「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています! 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来、しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2021年4月16日金曜日

webセミナー(オンコロ主催)今夜と日曜日

 ご案内をコピペします

■大阪オンコロジーセミナー on the WEB
・講師:山口 拓洋 先生(東北大学大学院 医学系研究科医学部 医学統計学分野)
・ライブ配信:4月16日(金)20:00~20:30   終了
・テーマ:PRO(Patient Reported Outcome :患者報告アウトカム) 、ePROとは?

こちらでも 説明あり  https://www.youtube.com/watch?v=YHNxvqZy_6s


医師が感じている患者さんの辛さと、患者さん自身が感じている辛さは違うことがわかっており、コミュニケーションギャップが生じ、問題となることもあります。
そのような問題を解決する方法として、患者さんからの報告を電子的に収集し、医師が把握することができるのがePROなのです。今回はPROの第一人者である、山口先生にご登壇いただきます。今後のコミュニケーション問題の解決のために、1人でも多くの患者さんに知っていただきたい内容です。


■がん情報サイト「オンコロ」開設6周年記念「あなたにとって最適な「がん治療」がわかる本」出版記念ウェブセミナー
・ライブ配信:4月18日(日)15:00~17:00
・セミナー内容:特別講演「「日本のがん治療50年の歴史」中川 和彦 先生(近畿大学医学部内科学腫瘍内科部門 教授)
トークセッション 「俺の(私)の話を訊け!」(ご協力頂いた各領域の専門家による各パートの解説)など
・視聴URL:https://youtu.be/0j4Hi-18HYU

がん情報サイト「オンコロ」が自信と誇りをもってお届けする書籍「あなたにとって最適な「がん治療」がわかる本」の出版を記念したウェブセミナーです。
ここでしか聴けない制作秘話、制作にご協力いただいた先生方によるご解説、Q&Aセッションといった盛りだくさんの内容でお送りいたします。

2021年4月7日水曜日

新型コロナウイルス感染症(COVID-19)とがん診療についてQ&A

 日本癌治療学会,日本癌学会,日本臨床腫瘍学会(3学会合同作成)

新型コロナウイルス感染症(COVID-19)とがん診療についてQ&A
-患者さんと医療従事者向け ワクチン編 第1版-

https://www.jsmo.or.jp/news/coronavirus-information/qa_vaccinel_3gakkai.html


患者数が少ない地区では、医療者への接種の目途も
不明とのことです。心づもりの参考に!







2021年4月5日月曜日

zoomでしまうまねっとは

 4日(日)10時から12時半近くまで、zoomで交流タイムを

過ごしました。

初参加の方はおらず、7名でした。

オフでお会いしていない方は昨秋のzoom参加の新規患者さんだけで

その他の方々は、何らかの形でお会いしていました。

新規患者さんの参加は、ハードルが高いのか、ビデオ視聴でNENに

関しての医療情報を知ることが出来ているためか、ありません。


次回は決まっておりません。ご希望がありましたらご連絡ください。

平日や夜間も考慮可能です。グループごとの会話は、まだ試して

いませんが、例えば膵以外の部位・治療別・副作用対策などで

分けられると思います。グループリーダーが可能な方とご一緒に

出来たらと考えていますので、そのようなご提案も歓迎です。


希少がんセンターFacebookで知りました

4月24日(土)14時~15時、後藤悌先生が講演するWeb市民公開講座「知っておきたいがん治療:がんゲノム医療とがん免疫療法」 web申込 です

  <<<  <<<  <<<  <<

http://jnets.umin.jp/meeting.html

第9回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会

が9月11日にありますので、その頃にパンキャンで講演会等を
考えてくださるとのことです。ご期待ください。

今回のパンキャン北海道支部が開催くださった講演会も事前の
準備等が入念になされてのものでした。


2021年3月28日日曜日

zoomで しまうまねっと 日時決定4日10時から

 土曜日はお疲れさまでした

4月4日(日)10時からzoom交流会を開催します

既知の多彩な方々が参加予定です

初めての方は参加しにくいようですが、今後もzoomでの開催しか

手がないと思います

一歩踏み出してみてください

特に準備はしませんので、お顔を出さなくてもOKです

ご希望の方は、ご連絡くださいませ



2021年3月20日土曜日

JCOG市民参画ページ

 JCOG市民参画ページ と 2021市民セミナー(2/6終了)

 患者市民参画について http://www.jcog.jp/general/ppic/ppi.html

 

第2回JCOG患者・市民セミナー開催報告

 http://www.jcog.jp/general/ppic/seminar20210206.html
 
 肝胆膵グループの資料については
  http://www.jcog.jp/general/ppic/2_1_20210206.pdf
 

2021年2月22日月曜日

3月27日セミナー案内

今までにパンキャンのセミナーに参加した方にメールで

案内がありました。ひと月先になりますが、質問のある方は

お早くどうぞ!

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 [Webセミナー] 【参加無料】 パンキャン北海道支部イベント
『希少がんを学ぶ、繋がるWEBセミナー ~NENの診断と治療の
 最前線~』 3月27日(土)開催


「10万人に6人以下の罹患者が極めて少ない」希少がんである神経
内分泌腫瘍(NEN)は。診断までに長い時間を要したり、なかなか
近くに専門医が見つからなかったりという時代が長く続いたい病気
でした。しかし、希少がんの研究者、専門医により現在、治療法が
大きく進歩を続けています。

●「病気がわからなかった」時代から「自分に合った治療をするか」
  の時代へ

今回は、大きく変わる神経内分泌腫瘍の治療の最前線を、日本の
トップランナーの先生方にご講演いただきます。
また今回は新たな試みとして、病気を体験する患者さん(しまうま
ネット 代表の松山様、しまうまサークル@関西 代表の原様をお招き
し、実際に治療を受けての体験など、患者さんだからこそわかる
さまざまな気づきを伝える討論会も行います。
参加無料。事前の参加申込が必要ですので、ご興味のある方は、以下
をご参照ください。

■「希少がんを学ぶ、繋がるWEBセミナー
        ~NENの診断と治療の最前線~」
日時: 2021年3月27日(土) 13::30~15:30
形式: お申込み順・参加無料 (要事前申込)
    Webセミナー(YouTube Live) 

●当日プログラム
・講演1 神経内分泌腫瘍(NEN) 診断の最前線
   講師:中本 裕士先生
      京都大学大学院医学研究科 
      医学専攻放射線医学講座画像診断学・核医学 教授    
・講演2 神経内分泌腫瘍(NEN)外科治療の最前線  
   講師:土川 貴裕先生
      北海道大学病院第Ⅱ外科 診療准教授 
・NENを取り巻く現状と展望~患者会代表による討論会~
  ●松山千恵子 (しまうまネット  代表)
  ●原  敬子 (しまうまサークル@関西  代表)
  ●眞島 喜幸 (NPO法人パンキャンジャパン  理事長)

■お申込み (事前のお申込みが必要です)
  https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeixGSDm4uzw-FcGD66OnFEpL44oLs_SR5RekMT8qBzicWwQw/viewform

●詳細は以下をご参照ください
  https://www.facebook.com/pancanjapan/posts/10159300740848578
 *よろしかったら「いいね」ボタンを押して、記事の拡散にご協力ください。

3月1日、京大病院にVHL病専門センター

 全身に腫瘍の「VHL病」に専門センター 京大病院

朝日新聞アピタル

https://www.asahi.com/articles/ASP2Q4334P2QPLBJ005.html


京大病院プレスリリース

https://www.kuhp.kyoto-u.ac.jp/press/pdf/20210222_01.pdf