Ｄ）に決めた理由

２章．まず、膵神経内分泌腫瘍（ｐＮＥＴ）がどのような病気かを知る。（2016年2月記述済み）　12
０）まとめ
１）長年に亘り良く解っていない病気だった。そのためNETに対する知識は普及していない
２）日本のｐＮＥＴ診療は緒についたばかり
３）日本のＮＥＴ診療は国際的水準に達していない
４）膵神経内分泌腫瘍ｐＮＥＴとは
５）誰も良性、悪性の判断が出来ない
６）抗腫瘍薬、放射線治療について
７）一度ｐＮＥＴに罹ると退院後の定期的チェックが必要
８）合併症や後遺症について
９）膵神経内分泌腫瘍と膵内分泌腫瘍との違い
１０）膵腫瘍関連の病気

３章．患者（家族）自身も勉強する必要がある。（2016年3月記述済み） 　　　　　　　19
　０）まとめ
　１）インフォームド・コンセントとは
　２）知識があれば,その分恐れや不安が解消できる－知識は力なり－
　３）医師の忙しさや権威に弱い国民性？
　４）統計的数値について

４章．稀な病気のため知識が余り無い医師もいる？（2016年3月記述済み）　　　　  27
　０）まとめ
　１）一般臨床医のなかには経験不足や最新情報を知らない医師もいる
　２）医療機関（Ａ）での経験


５章．セカンドオピニオンの必要性と注意事項（2016年4月記述済み）             30
　０）まとめ
　１）ｐＮＥＴの宿命？
　２）セカンドオピニオンの必要性
　３）セカンドオピニオンの注意事項


６章．患者サロン「しまうまねっと」の重要性（2016年4月記述済み）　　           38
　０）まとめ
　１）まず“感謝”
　２）決断の手助けの場
　３）元気をもらえるサロン
　４）ＨＰの最新情報
　５）先輩は私たちの明日の様子、私たちは後輩の明日の姿


７章．患者（家族）目線で医療機関（Ｄ）に望むこと（2016年７月記述済み)          41
　０）まとめ　　
　１）医療従事者へ御礼と日本の医療システムへの感謝
　２）手術件数他のデータ公表
　３）手術前各種検査内容の事前連絡
　４）入院前に治療方針を
　５）治療内容の詳しい説明
　６）合併症発症の対応
　７）医療機関（D）側の立場もあるでしょう

８章．患者と医療機関の中間に位置する相談窓口の必要性（2016年7月記述済み） 45
　０）まとめ
　１）ｐＮＥＴ患者（家族）への第三者支援
　２）「法テラス（日本司法支援センター）」が参考になるのでは
　３）ＮＰＯ法人パンキャンジャパンhttp://www.pancan.jp/　について
　４）ＮＥＴに関係する研究会、学会や患者団体など

９章．最後に（2016年7月記述済み)                                                                 50
　０）まとめ
　１）家族の支援
　２）情報は向うからはやってこない
　３）塞翁が馬

ランレオチド適応追加申請とのこと

パンキャンジャパンのHPで知りました。

先端巨大症および下垂体性巨人症治療剤「ソマチュリン®」神経内分泌腫瘍に対する適応追加を申請

http://www.teijin-pharma.co.jp/information/2016/20160727.html

使える薬剤が増えることは、うれしいですね。

第14回しまうまねっと

第14回　しまうまねっと　は、真夏のような暑さの日でした!!

