「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています! 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来、しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2021年2月16日火曜日

希少がんオンライン・セカンドオピニオン 消化管

 昨日から受付開始の希少がんセカンドオピニオン 多臓器に発生する希少がん

・消化管ご担当は 平野秀和先生 です


プレスリリース ⇒ ページ 


平野秀和先生 研究テーマ

微量検体プロテオゲノミクス解析による消化管原発神経内分泌癌の病態解明

2021年2月9日火曜日

「希少がんオンライン・セカンドオピニオン」始まります

 オンライン・セカンドオピニオン の 受付は2月15日からです。

説明ページ ↓

https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/d001/secondopinion/online_secondopinion/index.html

希少がんが対象になります。真新しいポスターデータを頂戴いたしました。

全国どこからも相談できますので、移動でのコロナリスクがありません。

リモートの慣れ不慣れはありますが、セカンドオピニオンの意識変革に

つながりそうですね。

迷ったら、希少がんセンターにお電話をお願いします。

希少がんホットライン:患者さん・ご家族の方専用/03-3543-5601

 平日 8:30~16:00 無料です。

 部位により、お二人の先生がご担当です。しまうま柄のワンピース姿の稀子さんに注目!




2021年2月1日月曜日

がん情報サービス がんの解説と希少がん

国立がん研究センター の それぞれのがんの解説ページが
アップデートされています

神経内分泌腫瘍のように身体のどこにでも出来る腫瘍は
部位別では当てはまらず、希少がんセンターに詳細な記述が掲載されるようになっても
たどりつけない状況が解決しています
「それぞれのがんの解説」項目が詳しくなり掲載されているがん種もありますが
「複数の部位にまたがるものなど」でカバーされるようになっていますし
希少がんセンターへのリンクもできています

HOME → それぞれのがんの解説 → 
https://ganjoho.jp/public/cancer/index.html

遺伝性腫瘍・家族性腫瘍 の記載が分かりやすいのですが
希少がんセンターの記述ページまでいかないと、NEN発症で考慮すべき
MEN1・MEN2 にはたどりつけません

2月は希少がん啓発月間です

 ご案内が届いています

希少がん啓発月間ご案内

 

 ■希少がん啓発月間:2021年2月1日~28日 参加無料 申込不要

 ■形態:YOUTUBE配信 HPオンデマンド配信(希少がん啓発月間以降も視聴可) https://rarecancersjapan.org/rcam2021/

 ■内容:

   ・希少がんについてのわかりやすい話やゲノム医療、新しい治療についての話

   ・がんフォト*がんストーリーコラボ

   ・希少がん患者コミュニティーサイト【掲示板raccoon】紹介   

   ・新しい治療についての医師と患者の座談会

    ※講演者・演目につきましては、プログラムをご覧ください。

 ■オープニングセレモニー:2021年2月7日 13:00~14:00  ※ライブ配信

   https://youtu.be/4Cu6vO_01dI

 ■クロージングセレモニー:2021年2月28日 13:00~14:00  ※ライブ配信

      https://youtu.be/7zjq_YJjqGk 

 ■「希少がんに関する声」募集:2021年2月1日~27日 

   https://rarecancersjapan.org/rcam2021/voices/

    ・「声」をもとにクロージングセッションで、ディスカッションを行います。

 

お問い合わせ先 

info@rarecancersjapan.org


2021年1月20日水曜日

申込終了 第8回JNETS市民公開講座 1月24日13時半

申込は22日で締め切られました


第8回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会 

開催に伴い開催されるパンキャンジャパン主催の市民公開講座です

第8回神経内分泌腫瘍医療セミナー

  ー 最新NEN治療(prrt)とゲノム医療 ー

PNETに関する正しい知識の普及啓発 

近年めざましい進歩をとげるPNET研究と治療法。本講座では、最新NEN治療(PRRT)とゲノム医療に関する最前線を、国内屈指の専門医に講演いただき、患者さん、ご家族へ情報提供いたします 

 1月24日(日)開演13:30(開場13:00) 

    定員 ZOOM 100名 (100名からはYoutube Liveで実施予定)

    参加費無料


プログラム

開会挨拶 市川靖史先生 第8回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会 会長

1)神経内分泌腫瘍に対する診断と治療 小林規俊先生

2)神経内分泌腫瘍の外科治療     本間祐樹先生

3)日本におけるがんゲノム医療の現状 加藤真吾先生

 (横浜市立大学付属病院の先生方です)

 第8回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会 -診断と治療の融合―

 ホームページ https://jnets8.ace-enterprise.net/


問い合わせ NPO法人パンキャンジャパン事務局 Mail:info@pancan.jp


wifyは安定的につながるところを選び
早めにPC電源を入れておくと安心です 




2021年1月3日日曜日

新年おめでとう

 


2021年が始まりました

今後もオフ会は難しい状況が続きそうです
そのため、Zoomでの交流や情報取得がメインとなるのは
仕方がないことですね

かつて情報が少ないときに発病した患者さんたちは
家族も含めて、使ったことのなかったPCで
インターネット上の情報を集めた
と伺っています

新しい情報に接して治療に活かせるように
Zoom体験はいかがでしょうか?

1月には延期になった先生方の研究会が
web配信で開催と発表されています

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2020年12月20日日曜日

2021年に期待して

 歴史の転換点の2020年も残り少なくなってきました。

2021年、期待の新規治療承認を願って、皆様良いお年を

お迎えくださいませ。


1月のリモートでの会合(他団体主催)に備えて、zoom未体験の方が
お試しできる機会を設けようと思います。
曜日や時間帯も複数可能ですので、ご希望がありましたら、
どうぞ!!

むくろじの会の新しい会報65号が発行されています。
http://men-net.org/mukuroji/katudo/?p=1175