11月4日『パープルストライド東京2019』申込み始まっています

2019年11月4日開催『すい臓がん啓発ウオーク＆ランイベント
「パープルストライド東京2019」』　主催　パンキャンジャパン

11月10日は『国際NETデー』

11月21日は、『国際膵臓がんデー』

恒例の１１月の啓発イベントの案内がパンキャン事務局から届きました。

今までにも多くの患者や家族が参加しています。今年の特色は会場を移しての二部制で医療セミナーなどの盛り沢山な内容となっていることです。ランやウオークに自信がない方は、歓談しながら待つことも、講演会のみの参加も可能です。メッセージ欄へのご記入もどうぞ!!
会場での寄付でいただけるパンの缶詰は、三つの味いずれも試したいですね！！

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■『パープルストライド東京2019』
日時　11月4日（祝・月） 開会 10:00／ 開場 9:30
場所　日比谷公園　噴水前広場
ｱｸｾｽ　https://www.tokyo-park.or.jp/park/format/access037.html
　　　（地下鉄日比谷駅　A14出口すぐ）

主催　NPO法人パンキャンジャパン

■今年のみどころ
　　●ラン＆ウオーク　３つのコース
　　　今年は、ラン5kmに、ウオークの2コースを加えた３コースで
　　　新しい東京を楽しんでいただけます。

New (1)「 ウオーク日比谷公園～官庁コース 3.5km 」
　    (2)「 ウオーク東京駅周辺コース 3.5km 」　
   　 (3)「 皇居周 回　ラン 5km 」
　　　　　　　　　　

       ●Tシャツが新しいデザイン・カラーになりました

    今年は、パンキャン米国本部20周年を記念した新デザイン
  参加者＝パープル、サバイバー＝白

       ●パンキャンの「パン」―2019年イベント記念のレーベル

           

                                                                                                     ＊デザインは仮（現在作成中です）

今回は、会場にて寄付を頂いた方にオリジナルの商品をご用意しています。

PANCAN（パンキャン）という「缶入りパン」、

ラベルは、2019年ストライド記念バージョン。

1000円以上のご寄付をいただいた方に１個差し上げます。

（こちらの商品は今年のイベント会場だけでお受付いたします）

      ●今年は２部形式―午後は損保会館でヘルスフェアへ
後半は、日比谷公園から３駅の 御茶ノ水・損保会館へ移動

   ＊会場：　損保会館　（千代田区神田淡路町２丁目９）新御茶ノ水下車

医療セミナー、交流室、臨床試験・展示ブース、アロマ等、
２フロアを使った広々とした会場で、情報を得たり、お休み・懇談など等、
楽しんでいただけます。

●２部　医療セミナープログラム　豪華な講師陣による最先端セミナー

●膵臓がんセミナー
①内科　国立がん研究センター　池田公史先生
②外科　東京医科大学　　　　　永川裕一先生　　　　　　
③患者体験談　２名（予定）

●NETセミナー　（午後のセミナーのみの申し込み可）
①内科　国立がん研究センター　肱岡　範先生
②外科　東京医科歯科大学　　　工藤　篤先生

■参加料

サバイバー　1000円　（当日参加　1500円）

一般（患者以外の方）　3000円　（当日参加　3500円）

子供（小学生）　　　　1000円　（当日参加　1500円）

子供（未就学児）　　　　0円　　（Tシャツはつきません）

＊お振込み締切の10月21日以降は、当日参加となりますので、ご留意ください。

■お申込み方法
＊それぞれのフォームにて、お間違えのないようにお申込みください。

①サバイバー専用 申込フォーム　（Tシャツの色が白となります）

https://ws.formzu.net/fgen/S86484553/

②一般の方用 申込フォーム　（Tシャツがパープルです）

https://ws.formzu.net/fgen/S33901214/

■今年の見どころは、公式facebookをご覧ください
パープルストライド公式facebook
https://www.facebook.com/PurpleStrideJapan/

秋のさわやかな日比谷公園にて、今年も皆様にお会いできますこと

楽しみにしております。
どうぞよろしくお願い申し上げます。

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JCF希少がん～治療開発について～報告が掲載されています

希少がんセンターの共催イベントページに
報告が掲載されています

10/1付で　ビデオも公開されています
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/cosponsorship_event/20190817/index2.html

句集「海からの風」が届きました

虫垂NECの九州の女性患者さんの
初句集が８月31日に届きました。

出版社の編集部から送り先の住所を問うメールをいただき
お盆過ぎにはとのことでした。

７月８日の「あとがき」を拝見すると
２週前の救急入院で句集を残されたいと
お考えになられての出版とのことです。

今では病床で句を詠むこともかなわないとも
あります。
ご自身の撮影された写真を拝見すると、空や水
自然の風景が多く、
たとえ病床でも
さわやかな風や空気を感じておられることと
推察しております。

出版おめでとうございます。
思いがかなって良かったですね。
痛みのない日々を過ごされますよう
願っています。

暑中お見舞い

暑中お見舞い申し上げます

　　この酷暑を乗り切りましょう！

                          　　    カラスウリです

　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　8/18　がんセンター中央病院の新研究棟の植え込みに

絡んでいるのを見つけました。日暮れ時からが出会いのチャンス

希少がんセミナー第39回

「神経内分泌腫瘍：総論」肱岡 範
(第39回 希少がんMeet the Expert)

https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/event/MtE/20190726170227.html