２０１６年７月３日(日)13:30～17:00
 東京市民活動センター　B会議室　　

　全21組30人 (直腸5組…新規2,膵臓14組…新規2,小腸・十二指腸各1　)

　　資料と関連掲載先　講師(眞島理事長)から　　　

  サバイバーストーリー2014年9月8日 的場 直子さん　　
　　　　→　パンキャンＨＰから 

国内ニュース：未承認薬・神経内分泌腫瘍対象カペシタビン＋テモゾロミド（captem）について
　　　　→　パンキャンHPから  

以下の説明にある患者申出療養の図

　かかりつけ医　　がキーポイントだが…
　出来た制度を活用し使いやすくしていこう
　不明な場合は、下記相談先の利用を

　既に設置のリスト　全国63病院　→　　現在66
　　　　　　　　　　予定21病院　→　　　　18

　http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000125924.html

新たながん対策基本計画に向けて

　要望事項を!　→　　参考プリントA4　2枚

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その後、患者交流会

◆　長テーブルにして着席後、ひとめぐり自己紹介

◆　地方の患者会が企画した勉強会参加での資料のまとめ(A4で1枚)の説明


　術前・術後の注意事項等については、体験者からの対策が出た他、
　予想される治験の対象者について　など　具体的な話が出て参考になること大!

　次回は、パンキャンジャパン主催の市民講座後に、その場での患者交流会を考えてくださるそうなので、そこでまたお会いしましょう。9/25(日)です。

　体調と時間に余裕がある方は、午前中からのボランティア協力を!

希少がんセンターに、NEC治療の新情報

HP　希少がんセンターに、神経内分泌がんの
　新着情報があります。

読売新聞にSRSの記事が掲載される

5月18日(水)夕刊　医療のページに
神経内分泌腫瘍　新たな診断として、SRS(ソマトスタチンシンチグラフィー)診断法に
ついての記事が掲載されました。

窪田先生から送っていただいた⇒　PDF　です。

しまうまねっと@横浜は、オフ会ではなく

麗しき5月、しまうまねっと@横浜オフ会　開催は、皆さん既知の参加者でした。


①　ポートヒル横浜ランチ会
　
　　■　日時　：　５月１９日（木）　１１時集合　11時半予約
　　■　場所　:   KKRポートヒル横浜　1階レストラン
　　　　　　　　　　http://www.porthill-yokohama.jp/restaurant.html#link01
　　　　　　　　　
　　　6名参加で、お会いした瞬間から話がはずみました。 　
　　　ランチ後、イングリッシュガーデンなどを見ながら会場を移動　と予定どおり。
　　　バラの他に、たくさんの種類の花々が咲き誇っていました。

②　しまうまねっとサロン@横浜

　◎　５月１９日(木)　午後２時～４時
　◎　場所　：　神奈川近代文学館　小会議室
　　　　　　　　http://www.kanabun.or.jp/about/　

 　　　　　 １８名が飲食可能のお部屋は、静かで公共施設としては、
　　　　　　ランクが上でした。　
　　　　　　
　　　　　　ここからは3名が加わりました。　それぞれの治療状況などを
　　　　　　あらためて紹介し、NETへの立ち向かい方を確認しあいました。

　　　　　　どんな状況に置かれていても、あきらめることはない　と!!

　
　　　　　　　
　
　

NEN専門外来が慶応義塾大学病院に

はじめて診断名を知らされた方、特にNEC、G3と診断されて戸惑われている方に、朗報です。

慶応義塾大学病院に
神経内分泌腫瘍の専門外来が設けられました。

毎週金曜日14時半～　　腫瘍センター　浜本康夫先生

　

NEN　(ネン)　→　NETとNECの総称　の説明もある疾患についての
説明は、以下です。

http://kompas.hosp.keio.ac.jp/sp/contents/000777.html

セカンドオピニオンにも浜本先生がご対応くださるそうです。


※右カラムリンク先の国立がん研究センター、希少がんセンター
　　http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/index.html　　

そして
東京医科歯科大学病院
http://www.tmd.ac.jp/grad/msrg/pancreas/cancer03.html

横浜市立大学病院
http://www-user.yokohama-cu.ac.jp/~yoncol/aboutus/pancreatic_tumor.html

上記ウエブサイトでも神経内分泌腫瘍についての
治療情報を得ることが出来ます