「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています! 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来、しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2018年2月24日土曜日

カエルくん絵本届きました

ただいま
水族館かるた の楽しい絵に包まれた絵本と
玉木さんのご本が届きました
出版おめでとうございます

2018年2月18日日曜日

2月25日ご参加申し込みのみなさまに

いよいよ来週になりました講演会ですが
ご参加申し込みの皆様、
ご案内のメール(訂正の二報も)をお送りいたしますので
ご確認よろしくお願いします。

2/25 受付時間 12時20分
     開会   12時50分
会費  一人 3000円
    (二人以上 @2500円)
    おつりのないようにお願いします

2018年1月29日月曜日

第18回しまうまねっと

大雪の後で寒さ厳しいなかでしたが
21組の方々が集まりました。

膵 NET 12
直腸NET     7
小腸NET 1
肺NEC  1

個々の病歴・病状を報告しあった後に
分かれて、有益サイトの紹介や
体験からのアドバイスをしあいました。
人数に余裕があり、時間がたっぷりとれました。


  •  術後5年以上経過してから、珍しい部位に再発
  •  治療法の選択が2つあり極端で
  •  同じ病状の患者に会っていない
  •  自分にとって納得いく治療を追求
  •  遺伝子検査関連
                 etc

2月講演会詳細については、もう少し詰めてからご案内します。
参加費は、今後の会場費にも回せるようにと余裕をみての3000円に決定。
助成に頼らず、組織にしないで活動のためです。

*スマホ画面でブログ全体を表示するときは、
 最下段の「ウェブバージョンを表示」 を!

 


2018年1月5日金曜日

☆ 2018年の予定 ☆


◆  1月28日(日)午後1時~5時
  場所  飯田橋 ボランティア・市民活動センター
  申込 なし 自由参加
  内容 参加者交流と 
     2/25講演会 準備打ち合わせ( ボランティア歓迎)

◎ 2月25日(日) 講演会  小林規俊先生 13時~ 
        会場確保10時~16時、前後プログラム未定 
  場所 お茶の水駅近く 損保会館
  申込 受付開始予定 1月20日~ 申込フォームにて
  
  内容詳細につきましては、もう少しお待ちください

☆ 4月1日(日) 午前  会場確保 内容未定
   場所 飯田橋 ボランティア・市民活動センター
          A会議室

2017年12月6日水曜日

要望書についての記載…核医学診療推進国民会議

トピックス
核医学診療推進会議のHP内活動実績ページから
 厚労省に提出いただいた要望書を確認できます


「神経内分泌腫瘍に対する核医学治療薬Lutetium (177Lu) Oxodotreotideの早期国内導入に関する要望書」を提出
http://www.ncnmt.jp/%E6%B4%BB%E5%8B%95%E5%AE%9F%E7%B8%BE/

2017年11月25日土曜日

病理セカンドオピニオン外来

①病理セカンドオピニオン外来を長村義之先生が
日本鋼管病院で6月から開設されています。

病理診断科についてのページ

http://www.koukankai.or.jp/course/byori.html

から
右側の
担当医師のプロフィールをクリックしてください


  •  病理診断について
  •  長村先生のプロフィール
  •  セカンドオピニオンについて

   必要なもの、料金、予約、必要書類のダウンロード案内
   問い合わせの窓口 

   などを知ることが出来ます。

  NETのWHO分類2017にも関わられた専門の医師でいらっしゃいます。

 メディカルノートのインタビュー掲載ページ
 https://medicalnote.jp/contents/150826-000004-DWSJXL
  • 病理医とはどのような存在か―「縁の下の力持ち」から臨床医へ
  • 病理学とはなにか―最終決定を担う重要な病理診断
  • チーム医療への貢献―病理学と医療の進歩



②病理セカンドオピニオン外来の説明(がん研究センター中央病院の場合)