希少がんセンターHPに記載されています

　キャンサーネットジャパン　　ビデオ
　　　http://www.cancerchannel.jp/post36495
　　　http://www.cancerchannel.jp/post36498
　　　http://www.cancerchannel.jp/post36502

RCJ 動画が公開されています

「第１回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜 」動画公開

動画が公開されています

報告 続きです

＜開催事情＞　…　報告１を読まれての提案に応えて

４０名参加可能な会議室を借りていて、交流中心のサロンの場合、

過去参加者は４０名になることはなかったため、申し込み不要で

気軽な参加が可能なようにしています。

今回の場合、新規の方１４名全ての参加申し込みはありませんで

した。事前に資料を希望されてきた方もいませんでした。効率が

悪いようでも、受付側の負担も少なく維持したい運営方法と

思っています。午前の開催だと難しいのですが、

午後の時間帯枠でしたので、休憩後解散までのフリータイムも

約1時間半とれました。

＜６月２３日参加者＞

ご案内に様々な方の参加呼びかけを記しましたが、
本当に多彩な方が集まりました。

若い直腸NET経過観察患者で、今後の人生設計を考える方から、

余命を言われているけれど、仲間に会って元気をもらうつもりで

参加という方まで。そして実際に、そのお一人は元気になった

ようだとのご家族の声も届いています。

　

□   診断されたが治療前で、別の部位にも異なるがんがある

□   ２ndオピニオンで、残りの選択肢としてPRRTを勧められた

ブログでも紹介した大腸がんの書籍を当日購入していきました

□　記事を見て、早速注文した。編集者と同じ体験をして、

　　２ｎｄ、３ｒｄ、４ｔｈオピニオンを受けた。

　　２年前のあの時あったら（直腸NET患者）　

□　同じ治療をしている患者（アフィニトール服用の方は４～５名、スーテントも複数）

□　大きな腫瘍でキロ単位だった（ｐNET　アフィニトール服用）

　　遠方から複数回参加

　　「　9/22（日）しまピクin札幌　」を紹介

□　ＳＴＺ＋Ｓ１治験患者　http://monburanmaron.blog.fc2.com/のブログを紹介

　　不参加で先行して治療中の方の様子も伝えました

□　新規の機能性ｐＮＥＴ患者　

　（機能性の患者参加はほとんどありません　ノバ社の解説冊子を見ながらの既参加者と会話。お腹が減るのはｐNet患者に共通か？？）

□　オクトレオスキャン　治療中の医療機関で他の患者が受けているので可能なはずと

　　質問者に返答

□　膵臓手術予定患者に　術前の説明で「膵がんと異なり、NET患者の膵臓は

　　　元気なので、注意深く治療すると医師からの説明を受けた」を伝え、

　　　今は元気だけれど、膵液漏で５０日も入院してやせた体験談の参考情報

                                                                                                   などなど

部位により進行具合によりまったく異なる

患者同士の体験情報なので、

それぞれで担当医師や希少がんセンターで

確認してください

「あの人と同じ施術をしてほしいと言われても、患者の病状・背景も異なるので出来ない」とは、専門医師のお言葉です。

また、多くの患者が「あとはネットで、自分で調べてね（どのサイトを読むべきかまで指示してほしい　のですが）」と言われている中

専門医が、ガイドライン他の買うべき書物を指定されて、読んでおくことを勧めている　

というのは、参考にすべきことです。

新聞記事でも、PRRT治療について報道されています。

□   現在の国内治験のPRRTは維持する治療だけれど、治癒するPRRTも海外では始まっているという先の開けた情報を、皆さんに話しそびれた　との声

今回、更新停止のブログの

　「まことin サンフランシスコ」をもとに

書籍をまとめられた方の参加がありました。

そして、2010年12月にパンキャンジャパンが募集した勉強会と

2012年の第1回ＮＥＴ患者フォーラムでお会いした患者さんが、

東北から初参加されました。

PRRTの二相治験での治療を終了されたところだそうです。

まことさんのブログ発信から

　→　東北のふくろう猫さん（しまうま倶楽部HP　http://fukurouneko.petit.cc/　）

　→　パンキャンジャパン　　→　NET患者の国内での治療

とつながったラインがはっきり見えた思いです。感慨深いです。

遺伝子検査

　体験談参考として以下からの説明をお読みください

　http://www.tmd.ac.jp/medhospital/medical/center/idenshi.html

　　　　検体は最初の手術時のもの、特別には見つからず

　　

　https://www.yokohama-cu.ac.jp/fukuhp/section/depts/genetic/index.html

　　　　時間経過はそれほどでない手術時検体、検査途中で不可となり半額返金

　

不参加の方で血液提供

　　

http://www.scrum-japan.ncc.go.jp/gi_screen/20180326152736.html

＜最後に＞

　書籍提供の方から

　「トラは死して皮を残す」　「研究者はデータを　…　」

　では、「患者は　…　」　ということで、記録をとのお勧めがありました。

　まことさんの書籍をご希望の方はご連絡いただけましたら、

　受け渡しなどご相談にのれます。 

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　                                                                                  松山　記