「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています! 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2022年11月7日月曜日

希少がんセミナー

 応援写真は、江﨑稔先生、中央病院肝胆膵外科長です。



セミナー申し込みが100名を超えたそうです!

2022年度中には、膵神経内分泌腫瘍の手術について
オンライン「希少がん Meet the Expert」で取り上げる予定で調整中とのことです。
期待しましょう。

2022年11月5日土曜日

11月10日はNETキャンサーデイ

 NET、神経内分泌腫瘍は、今ではNECをも含めてNENと言い慣わされるので

NENキャンサーデイとすべきなのでしょうか?

さて、今月末の希少がんセミナーは申し込まれましたか?

 以下のページをお読みになり申し込んでくださいませ。

新しい応援写真をいただきました

  島田院長先生と加藤さん


講師の肱岡先生


2022年10月27日木曜日

オンライン「希少がん Meet the Expert」受付中です

 オンライン「希少がん Meet the Expert」

第3回「神経内分泌腫瘍-PRRT(ペプチド受容体核医学内用療法)を中心に-

11月25日(金)18時30分から 

第3回 神経内分泌腫瘍 | 希少がんセンター (ncc.go.jp)

前日まで受付中です。

10月初旬から申し込みと質問が届いているそうです。

2022年10月24日月曜日

第27回交流会

 2022年10月23日(日) 10:00~12:00

 飯田橋 ボランティア・市民活動センターにて

 参加者は20名ほどでした

  無理にお誘いした方を含め、連絡がなかった既知の患者さんも加わり、

 新規経過観察の方2名他、治療前の方も1名。

  久しぶりにプロジェクターをお借りし、以下から始めました。

 PRRT経験者3名。2回のルタテラ終了で、骨転移に効果あり、治療フリーの時間をエンジョイしているという、うれしい報告もありました。



その後に、治療中と経過観察中に部屋を分かれて、ゆったりとした環境で

1時間強の交流も持てました。 

 ランチの場所を手際よく探してくださる方もいらして

当日でしたが、1Fの専用ルームで2時間コースが確保できて、9人で

有意義な時を持てました。

それぞれの手術時間や食後内服のリパクレオンは、よくある話題ですが、患者間

ならではで、遠慮なく話せるのは、うれしいことでした。





2022年9月22日木曜日

第27回しまうまねっと交流会まで1か月です

 次回交流会は10月23日(日)10時から12時

 場所 東京ボランティア・市民活動センター10F AB会議室

    → 飯田橋 アクセス参照

 参加費 無料

 募集人数 80名定員のところ 40名にして密にならないようにします。

      2部屋ありますので、部位や治療状況により分けることも可能です。

  7月に続いてのリアル交流会です。

  7月はコロナ感染者が増えてきた時期だったため、参加を見合わせた方も

  多く、2部屋確保の部屋を1室キャンセルしました。

  

  

2022年9月9日金曜日

2022年9月4日日曜日

申し込み受付中 2件

 【第3回 希少がん患者サミット 〜希少がんのドラッグラグ解消に向けて〜】オンライン開催

 のご案内をいただいています。

 〈日時〉2022年9月17日(土)13:00〜15:30

〈会場〉YouTube(限定公開:URLは申し込み後にお知らせ致します)
  ※後日、講演のみジェスト版をオンデマンド公開予定(ディスカッションは当日配信のみとなります)。
〈参加費〉無料
〈申込方法〉こちらよりお申し込みください。→ 
第3回 希少がん患者サミット - 日本希少がん患者会ネットワーク Rare Cancers Japan (RCJ)
〈申込期限〉2022年9月16日(金)17:00

講演演目、講演者様等詳細につきましては、
・RCJ_HPのサミットページ:https://rarecancersjapan.org/summit2022/
をご参照いただきたく存じます。

また、今回のサミットでは、希少がんの治療薬に関する、困りごと・経験・意見など、皆様の貴重な「声」集めています。
下記掲示板に、皆様の「声」をお寄せください。
・希少がんの声を集める掲示板 https://voice.rarecancersjapan.org/forums/topic/druglag/

ぜひ皆様にご周知のほど、何卒よろしくお願い申し上げます。

一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク: https://rarecancersjapan.org/
※お問い合わせは support@rarecancersjapan.org までお送りください

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日本対がん協会
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