「希少がん啓発月間
RARECANCERS Awareness Month 2022
〜進もう、みんなと〜」
日本希少がん患者ネットワークから、チラシと応援写真用のグッズとして
タオルが届きました！ 詳しくは ➡
加工写真作成していましたところの３日午後には、
日本アイソトープ協会からの講座ＵＲＬのお知らせが入りました。
はじめて体験する講座の受け方です。
３６６人の申込があるようです。
途中で停止することも可能ですし、期間中は何回も視聴可能。
神経内分泌腫瘍・がんの患者や家族が、気軽に集う会( スマホでは下にスクロールしてウェブバージョンを選択ください ）
2022年2月3日木曜日
2022年1月26日水曜日
祝 希少がん情報公開専門病院ページにてＮＥＮで検索可能に
本日から情報公開されました。
希少がん情報公開専門病院を 探す
https://hospdb.ganjoho.jp/rarespecialhosp/index.html
参考になる、ＮＥＮ（神経内分泌腫瘍）の症例数は
2017年～2019年です
2022年1月23日日曜日
しまうまねっとＺＯＯＭ交流会2022①
2022年第1回目のzoom交流会を1月22日（土）午後1:45開室で
３時間、有意義な交流を行うことが出来ました。
後半には2つに部屋を分けて、より濃密な情報交換を行えました。
参加者 １１人
原発／ 膵 １０人 ・ 小腸 １人
術前経過観察 １ 、 術後経過観察 ５ 、治療中 ５
次回は、３月ごろに土曜日夜間の開催を予定しています。
３月になりましたら、日程アンケートをだします。
日本アイソトープ協会市民向け医療講演会
は申し込まれていますか？
・日本アイソトープ協会ホームページ https://www.jrias.or.jp/
2月１７日が申込期限です。
2022年1月15日土曜日
2022のzoom交流会、２２日で
明けましておめでとうございます
今年で１０年活動継続です。まだまだリアル交流会は
難しそうですが、大吉で頑張りましょう！
zoomしまうまねっと交流会は
１月22日（土）１４時～ とします。
募集は１５名ほどです。
1/18現在10名です。以前からの患者でリアルに会っているメンバーと膵臓の小さな腫瘍を核出した患者さんたち（４名ですが、いずれも別の医療機関）。
１０ミリ以下の膵頭部腫瘍を切除されたzoom交流会に複数回参加されている方が、貴重な術前検査やセカンドオピニオンなどを含めての手術の体験をご披露くださると、連絡くださっています。切除を迷う方には朗報だと思うのですが、なぜか希望がでないという、、、
部屋を分けて開催の方法を試したいと思います。
前回土曜日夜間の希望でまとまったのですが、
希望が1名でしたので午後に決めました。２月以降、夜間プランも
考えます！
メールで罹患部位と治療状況などお知らせください。
cmnet2012@gmail.com
2022年1月9日日曜日
ｐNET先進医療Bの治療
2021年12月27日月曜日
2021年12月19日日曜日
むくろじの会、会報６９号
６９号が発行されています。
櫻井先生の「 MEN と遺伝子と遺伝の話（２） 」が掲載されています
http://men-net.org/mukuroji/pdf/kaiho/mukuroji69.pdf
希少がんセンターの膵・消化管解説ページの遺伝性疾患と合わせて
ご参考に！
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